Storia definita "Complessa" e poco studiata

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Storia definita "Complessa" e poco studiata

Messaggio Da Meri Sammartano il Mer 12 Feb 2014 - 14:41

Ciao mi chiamo Meri Sammartano, sono la mamma di cinque figli e nonna di tre nipotini.
Non so da quanto tempo incominciai a stare male, fin da bambina, non riuscivo a tollerare il sole, essendo di carnagione bianca, bionda, occhi azzurri, ho preso tantissime scottature, ai tempi non esisteva il filtro solare, quindi l'esposizione mi causava ustioni.
Nel periodo dell'adolescenza incominciai ad avvertire dolori diffusi, alle gambe e al petto, all'addome, ritardo del ciclo, il mio medico mi indirizzò dal ginecologo, mentre eravamo con mia mamma all' USL, un medico ci indirizzò dall'otorino, quindi niente ginecologo, gli esami evidenziarono VES e TAS altissimi, colite spastica, l'otorino consigliò l'asportazione delle tonsille che avvenne quando avevo 18 anni.
Ricordo che la mattina per raggiungere la scuola facevo il percorso a piedi, mi dovevo fermare varie volte per il dolore fortissimo alle gambe, con grande fatica raggiungevo la meta. Le mie braccia si stancavano presto, non avevo e non ho un minimo di forza, mi ricordo che quando mangiavo si stancava il braccio destro e continuavo con il sinistro.  
All'età di 22 anni mi sono sposata e fino ai 39 ho avuto l'ultimo figlio, tutti allattati al seno per periodi lunghissimi, ricordo le ultime due fino all'età di 2 anni e mezzo, credo proprio che il mio corpo si sia stancato e poi abbia ceduto.
Le mie gambe già con la seconda gravidanza si erano riempite di varici e capillari, l'insufficienza venosa mi costrinse a fare diverse sedute con le sclerosanti, per ritornare adesso peggio di prima.
Nel1990 quarta gravidanza non facile, adesso alle varici delle gambe si erano aggiunte anche quelle vaginali e del pube, mi avvertirono che quella doveva essere l'ultima gravidanza, perchè a rischio, comunque tamponammo con le punture di calciparina per scongiurare le trombosi, difficile anche il parto, tutto pronto per il cesareo, la bambina aveva fatto la cacchina sporcando le acque, poi tutto ok! parto normale.
Nel 1992 problemi ginecologici alla ghiandola Bartolini, si era gonfiata e bisognava fare il drenaggio, il dolore non era sopportabile, però passarono gli anni.
Nel 1994 sempre febbre ricorrente fino a 39° per poi rimanere febbricola 37,2°, feci le lastre ai polmoni, diagnosi di pleurite, quindi cura d'attacco per debellarla, (anche mio padre ne soffriva), fui inviata da un pneumologo di Palermo, oltre alla visita di sua competenza, fece anche quella ginecologica, che c'entrava? Si voleva assicurare che la febbricola fosse dovuta a quella ghiandola.
Dopo qualche mese la quinta gravidanza, avevamo parlato spesso con il ginecologo di contraccezione, però doveva andare così...
Intanto mi decisi a fare l'intervento per la ghiandola, prima no adesso incinta si, ed era pure in anestesia totale, poteva ostacolare il parto quindi, insieme alla mia bambina lo affrontammo.
Poi lo stress dell'amniocentesi, se farla o no per motivi etici non avrei mai avuto il coraggio di sopprimere il mio bambino, mi sarebbe servita per conoscere eventuali patologie, poi la feci, l'attesa mi distrusse, andò tutto bene, il referto riportava anche il sesso "Femmina".
Non posso raccontare la mia storia senza passare dalle tappe del vissuto.
Primavera 1999, comunione quarta figlia, dopo aver preparato pranzo per 40 persone, rimango senza respiro, non riuscivo a prendere aria, stress maledetto stress, cerco aiuto mi riprendo da sola.
Dopo l'ultima gravidanza, il ginecologo mi prescrive Fedra, pillola anticoncezionale.
Primavera del 2000 il cuoi capelluto si riempie di piaghette, il dermatologo diagnostica "Herpes Zoster", faccio la cura  
Estate del 2000 periodo di stress intenso, intanto porto le bambine al mare, abito in un'isola Favignana e il mare è proprio sotto casa, alle 11 già il rientro a casa, mi sentivo tanto stanca, più lavoravo, più mi stressavo, più mi stancavo, circolo vizioso.
Era ricomparsa la febbricola, i linfonodi si erano ingrossati, i dolori si erano riacutizzati, la notte non dormivo per il dolore al collo che nel frattempo si era gonfiato, poi una mattina guardandomi allo specchio, noto un rigonfiamento come una pallina da ping-pong sul laterale della fronte. Vado dal dermatologo, sospetta sarcoidosi e mi invita a recarmi a Bologna dalla Dott. Tosti, per gli accertamenti del caso.
