La mia storia ...

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Messaggio Da Laura Carotti il Gio 30 Mag 2013 - 18:50

Ciao a tutti,
mi sembra bello e giusto condividere la nostra storia.
Quando ognuno di noi è entrato in questo mondo ancora troppo poco conosciuto come quello delle MALATTIE RARE. Ora vi racconto quanto mi è successo:
Maggio 2007.
L'11 mi sento molto debole e fiacca ... ho nause e mi sento nervosa ma lascio stare perchè il 12 è un grande giorno ... il giorno del mio matrimonio. Mi sposo la mattina, grande festa ma inizio ad avere tanti lividi e la stanchezza è sempre + forte ... lascio stare e non ci dò peso ma abbiamo iniziato a pensare che era una forma allergica all'antimalarica che stavo facendo per il viaggio di nozze in Madagascar (LARIAM). Nottata in bianco per vomiti continui e lividi dappertutto ... tantè che mio marito la mattina del giorno dopo mi porta al pronto soccorso e lì la fortuna (o il mio angelo custode) perchè come medico di guardia c'era un EMATOLOGO al quale io dico "mi dia un bombardone e via che martedi parto per il viaggio di nozze" e Lui (me lo ricordo come se fosse ieri) "signora forse non ha capito nn sò neanche se lei arriva a domattina, la sua è una situazione GRAVISSIMA con settemila piastrine e tutto sballato ha la PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA o Sindrome di MOSCHOWITZ". Una mazzata pazzesca e Io nell'incredulità vengo catapultata all'ospedale di Siena dove trovo un equipe meravigliosa di medici che per quasi un mese mi hanno curato (plasmaferisi, trasfusioni, cortisone e tutto il resto), coccolato e alla fine rilasciato con tante cicatrici e ricordi. Son stata in terapia intensiva per problemi al cuore, ho avuto coronarografia e tanti altri esami ma alla fine ce l'ho fatta. Mi avevano detto di aspettare almeno due anni per una gravidanza e di stare sotto una campana di vetro per almeno un anno ... bè dopo sei mesi un taxista non mi vede e mi investe e a farvela breve nn si prendevano la briga di operare e fare altro per il problema avuto ma poi operata a due gambe con sei mesi sulla sedia a rotelle, fisioterapia e tanta pazienza son tornata a camminare. 2007 da dimenticare poi tutto è passato anche grazie ad un aiuto dalla psicologa e quando mi risentivo forte son rimasta incinta. La prima volta l'ho perso e ho avuto il panico e tanta paura ma alla fine anche su questo argomento ho una bella fine perchè BIANCA è uno spettacolo e ha quasi tre anni. Comunque anche se sono GUARITA (i medici è ovvio che nn lo diranno mai) non dimentico e non voglio dimenticare perchè è una parentesi che mi ha fatto capire tanto di me e ho capito che la vita bisogna viverla al meglio. Ho lasciato il posto fisso e mi sono dedicata alle mie passioni creare. Sono sotto controllo al Policlinico di Milano dove per fortuna solo da novembre 2011 ho ottenuto l'esenzione (CODICE RGG010). Non prendo farmaci e (facendo gli scongiuri) stò bene ... certo è che la mia è una storia fortunata perchè ho avuto quello che tutti dovrebbero avere DIAGNOSI TEMPESTIVA.
Un abbraccio a tutti e a presto :-)
Laura

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Re: La mia storia ...

Messaggio Da MaurizioDiLucca il Ven 31 Mag 2013 - 7:29

Grazie per aver condiviso con tutti noi la tua storia Laura, la conoscenza dell'argomento, grazie alle nostre storie e condivisioni, permette sempre più soventemente di ricevere (e richiedere) diagnosi più coerenti e tempestive. Dunque ben venga a mio parere qualsiasi scambio genuino di informazione.

A proposito di Matrimonio, nella mia storia ho dimenticato (forse volutamente) do aggiungere che il tutto è nato durante il mio Viaggio di Nozze. Mi sono sposato il 25 Agosto 2005 ed a settembre ero già pieno di ponfi. In principio pensai che fossi allergico a mia moglie Razz !!

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Re: La mia storia ...

Messaggio Da Deborah Capanna il Dom 25 Ago 2013 - 14:33

Grazie Laura per la condivisine! Un abbraccio

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