La mia storia

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La mia storia

Messaggio Da zaira05 il Dom 2 Feb 2014 - 21:05

Ed eccomi qui, a raccontarvi di me e di lei, la mia sconosciuta. Eh si, perchè non ho ancora una diagnosi, e ho come l'impressione di essere sempre all'inizio della ricerca, e di avere davanti sempre tanta, troppa strada.

Da dove comincio? Beh direi praticamente dalla nascita. Da che mi ricordi, ho sempre avuto memoria di dolori alle gambe. I pediatri e medici di base di allora mi hanno sempre liquidato dicendo che erano "dolori di crescita". Ma che siamo, nel medioevo? Evidentemente, si.
Crescendo, ho sempre fatto molto sport, visite mediche sportive, ma nessuno ha mai rilevato ne tanto meno risolto il problema. I dolori continuavano, sempre più forti, nonostante l'attività fisica, la dieta equilibrata e il peso modesto (sono sempre stata bassa e magrolina).
Nel 1993/1994 accade un fatto che probabilmente mi ha permesso di essere qui ora. Contraggo la mononucleosi, anche se praticamente in maniera molto lieve. Ce ne accorgiamo quando ormai è quasi passata. Se la mononucleosi passa, i miei enzimi del fegato restano sempre alti. Da quel momento, le mie transaminasi (gamma gt fieramente in testa!) restano sempre al centro dei miei pensieri.
Di tanto in tanto faccio le analisi del sangue, conduco una vita regolare, come una qualsiasi ragazzina della mia età. Ma i miei amati dolori non se ne vanno. Anzi. Eh si che ho ben finito di crescere! Dal mio 1,60 scarso ormai non mi schiodo più! Piedi, ginocchia, anche, cosce, sciatica... dolori molto forti che mi costringono a prendere antidolorifici. Questo a circa 19 anni, assurdo.
Mia mamma mi porta da diversi medici e ortopedici, faccio visite su visite, ma nessuno capisce. E' solo grazie alla determinazione del mio ragazzo dell'epoca che scopriamo che è un banale... piede piatto! Porto quindi per qualche anno i plantari, distruggendo varie paia di scarpe, ma i dolori restano. Certo, molti meno di prima, ma restano.
Il 2005 per me rappresenta una svolta negativa, direi che da allora le cose non sono andate migliorando. Passo attraverso vari cicli di depressione, con relativi psicofarmaci, a fasi in cui sto meglio, e questo condiziona pesantemente la mia vita lavorativa e sociale.
Nel 2006 conosco il mio maritino adorato, ed è da questo anno che riprendo ad occuparmi della mia salute in modo più costante. Già allora gli anticorpi ANA sono risultati positivi 1/160 ma l'allora medico di base non ci ha dato peso. Così come non ha dato peso ad un emoglobina fetale alta, cosa che mi ha fatto notare il reumatologo...
Nel 2007 accadono un paio di episodi strani, io ho sempre sofferto tanto il freddo d'inverno, non ho mai abbastanza strati di vestiti con cui coprirmi ma questo... mi accorgo che il dito medio della mano destra sembra... morto... bianco, freddo... spaventatissima lo strofino un pò e pare tornare alla normalità. Non è più successo (e meno male!)
In tutto questo i dolori restano, le transaminasi pure, e pare tutto normale ai medici che mi visitano.
Sempre nel 2007 mi rendo conto di avere una perdita abnorme di capelli, il dermatologo la liquida come alopecia seborroica, mi fa fare molte analisi, risulta la cupremia (rame) alta, mi riempie di lozioni galeniche al cortisione (uh che bellezza). Dopo un paio di anni abbondanti mi rendo conto che non è cambiato proprio niente, lascio perdere le costosissime visite e cure e i miei capelli ad oggi stanno bene. La cupremia ad oggi è sotto controllo.

Saltando un pò avanti nel tempo arriviamo al 2011, mi sposo cambio residenza e medico di base. La prima impressione non è proprio eccelsa, e andando avanti non è che sia migliorata... Faccio un pò di analisi, le mie amabili transaminasi sempre lì stanno.
A dicembre 2012 mi propone di sospendere la pillola per vedere se per caso può essere quella, e di rifare le analisi dopo qualche mese.
Nel frattempo inizio ad avere episodi ricorrenti di cistite (primavera 2013), ne avevo sofferto in passato, ma ora sono frequenti e molto dolorosi. Io sono molto scrupolosa con l'igiene intima, quindi risulta molto difficile capire il perchè.
Quando in primavera ritorno per fare le analisi il dottore di base mi guarda male. Dopo aver insistito, anche perchè preoccupata dalla mia lingua color marrone, me le prescrive. Transaminasi molto alzate. FINALMENTE mi prescrive la visita dall'epatologo. Alleluja Alleluja.