Nel giro di poche ore la pallina incominciò la sua espansione, gonfiandomi la fronte come un melone pieno di liquido, poi scese sugli occhi, impedendomi di aprirli, per riuscire a vedere una fessura piccolissima, insomma trasformata in un mostro...dopo una buona dose di cortisone il fenomeno regredì, lasciandomi la pelle raggrinzita, quella degli occhi a penzoloni, dopo un po' di giorni, stavo cambiando pelle...
A Bologna vado privatamente nello studio della Dott. Tosti, una serie di fotografie immortalano il mio cuoio capelluto, la sera stessa mi ricovera con urgenza al Sant'Orsola-Malpighi per sospetto LES, dopo due ricoveri a distanza di alcuni mesi, fatti i dovuti accertamenti lo escludono,dimettendomi con la diagnosi di "Eruzione Papulosa Polimorfa da Luce", esortandomi di stare al chiuso dalla mattina alla sera, di prendere le dovute precauzioni e di non fare più nessuna indagine. Un medico che sostituiva il mio, mi consigliò di farmi vedere a Milano dal Dott. Riboldi dell'Istituto Axologico, esperto Immunologo. Fra andare o no, scelsi di andare per una visita, ricordo che quella visita mi costò cara, perdemmo l'aereo e rifare il biglietto ci costò tantissimo, ma ormai dovevo andare da questo luminare. Quindi tappa Milano, il dott. mi consigliò di fare le prove respiratorie e aggiunse di non fare più nessuna indagine e ricordo ancora le sue parole: "Lasciare il cane che dorme", meglio non stuzzicarlo...e io che avevo speso milioni di lire per raggiungere Milano, allora i biglietti aerei erano molto cari. Intanto stavo sempre male, dolori intensi in tutto il corpo e le solite croste al cuoi capelluto, decido di andare da un reumatologo di Firenze che visita a Marsala, intanto richiedo la cartella clinica a Bologna, il dott. dopo aver valutato le varie analisi si accorge dell'elevato valore del colesterolo e mancano gli ormoni tiroidei, aggiunge che secondo lui ci sarà qualche problema alla tiroide, mi consiglia di ricoverarmi a Firenze, nella Clinica Ulivella dove lui lavora. Quindi altro ricovero, il mio dermatologo non è d'accordo anzi aggiunge che a Firenze scopriranno l'acqua calda a malincuore mi ricovero per i classici 10 gg. mi dimettono con la diagnosi di ipotiroidismo ad eziologia incerta. A Bologna non solo non ho concluso niente, non hanno fatto nemmeno gli ormoni tiroidei, da non crederci...Continuo a controllarmi dal reumatologo di Firenze che viene a Marsala, il quale mi cura la tiroide entrando in confusione, quando incomincia a consultare trattati scientifici, prendendo vari libri, capisco che è ora di cambiare e mi informo per cercare un bravo endocrinologo, l'unica scelta cade su Pisa dal Prof. Pinchera (allora non abitavo lì), poi fortunatamente un'amica mi dissuade e mi indirizza a Livorno dove c'è un suo Assistente che faceva il Primario di medicina Nucleare all'Ospedale Civile. Vado lì per una visita e invece ci rimango 10 gg. il Dott. Molea Nicola mi invia dal Reumatologo Dott. Occhipinti e dal Dermatologo Dott. Massimo Ceccarini, i quali ritengono che la storia è troppo complessa e che occorre un ricovero per accertamenti. Mio marito ritorna a casa e io rimango lì, al contrario degli altri Centri, qui mi fanno indagini molto serrate, anche la biopsia del cuoio capelluto, mi dimettono con la diagnosi di Sospetta Dermatomiosite, Fotosensibilità e Tiroidite di Hashimoto, consigliandomi di ripetere il ricovero dopo pochi mesi. Al secondo ricovero, fatta biopsia muscolare, mi dimettono con la diagnosi di Connettivite Indifferenziata, mi raccomandano di stare molto attenta al freddo e di evitare assolutamente i raggi solari, di ripetere gli esami di routine e gli immunologici ogni 6 mesi, intanto terapia con Medrol. Anche se gli esami del sangue andavano bene, i dolori in tutto il corpo non mi abbandonavano non riuscivo a capire il perchè. il reumatologo non mi dava spiegazioni. In un controllo dopo avermi toccato le caviglie saltai in aria, aggiunsi che neanche da ragazza potevano toccarmi in quel punto, quella visita fu molto dolorosa, non c'era un punto del corpo che non mi facesse male, il dottore disse che la fase infiammatoria era in fase remissiva e che i dolori erano di natura fibromialgica, cambiando la cura, aggiungendo antidepressivi e punture dolorosissime di Samyr. Mi sentii alleggerita, la connettivite era stata ben controllata, della fibro non me ne curai, per tanti anni non sapevo cosa fosse, il reumatologo non mi aveva comunicato niente e