la mia malattia

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Messaggio Da sonia tovazzi il Dom 17 Nov 2013 - 15:48

La mia storia di questa malattia inizia nell'anno 2009 dopo aver scoperto un meningioma frontetemporale sn operato tre anni fa.Prima dell'intervento iniziarono delle crisi tonico cloniche improvvise e severe alla parte destra del corpo con spasmi,contrazioni agli arti e a livello addominale che potevano durare delle ore. Dopo l intervento la situazione andò a peggiorare e le crisi emiballiche iniziarono ad avere una frequenza plurisettimanale condizionando l'autonomia personale e dopo questa situazione mi lascia ipostenia all'emisoma dovendo utilizzare la carrozzina.Grazie al Dott.neurochirurgo Michele Conti ora ho migliorato la mia situazione prendendo Tegretol 200mg 2 volte al giorno.Sono stati anni molto difficili perchè ho subito vari ricoveri e in neurologia all'ospedale di Rovereto sono stata dichiarata paziente con problemi psichiatrici non riconoscendo la malattia,da anni porto avanti una battaglia con l ospedale per riprendermi la mia dignità per l errore fatto che mi stà portando non pochi problemi,anche l USL mi ha umiliato e non poco ma con il tempo mi ha riconosciuto il 100%d'invalidità per emiballismo.Ho un grande riconoscimento per il mio neurochirurgo che si è preso a cuore la mia storia ed è rimasto sempre presente,vorrei poter un giorno entrare in un ospedale serena dove mi possano dar fiducia in quello che dico e non essere ascoltata perchè una delle diagnosi è "psichiatrica",devo portare con me sempre varie documentazioni e nonostante questo non sempre leggono.Vorrei fare un esempio...in uno dei ricoveri sono stata scossa in continuazione durante una mia crisi per quello che risultava dal loro computer e senza prendere in considerazione le carte dell USL,del mio neurochirurgo e altri due medici,di tutto ciò sono arrabbiata,triste,delusa...spero un giorno che queste mie parole potranno essere ascoltate e poter sentirmi una malata serena.Grazie

sonia tovazzi

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Re: la mia malattia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mar 19 Nov 2013 - 21:37

Sonia verrà il giorno in cui ti sentirai una malata serena e sai le tue parole come vedi già vengono ascoltate da chi è stato considerato in modo simile al tuo da medici che non erano degni di fare il loro lavoro e hanno portato avanti negli anni varie diagnosi che facevano male e solo perché non avevano il coraggio di ammettere di non stare capendo o semplicemente perché prescrivere una semplice impegnativa per analisi autoanticorpi era troppo difficile. Nessuno ti potrà Mai ridare quegli anni e me ne dispiace ma qui nel forum che Deb ha creato per noi la tua storia insegnerà a aiuterà tante perone e già ora è stata ascoltata e ti auguro che presto tu possa convivere serenamente con la tua patologia. Ale

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Re: la mia malattia

Messaggio Da sonia tovazzi il Sab 23 Nov 2013 - 7:09

grazie Alessia per le tue parole e per la comprensione di questo dolore nell anima che non abbandona mai....abbraccio anche te con affetto

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Re: la mia malattia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 23 Nov 2013 - 13:10

Sonia solo dal cuore e il dolore che descrivi nell'anima vero che non ci abbandona mai ma si può utilizzare per fornirci ulteriore forza per lottare contro la realtà e rimanendo assolutamente convinte che assieme riusciremo a far riconoscere i nostri diritti e a non dover più giustificarci per come stiamo. Ricambio con piacere l'abbraccio, Ale

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Messaggio Da sonia tovazzi il Dom 27 Lug 2014 - 13:06

Ciao a tutti voi,porto un aggiornamento sulla mia rara malattia,EMIBALLISMO.E' un anno che continuo a curarmi co TEGRETOL 200mg e con Dott.Conti,mio neurochirurgo che segue il mio caso da anni abbiamo provato ad integrare altri farmaci assieme all entiepilettico che erano degli antidepressivi a bassissimi dosaggi con un risultato devastante.Ho assunto questo insieme di farmaci per alcuni mesi ma sono finita sulla sedia a rotelle,i miei arti non rispondevano più al mio volere o sentire quindi abbiamo poi interrotto.Ho continuato con Tegretol poi per i dolori dell'emicrania a grappolo (la chiamano l emicrania del suicidio) ho assunto CO-EFFERALGAN compresse e punture di KETOROLAC SANDOZ antidolorifico con minimi risultati ma mi danno respiro ai forti dolori.Nella mia malattia si cambiano molte cose minime quotidiane e faccio degli esempi rari e incredibili. Io non posso guardare l'acqua muoversi,non posso fare una salita quando riesco a camminare,non posso stare al caldo,non posso stare al freddo,non posso muovere il braccio ds in circolare,non posso alzare pesi,non posso sentire il rumore di un martello nemmeno per mettere un chiodo,non posso sentire urlare e altro...perche' tutto questo mi scatena delle crisi della parte ds del mio corpo,violente e interminabili dove gli arti fanno ciò che vogliono.Le mie crisi emiballiche che sono un disturbo del movimento del sistema extrapiramidale,causato da sofferenza ischemica del nucleo di Luis a sn,causato da una difficoltà di scarico venoso delle vene silviane a sn compresse da meningioma frontotemporale,rimosso chirurgicamente il 26 luglio 2011. Ad oggi tale crisi sono presenti e per frequenza ed intensità con fasi postcritiche con paralisi dell'emisoma di destra.Pochi giorni fa abbiamo introdotto con Dott.Conti moltissimi integratori,grandi dosi di potassio,magnesio,multivitaminici,nicetile 500mg per lesioni meccaniche ed infiammatorie tronculari e radicolari del nervo periferico e stò avendo dei primi risultati,riesco a camminare e mi sento più forte....vi aggiornerò e intanto vi abbraccio

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Re: la mia malattia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 27 Lug 2014 - 17:30

Sonia ne sono veramente contenta e spero che continuerai a migliorare. Mi fa piacere leggerti e a presto con piacere. Ricambio l'abbraccio, <3 Ale

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Re: la mia malattia

Messaggio Da tarantola17 il Lun 4 Ago 2014 - 8:09

Ciao Sonia,
non ci conosciamo essendo io nuova del forum. Sono davvero contenta che inizi ad avere risultati concreti.
Purtroppo ci sono tanti "medici" che in realtà sarebbe meglio andassero a zappare la terra.
Tienici aggiornati. Un abbraccio.
Ale

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Re: la mia malattia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Sab 9 Ago 2014 - 12:22

Sonia come sta andando? Come stai? <3 Ale

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