noi!! una storia la nostra

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Messaggio Da titti il Ven 24 Gen 2014 - 19:15

La nostra storia,perché quel che riguarda Fabio riguarda tutta la famiglia.
Inizia nel 2002,una gravidanza perfetta,fino all’ultimo  stavo benissimo,una pancia enorme.quando nasce ha un indice apgar 10,tutto bene ma sono stata al monitoraggio circa 6 ore prima che decidessero un cesareo urgente.quando nasce è blu e mi dicono che aveva dei giri di funicolo alle gambe..mha pare strano.ma tutto procede normalmente,lo allatto è tutto ok.dopo un mese una sera mi trovo sola in casa e lui è nel seggiolino tranquillo,ma lo guard e vedo qualcosa,non so cosa di strano.come un sesto senso e poi una leggera quasi invisibile ombra sotto la bocca.cos’è?chiamo mio marito e gli dico di tornare subito,il bimbo è strano,voglia andare per stare tranquilla al ps.come arriviamo (caos tremendo)per fortuna intuiscono subito cosa sia,cianosi periorale,lo mettono nel lettino antireflusso,ha il reflusso gastroesofageo.per la prima e l’ultima volta incontro una dottoressa che mi dice”la mamma è lei,mi dica lei cosa vede di strano”.è importante perché in questi 11anni abbiamo incontrato bravi medici,ma altri non ci ascoltavano restando nelle loro convinzioni.restiamo circa una settimana,ma a 2mesi lo ricoverano per broncheolite.di sabato eravamo stati per un controllo,ma la dottoressa del ps come entriamo,ci aggredisce(forse per farsi grande davanti alle ragazzine da cui era circondata)dicendo che la tosse è colpa mia l’avevo coperto troppo,non avevo fatto il bagnetto(???)conclude dandomi una prescrizione e sorridendo mi dice che se mi ripresentavo chiamava il telefono azzurro.a quel punto mio marito salta e pretendo il suo nome per denunciarla.lei ci sbatte fuori.tantè che io primo figlio poca esperienza ero costernata.al lunedì avevamo il controllo per il reflusso,lo visitano e ha la broncheolite!naturalmente ho ancora colpa io.mi difendo dicendo siamo stati al ps sabato..com’è possibili che la dottoressa non si sia accorta? Ma loro glissano.un ricovero di 10giorni,di cui gli ultimi stavo malissimo,perfino non capivo più cosa mi dicevano i miei parenti.mio marito non poteva darmi il cambio perché allattavo.nel frattempo mi accorgo che l’ombelico,che non si è seccato correttamente,e sempre umidiccio.continuano a metterci disinfettante e garze.non sto a spiegarvi le condizioni pietose(nonostante mi trovavo in un grande ospedale)in cui eravamo,in sei in una stanza,gente che sporcava non si respirava,la notte per far dormire Fabio facevo su e giù per i corridoi,ficnhè mi arrabbio e chiedo alla caposala di cambiare stanza:il bambino aveva problemi respiratori e mi lasciano lì??
Dopo tantissimi esami,di cui uno spaventoso,una lastra dove viene preso per le gambe quasi appeso,perché io quasi svengo,mentre ancora oggi mi capita di sognare quella macchinetta che sente la saturazione del sangue e il suo bipbip continuo,finito il ricovero prosegue la storia dell’ombelico,comincio a preoccuparmi,vado e vengo dalla pediatra e non si dorme mai.tra le coliche e i doloretti che poi scopro dovuti anche al fastidio sull’ombelico.a 6 mesi decido di toglierlo dal letto antireflusso,inizia a parlare a 10 mesi,robusto anche grazie al latte antireflusso,ma l’ombelico è ancora lì.poi ha una leggera febbre e la pediatra intuisce qualcosa,ci prescrive esami delle urine e salta fuori un’infezione.da li siamo seguiti nel reparto  chirurgico,gli fanno una scintigrafia e un esami con una cannula in cui salgono fino le vie urinarie:reflusso urinario a dx e sx .da li controlli ogni mese e anche all’ombelico dal prof.T,che come vede il nome della mia pediatra cambia tono e inizia a trattarci maleducatamente.arriva perfino a fingere di non ricordarsi un appuntamento,quando l’infermiera gli aveva appena messo l’incartamento sulla scrivania.lo fermo prima che vada via,erano le 14,eravamo lì dalle 8….l’infermiera si scusa.poi saprò che aveva avuto una discussione con la mia pediatra.e che c’entriamo noi??e l’ombelico?mi risponde-l’ombelico signora??è guarito!!-ok perfetto.infatti continua a spurgare.casualmente incontro una dottoressa che conosco di vista e approfitto per farglielo vedere.lei stende Fabio davanti ad altre 3 dottoresse e dice:ma insomma se questa mamma da un anno dice che l’ombelico spurga,lo vedete anche voi com’è arrossato..non sarà pazza!!-a quel punto Fabio alza le gambette e vedono in diretta uscire liquido dall’ombelico.prendono un campioncino.era urina.lei chiama il primario che fa solo il gesto di toccarlo:signora questa è una fistola e sotto c’è una pallina.operiamo-mi fa un gesto con la mano di calma,prende un foglio e disegna come farà:tutto qui .infatti dopo l’operazione Fabio è rinato non ha più dolori sembra un altro.pensare che ero io matta ansiosa ecc.Fabio parla come un adulto , ma sui due anni ancora non cammina.si alza aggrappato ai divani e cade di peso.da lì inizia la via crucis,abbiamo visto tutti i migliori specialisti ortopedici,chi mi dice che è pesante e quindi fa fatica,chi mi dice che sono io ansiosa,-sa il primo figlio..-mha.provano i plantari di tutto ma niente.all’asilo mi segnalano che cade spesso.non è autonomo,non può ad esempio camminare e reggere un ombrellino.cade sulle ginocchia.altri ortopedici-nonstante cammini storto-mi dicono che non ha nulla.sono io ansiosa.è impossibile raccontare anni di ricerche di tentativi.a scuola è leggermente iperativo,non riesce a scrivere.lo segue anche un neuropsichiatra per il problema delle gambe ma non capisce.una sua assistente sospetta qualcosa,dice che fatica anche nei movimenti tipo allacciare le scarpe.lo vedo anche io e penso se non mi prescrivono loro,lo mando a fare ginnastica correttiva a pagamento e migliora,almeno riesce a camminare più autonomamente.lo vedono anche altri ma nessuno capisce nulla.mi consigliano il Besta,dove decidiamo col neuropsichiatra di aspettare ancora che sia più grande,magari esce un nuovo sintomo.intanto a scuola è un disastro,ha 141 di QI ma alle maestre non interessa farlo fruttare,preferiscono seguire gli altri’’normali’’,5 anni di lotte,perfino il  neurop le richiamava spesso,ma nulla.loro non hanno mezzi,tempo non ci sono gli insegnanti di sostegno.questi bambini hanno bisogno di un programma a parte,perché troppo intelligenti si stancano velocemente e disturbano,sono iperattivi,non scrivono bene.poi  il Besta finalmente.lunedì ci ricoverano e martedì hanno la diagnosi parziale.dopo 10 anni loro in 2 giorni hanno una diagnosi,hanno ripetuto anche esami già fatti e si stupiscono della superficialità dei medici precedenti…l’elettromiografia mostrava chiaramente un deficit.
È un’atassia genetica,neuropatia sensitiva.poi il bambino ha la crescita rallentata,lo seguono anche in auxo.e una scoliosi che in un mese è peggiorata.per un anno non dicono di più ma sfido qualunque mamma a non informarsi o cercare su internet.l’anno dopo lo ricontrollano per fortuna non peggiora,fanno un enorme lavoro di genetica , ma nonostante i sintomi corrispondono a un’atassia particolare,non c’è corrispondenza nel dna,quindi mi dice la dottoressa-sarò pazza ma può essere una nuova forma,il primo caso scoperto – mi chiedono il consenso per continuare l’indagine,devono venirne a capo.ma per la prima volta la pediatra che mi ha sempre detto di non cercare nulla su internet e che quando le chiedevo della cmt ecc ha sempre glissato,parlando al telefono un collega davanti a me,dice il nome chiaramente.quindi ormai mi rassegno spero che sia davvero una nuova forma ma meno aggressiva.gli ha causato il deficit di gh(ora abbiamo iniziato la cura del gh)e la scoliosi.spesso ha dolori,non riesce a scrivere quando le mani gli fanno male,fatica nell’organizzazione dello spazio.ora aspettiamo la diagnosi completa.intanto un’invalidità-dura da accettare e da spiegare-lui che vorrebbe fare cento cose,ma non può tutto,tipo il calcio.il busto per la schiena,la ginnastica,la profe di sostegno.scusate se mi sono dilungata,ma vorrei che alcuni medici capiscano di ascoltare di più i genitori,siamo noi che conosciamo meglio i nostri figli.per contro ci sono bravissime persone come al Besta,dove nonostante vedi situazioni gravissime,quando esci  ti mancano quelle persone meravigliose conosciute là.perchè là siamo capiti.