Prenoto al Civile, a Brescia. Il dottore, super iper mega gentilissimo, guarda tutta la sfilza di esami che ho portato, annota tutto, mi fa mille domande, mi visita. Lui dubita che il problema sia al fegato. Le ecografie fatte erano tutte negative (temevo la biopsia, meno male). Inizia a pormi domande: hai dolori? occhi secchi? prurito? SI, SI e SI.
Arriva alla conclusione (stessa mia, avevo cercato su internet) che forse c'è un'autoimmunità. Prescrive analisi da fare, ma con calma, dopo l'estate. E chi ce la fa ad aspettare????? A metà agosto sono in laboratorio analisi  
Qualche giorno prima del ritiro delle analisi mi chiamano dal laboratorio. Avevano dovuto fare delle analisi in più e dovevo pagare il supplemento. Mi sono sentita morire.

Questi sono i risultati (agosto 2013):
Anticorpi antinucleo (diluizione iniziale 1/160) positivo nuclear dots
Anticorpi anti muscolo liscio negativo
Anticorpi anti mitocondrio negativo
Anticorpi anti frazione microsomiale (lkm) negativo
Ricerca ab. anticitoplasma dei granulociti neutrofili metodica in immunoflorescenza negativo
Anca anticorpi anti mpo (elisa) non eseguito perchè IFI negativo
Anca anticorpi anti Pr3 (elisa) non eseguito perchè IFI negativo
Dosaggio IgE totali - prist 73.4 (fino a 170 95° perc.)
S-alfa1 antitripsina 153 (80-220)

Mi sento sempre stanca, ho dolori ai muscoli delle cosce, al polso, alle ginocchia e ai piedi (ho il piede piatto e un inizio di artrosi). La radiografia ai piedi ha segnalato questo: "Bilateralmente: non lesioni ossee focali. Conservati i rapporti articolari. Minime irregolarità artrosiche marginali a carico dell'osso navicolare a destra. Non speroni ossei calcaneari. Ridotta la fisiologica convessità dell'arcata plantare."
Ho difficoltà a concentrarmi e di memoria. Da qualche mese ho gli occhi secchi e quando c'è nuvoloso la luce mi da fastidio, tanto da dover mettere gli occhiali da sole. Al sole, questa estate, mi sono comparse delle macchie sulla pelle. Per non parlare del prurito diffuso e della bocca sempre secca, ho sempre idea di avere un brutto sapore...

Torno a fine ottobre 2013 dall'epatologo. Mi prescrive una cura di due mesi da fare (Litursol da assumere dopo pranzo e dopo cena per due mesi), in quanto ipotizza possa essere un problema delle vie biliari. Alla fine rifare di nuovo le transaminasi e andare dal reumatologo. Intanto mi ha prescritto queste analisi:

Attività emolitica totale (CH50) 107.38% (94.00-184.00)
Ricerca anticorpi anti-ENA (ELISA) NEGATIVO
Anticorpi antinucleo (diluizione iniziale 1/160) positivo nuclear dots
Anticorpi anti DNA nativo (FARR) 0.1 (0.0-7.0)
Albumina 58.3 (52.0-65.1)
Alfa 1 globubline 2.5 (1.0-3.0)
Alfa 2 globuline 11.1 (9.5-14.4)
Beta globuline 10.3 (8.6-15.6)
gamma globuline 17.8 (10.7-20.3)
#Albumina 4.72 (3.10-5.20)
#Alfa 1 globuline 0.20 (0.10-0.20)
#Alfa 2 globuline 0.90 (0.60-1.20)
#beta globuline 0.83 (0.50-1.20)
#gamma globuline 1.44 (0.60-1.60)
Rapporto A/G 1.40 (0.60-1.60)
Proteine totali 8.09 (6.40-8.30)
Complemento C3 75 (90-180)
Complemento C4 13 (10-40)