io rimasi all'oscuro della patologia. Capivo solamente che questi ansiolitici servivano a controllare la stato depressivo che loro avevano notato, non mi sentivo tale. La cura di Xanax e Samyr non diede i risultati sperati, sostituiti con Laroxil, su di me avevano l'effetto contrario, se prima non c'era, adesso aumentavano l'ansia, le notti insonni mi innervosivano, tanto da non resistere a rimanere a letto, gira e rigira mi sentivo una frittata, poi mi alzavo e giravo per casa, irrequieta, disturbando chi giustamente voleva riposare. La notte era diventato un incubo, le gambe irrequiete, quella sensazione di vuoto e di freddo interno che nello stesso tempo brucia, difficile da spiegare, quelle spade che ti trafiggono il corpo, sempre in punti diversi. Adesso so che questi sintomi si chiamano "Fibromialgia", allora non potevo saperlo, anche se ne parlavo con il reumatologo non mi dava spiegazioni. Sentivo sempre più il bisogno di cercarmi uno specialista nel territorio, mi rivolsi ad un reumatologo molto accreditato a Trapani, andai nel suo studio privatamente, appena venne a conoscenza della mia storia clinica, definì il caso molto complesso e per capirci meglio occorreva un ricovero in Medicina all'Ospedale Sant'Antonio di Trapani, in quanto in quell'Ospedale manca la Reumatologia, durante il ricovero mi avrebbe fatto le indagini a 360° e che se lui non fosse arrivato alla conclusione, mi avrebbe inviata al Policlinico di Palermo dal Prof. Triolo, poi aggiunse che era in contrasto con l'equipe per ragioni interne, che molto stressato e che aveva avuto un infarto ed era molto stanco. Dopo tutti i Viaggi della Speranza non avevo voglia di un ulteriore ricovero e poi lasciare la famiglia, soprattutto la mia piccolina che ogni volta mi implorava di non andare, era straziante. Pensando adesso che lei non è più con noi, quanto amore da poterle dare mi ha rubato questa malattia, sempre per essermi circondata di medici superficiali. Alla fine decisi e mi ricoverai, quel reparto in Medicina, dove ti capita di condividere la camera con chi è in agonia, mi distruggeva, arrivando anche a fare brutti pensieri e avere le allucinazioni. Bruttissima esperienza, non vidi tutte le indagini promesse ma soltanto quelle di routine, una eco-addome, densitometria, visita dermatologo deludente, ripassando le foto della mia trasformazione, fra una telefonata e un'altra mi congedò dicendomi di ritornare da lui quando avessi avuto la fase acuta, gli strinsi la mano e risposi che non me la sarei mai augurata di diventare un'altra volta un mostro. Dopo i soliti 10 gg. mi dimisero con la diagnosi di Connettivite Indifferenziata, Osteopenia, Ipercolesterolemia, Tiroidite di Hashimoto...Tutto uguale alla diagnosi di Livorno, prima di lasciare l'Ospedale venne a farmi visita il reumatologo, il quale mi invitò ad andare nel suo studio privato, andai accompagnata da mio marito, quando fummo lì mi disse di non dare ascolto all'equipe e che io non avevo "Niente". Rimasi frastornata, questa poi, ma che tipo era questo, soltanto perché era in disaccordo per motivi personali, adesso aveva architettato chissà quale piano, ma che medico ero andava a cercarmi...Più stordita che mai, nei mesi successi incominciai a chiedermi e se fosse vero e se avessero sbagliato a Livorno a stilare la diagnosi di Connett. Indiff. Ero tormentata dal pensiero, decisi che occorreva il miglior Centro in Italia per avere la certezza, dopo una ricerca minuziosa, la scelta cadde sul Sant'Anna di Ferrara. Una sera scrissi una mail al Primario Prof. Trotta, elencando in breve le mie patologie, la mattina alle 8,00 il Prof. mi rispose, devo dire che rimasi meravigliata di tanto tempismo e pensai che il Centro dovesse funzionare per forza bene, la deducevo da quella risposta. Il Prof. mi rispose che occorreva un ricovero per rivedere la storia definita sempre "Complessa", dovevo telefonare alla Capo Sala per fissare l'appuntamento, adesso chi lo doveva dire alla mia piccolina? Occorreva che andassi, dovevo sapere...Continua...


Ultima modifica di Meri Sammartano il Ven 6 Feb 2015 - 13:36, modificato 3 volte

Meri Sammartano

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Re: Storia definita "Complessa" e poco studiata

Messaggio Da Salvatore Scuto il Lun 5 Mag 2014 - 11:48

Quando troverà il tempo di finire la sua storia se avrà bisogno potrò offrirle qualche parere.....Buona giornata

Salvatore Scuto

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