la mia storia

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Andare in basso

la mia storia

Messaggio Da aziapola il Mer 5 Giu 2013 - 20:36

Ciao,
mi chiamo Azia e premetto che non sono molto brava nello scrivere ,ma lo faccio ugualmente sperando di essere utile per chi ha la mia stessa malattia e per confrontarmi con loro.
Io divido la mia vita in due parti: prima e dopo il 2011.
Prima ,anche se ho avuto nel 1990 un adenocarcinoma al colon(che ancora devo controllare) la mia vita scorreva in modo normale...poi arriva il settembre del 2011.
Tutto inizia con mal di testa e si da la colpa ai benedetti cervicali, (Una cibalgina e via..) ,poi comincia a gonfiarmi il collo ,e nel frattempo segnalo un aumento della temperatura corporea (37,2 - 37,5) che mi rende particolarmente stanca. Il medico di base mi prescrive i soliti anti infiammatori e dalle analisi del sangue risulta solo la VES ed il PCR alti.
Novembre 2011 :dopo che il mio medico non capiva cosa potessi avere , faccio il mio primo ricovero nell' ospedale di Termoli (città dove risiedo).
Anche qui, dopo TAC ,risonanza magnetica, analisi del sangue a non finire , raggi ai polmoni ecc. ecc. vengo dimessa senza una diagnosi e con una cura di un mix di cortisone ed antinfiammatori.
Per un po' i valori della VES e PCR tornano nella norma ma poi ritornano a salire.
Nel frattempo io continuo a sentirmi sempre stanca e la febbriciattola persiste.
A questo punto si decide di andare alla "CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA" a San Giovanni Rotondo .Qui serie di analisi ,controlli vari ,ma nulla...Anche la febbre stando ferma in un letto scompare ,e così ho la sensazione che non mi credano...Anche io mi metto in dubbio, ma la mia stanchezza è reale, ho l'affanno anche nel parlare ...
Vengo dimessa anche qui senza una vera diagnosi ,ma per fortuna mi prenotano una PET.
Mi vengono tolti tutti i farmaci ,così che la "malattia" venisse allo scoperto.
Cominciano i dolori agli arti inferiori e dopo un mese circa per me andare a fare la PET è molto doloroso ,ma questa indagine è stata determinante per scoprire che avevo una "VASCULITE DEI GROSSI VASi"
Ritorno in ospedale dove ancora mi fanno indagini su indagini .Dovevano farmi anche la biopsia temporale, ma arrivata in sala chirurgica, chi mi doveva operare era perplesso (non trovava bene le mie arterie temporali)e così ha rinunciato .Durante il ricovero io stavo sempre peggio ,mi muovevo con la sedia a rotelle(ero entrata con le mie gambe).Confesso che ho pensato il peggio...
Finalmente la cura! Cortisone! Dolori e febbre spariti! Astenia no! Autonomia pochissima.
Il mio cuore a riposo batte a 110,le mani mi tremano.
Sino a Gennaio 2013 il dosaggio del cortisone viene dosato secondo la VES ed il PCR.
18 Gennaio piccolo infarto che per fortuna non ha leso le coronarie.
Ora prendo farmaci per il cuore , per la pressione ed il mio "amato "cortisone.
Dopo la PET fatta il mese scorso mi stanno diminuendo il dosaggio del cortisone e spero che funzioni e che la "bestia" non rialzi la testa, anche perché questo farmaco mi sta dando effetti collaterali(ho problemi di vista) e proprio oggi nell'ospedale di Larino mi hanno confermato una cataratta da operare.
Questo è tutto ! Devo confessare che ho affrontato meglio il cancro che questa mia sconosciuta malattia rara. Non ricevo mai risposte certe .. Pazienza...vivo il giorno! Oggi sto un po' meglio ,domani si vedrà

aziapola

Messaggi : 7
Data d'iscrizione : 01.06.13
Età : 70
Località : Termoli

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: la mia storia

Messaggio Da Deborah Capanna il Dom 25 Ago 2013 - 14:24

Azia grazie per la tua storia...hai ragione sai le bestie rare sono difficili da gestire piú delle altre malattie perchè ancora poco conosciute.ti abbraccio cara!

_________________
Presidente Comitato I Malati Invisibili
www.imalatiinvisibili.altervista.org
Per sostenere il nostro progetto:
IBAN IT02T0335901600100000113048
O direttamente sul nostro sito tramite donazione PayPal
avatar
Deborah Capanna
Admin
Admin

Messaggi : 321
Data d'iscrizione : 29.05.13
Età : 43

Vedere il profilo dell'utente http://www.imalatiinvisibili.altervista.org

Tornare in alto Andare in basso

Re: la mia storia

Messaggio Da aziapola il Lun 3 Mar 2014 - 22:03

Riprendo a raccontarmi dopo parecchi mesi. Questo autunno sono stata operata di cataratta e tutto ok.
A luglio comincio ad avere male il ginocchio, in un primo momento il mio medico curante non vi da peso,
e fa passare 2 mesi .. poi finalmente mi fa fare raggi x e si denota una lesione al menisco. Nel frattempo faccio una visita di controllo al colon dove mi riscontrano un adenoma di 1,5 cm che all'esame istologico è risultato di displasia severa. Mi faccio visitare dal primario di gastroenterologia il quale mi mette davanti ad una scelta: farmi operare in chirurgia o provare di toglierlo endoscopicamente con il rischio di perforazione data la brutta posizione dell'adenoma. Io scelgo per la seconda opzione e così mi viene tolto e per mia fortuna tutto è andato ok. Molto bravo il medico . L'intervento è durato parecchio ,mi sono stati dati un po' di punti e ho sofferto abbastanza,  ma l'importante è che tutto è andato bene. Faccio passare un mese e parto per l'intervento al menisco.
Durante questo periodo mi è ritornata la febbre e astenia .Il giorno dell'intervento sono febbricitante ,ma su consiglio dell'infermiera taccio questo ai medici per timore che mi venga rimandata l'operazione a data da definire...Fatto l'intervento , dopo poche ore, nell'alzarmi , collasso... aspettano che mi riprenda e mi spediscono a casa (come minimo avrebbero dovuto tenere una notte in ospedale). Ho dovuto rivolgermi alla "Misericordia" .per andare a casa e portarmi nella mia stanza. Debolezza estrema.
Ora , sono passati mesi da tutto questo, Io continuo ad avere male il ginocchio, cammino poco e con le stampelle e la mia malattia sembra che abbia rialzato la testa.. febbre , stanchezza e tachicardia.. I valori  Ves e PCR rialzati notevolmente. Colpa del ginocchio o della mia malattia rara? questo è il dilemma.. A giorni parlerò con l'ortopedico e mi deve garantire che non dipende dal ginocchio, perché altrimenti mi devono rialzare il dosaggio del cortisone. Il cortisone che è la causa principale di tutti questi miei guai.. Continuo ad essere stanca a tal punto che la mia vita è limitata a pochi passi.. farmi portare vicino ai negozi e farne ,se ci riesco, uno al giorno.

aziapola

Messaggi : 7
Data d'iscrizione : 01.06.13
Età : 70
Località : Termoli

Vedere il profilo dell'utente

Tornare in alto Andare in basso

Re: la mia storia

Messaggio Da Contenuto sponsorizzato


Contenuto sponsorizzato


Tornare in alto Andare in basso

Vedere l'argomento precedente Vedere l'argomento seguente Tornare in alto

- Argomenti simili

 
Permessi di questa sezione del forum:
Non puoi rispondere agli argomenti in questo forum