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Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 26 Gen 2014 - 20:31

Titti lo spero tanto che la malattia di tuo figlio sia una forma meno grave della CMT e che riescano a capirla presto e anche a formulare una terapia adeguata al suo caso. Vero che i medici dovrebbero ascoltare i genitori come dovrebbero ascoltare i pazienti se adulti e prima o poi riusciremo assieme a insegnarglielo. Un abbraccio, Ale

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Messaggio Da titti il Dom 26 Gen 2014 - 21:14

probabile si tratti di atassia friederich così dicono,così sono orientati.potete capire come si sta pensando ogni mattino-per fortuna si è alzato,oggi sta bene-e il dolore quando fatica a d alzarsi . ma appunto la cosa più dolorosa è che nessuno capisce cosa sia una malattia rara.se chiedono come stai cambiano argomento o commentano stupidamente non si rendono conto.e parlo anche di parenti fratelli ecc.questo mi sgomenta.perchè se un mio nipote avesse una grave malattia,sarei costernata...credo nessuno voglia essere compatito ma solo capito.vorrei tanto la gente capisse che non siamo contagiosi e non è pericoloso chiedere come sta qualcuno e ascoltare col cuore la risposta.scusa il piccolo sfogo,ma per fortuna ho mia sorella che mi sostiene e i gruppi Besta e il vostro.grazie!

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Re: noi!! una storia la nostra

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Dom 26 Gen 2014 - 22:00

Titti hai tutte le ragioni e ciò che chiedi per tuo figlio è naturale ma ho imparato che poi nella realtà non è così e che l'avere una malattia rara può allontanare anche chi non ti saresti mai aspettata. Ma come dici tu se ne trovano altri poi e si va avanti lo stesso. Si impara e ci si rialza sempre. Grazie a Deb che ha messo a disposizione tutto questo per noi. E ora la possibile patologia di tuo figlio l' "Atassia di Friedreich" è stata inserita nella sezione "Neurologiche e neuromuscolari" qui: http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t764-atassia-di-friedreich#1851. Ti abbraccio, Ale

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