Il mio simpaticissimo medico di base, nonostante sapesse che ho fatto un anno allucinante, tra la perdita del lavoro, un pò di depressione, dolori continui ed analisi che evidenziano qualcosa, non voleva farmi fare la visita dal reumatologo. Inutile, dice lui. Quando gli sbatterò in faccia i risultati vedremo un pò. Non pretendo le scuse, ma che si senta uno schifo, si. Io non mi diverto ad avere dolori, fare analisi su analisi (peraltro sempre costose, ma chevvelodicoaffà?), visite, km per andare all'ospedale ecc ecc.

attendo la visita dal reumatologo... continuo domani Wink

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Re: La mia storia

Messaggio Da zaira05 il Mar 4 Feb 2014 - 15:29

la mia storia parte 2

Allora, dicevo, la visita dal reumatologo (08/01/2014). Per fortuna, nonostante sia un medico dell'ospedale Civile di Bs, visita anche all'ospedale del mio paese. Con una fortuna stratosferica riesco a trovare posto il giorno dopo aver chiamato, una persona ha annullato la visita e io ho preso al volo l'opportunità. Il tizio del cup ha detto che siamo a giugno, e che mi dovrei giocare i numeri al lotto per la fortuna che ho avuto  
Il reumatologo pare sia molto bravo, tanto che quando si va da lui c'è sempre da aspettare tanto (nonostante la mutua!!!!) perchè è uno molto scrupoloso. Infatti io resto dentro un'ora e mezza quasi.
Mi fa 1649791947597 di domande, legge e rilegge tutte le mille analisi che ho portato, scrive, scrive scrive scrive... tutto si annota, sottolinea, mi chiede per essere sicuro e mi dice che parlerà anche con il mio epatologo, perchè si conoscono! Scusate, ma dove lo trovo un altro così? Poi mi da tantissime analisi del sangue da fare, più diverse rx, visita oculistica ed ecografia del collo e della cervicale. La visita che mi fa è approfondita, mi guarda dalla testa ai piedi, nel vero senso della parola. Ad un certo punto mi fa: "ma lei ha sempre i piedi così freddi?"   ahahahahahaha eh si, d'inverno si. D'estate però poi sono caldi come l'inferno... va beh.
Mi fa notare che ho un valore (riscontrato nel 2006!!!!!), l'emoglobina fetale che è alta, e parla di beta talassemia, ma di non preoccuparmi. Mi hanno sempre detto che era bassa... ma che cavolo di medici ho incontrato fino adesso???
Mi fa diverse domande anche sul mio rapporto con pane e pasta, secondo me teme sia celiachia. Spero di no... ma vedremo.
Alla fine della visita mi lascia il suo numero, dicendo di chiamarlo quando avessi avuto tutte le date delle visite e tutti i risultati delle analisi. Lui sospetta sicuramente la presenza di una malattia autoimmune, poi mi ha dato da fare gli esami per la trombofilia e sospetta una malattia che mi porti una qualche infiammazione. Dove, ancora non si sa. Mi sa che la strada è ancora lunga.
La cosa peggiore di tutto questo è che io e mio marito stavamo per metterci alla ricerca di un bimbo finalmente, e ora è tutto bloccato... sono uscita in lacrime dallo studio...
Per ora questo è tutto, settimana prossima inizio a prenotare le visite e speriamo bene! Voglio una diagnosi!!!!

Aggiornamento (21/01/2014): oggi sono stata dalla ginecologa. Dopo la luuuuuuunga spiegazione riguardo gli ultimi mesi, le ho chiesto conferma sul discorso emoglobina fetale alta. Conclusione? Sono affetta da beta talassemia, alias portatrice sana di anemia mediterranea, e ora anche mio marito dovrà fare gli esami, pregando tutti i santi che non sia positivo pure lui, altrimenti saranno problemi seri. Ci manca giusto questo. Tra l'altro gli esami preconcezionali sono in esenzione, ma il mio medico di base pare non sappia un tubo e me li ha fatti pagare l'ultima volta  
Ora la gine mi ha fornito anche il codice, che con gioia sbatterò sul nasino del mio medico di base. No comment!
L'iter di analisi della serie "ti rivoltiamo come un calzino" è iniziata!

Abbiamo già i primi risultati (Gennaio 2014):

Rx buone tranne per una bella scoliosi verso sinistra, il resto sembra tutto ok, cuore, polmoni ecc ecc

Analisi del sangue (Gennaio 2014):
Cortisolo siero: 20 (5-20)
Vitamina D3: 6 (range normale estate: 20-120; deficienza moderata inverno: 10-50; deficienza severa inferiore a 5)
Bilirubina totale: 0.58 (0.30-1.20)
Bilirubina diretta: 0.21 (0.00-0.20)
Bilirubina indiretta: 0.37 (<1.00)
Ast: 22 (5-35)
Alt 32: (5-35)
Gamma gt: 85 (5-38) a maggio 2013 erano a 277
Anti-transglutamminasi umana IgA (ELISA) 1.5 (<9 negativo >9-<=16 dubbio >16 positivo)
Anticorpi anti cellule parietali gastriche negativo
Anticorpi anti cardiolipina (ELISA) IgG 1.9 (<10 negativo) IgM 0.2 (<10 negativo)
Anticorpi anti B2GPI (ELISA) IgG 0.006 (0.000-0.129) IgM 0.075 (0.000-.0279)
Ves 11 (0-38)
Calcio 9.11 (8.60-10.60)
Fosforo 3.49 (2.50-4.50)
Cpk 54 (20-140)
Ldh 125 (0-248)
Fosfatasi alcalina 212 (30-136)
Reuma test <10.0 (0-15)
Proteina C reattiva <0.290 (0.00-0.50)
Auto ab – Antitireoperossdasi 0.2 (0.0-5.6)
Paratormone intatto 60 (15-68)
Triiodotironina libera fT3 2.63 (2.40-4.70)
Tiroxina libera fT4 9.8 (7.0-18.0)
Tsh 2.154 (0.270-4.200)
Crioglobuline negativo
Complemento C3 91 (90-180) precedente 75
Complemento C4 14 (10-40)
Albumina 54.8 (52.0-65.1)
Alfa 1 globubline 2.3 (1.0-3.0)
Alfa 2 globuline 12.0 (9.5-14.4)
Beta globuline 12.2 (8.6-15.6)
gamma globuline 18.7 (10.7-20.3)
#Albumina 4.38 (3.10-5.20)
#Alfa 1 globuline 0.18 (0.10-0.20)
#Alfa 2 globuline 0.96 (0.60-1.20)
#beta globuline 0.97 (0.50-1.20)
#gamma globuline 1.49 (0.60-1.60)
Rapporto A/G 1.21 (0.60-1.60)
Proteine totali 7.99 (6.40-8.30)
Immunoglobuline A 136 (70-400)
Immunoglobuline G 1500 (700-1600)
Immunoglobuline M 163 (40-230)
T.Tromboplastina parziale (sec) 26 (21-35)
T.Tromboplastina parziale (ratio) 0.92 (0.70-1.28)

Eco collo:
Tiroide ok, ghiandole salivari ok, "in sede laterocervicale e accessorio spinale da entrambe i lati isolati piccoli linfonodi ovalari sotto centimetrici a significato immunoreattivo, non evidenza di macroadenopatie patologiche".

Dimenticavo che ho un nuovo sintomo da qualche giorno. Fastidio alle mani e alle braccia, prima fino al gomito, ora fino alle spalle... E' come se sentissi debolezza nelle zone interessate, riesco comunque ad usare bene le mani, insomma, riesco a chiuderle ancora, però ho questa strana sensazione di debolezza... Non so che pensare! Però il fastidio è forte, l'altra sera mi veniva da piangere...

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Re: La mia storia

Messaggio Da zaira05 il Lun 17 Mar 2014 - 14:50

Aggiornamento: 7/3 controllo esami (quelli sopra indicati) dal reumatologo, mi dice che avrebbe parlato con l'epatologo per farmi fare una biopsia al fegato (pauuuuura!), che conferma la malattia autoimmune ma vuole la conferma dalla biopsia prima di pronunciarsi. Devo chiamare a fine settimana per sapere che hanno deciso di fare... Lui dice di stare tranquilla, che se è quello che pensa mi basterà solo prendere un farmaco per tutta la vita. Se lo dice lui... Mia mamma è arrabbiata perchè vuole sapere, io sono d'accordo con il medico e preferisco avere gli esiti della biopsia e avere certezze in mano. Qualcuno del forum è affetto da malattia autoimmune del fegato? Mi piacerebbe avere un confronto!

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Re: La mia storia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 27 Mar 2014 - 14:49

Zaira spero bene per la biopsia del fegato e si vi sono persone che hanno http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/t304-epatite-autoimmune-codice-esenzione-016?highlight=Epatite+autoimmune e potrai aprire nella sezione http://imalatiinvisibili.forumattivo.it/f27-gastroenterologiche-epatiche-urogenitali-e-renaliuna discussione a riguardo. Ale Smile

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