CONVIVERE CON IL DOLORE

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CONVIVERE CON IL DOLORE

Messaggio Da luciana palumbo il Gio 13 Feb 2014 - 16:22

La mia storia riassunta in un'intervista rilasciata alla rivista Morfologie

Il paziente si racconta: convivere con il dolore .La storia di Luciana

Luciana, che tipo di patologia ti ha colpito e come l’hai
scoperta?
Sono affetta da Fibromialgia, una sindrome caratterizzata
da dolore muscolare cronico diffuso, associato a rigidità.
La mia storia con la patologia comincia otto anni fa anche se
mi è stata effettivamente diagnosticata solo da quattro anni.
Otto anni fa i primi sintomi, inizio a stare molto male e ad essere
completamente bloccata nelle mie azioni quotidiane. Da qui parte
la mia ricerca e il mio lungo calvario da un medico a un altro, tutti
concordi verso la stessa conclusione: depressione. Purtroppo in
Italia sono pochi i medici che considerano l’effettiva gravità della
Sindrome Fibromialgica, e l’iter a cui è sottoposta la persona è
lungo e doloroso. Non essere creduta da nessuno e vivere facendo
finta di nulla cercando, per quanto possibile, di condurre una vita
normale, anche in uno stato di profonda sofferenza, è veramente
frustrante. Vivi in una situazione di sconforto e di vergogna e
spesso, con la paura di essere giudicata, reagisci con il silenzio e
con la rassegnazione.
Dove trovi le risorse psicologiche per reagire e chi ti aiuta in
questo percorso?
La mia vita è fatta di continui alti e bassi. Nei periodi di remissione
della patologia mi convinco di avercela fatta, di essere guarita,
poi basta un piccolo sforzo e torna il dolore. La mia risorsa
principale quando sto male è un unico pensiero positivo: “domani
starò meglio”. Questo è Il mio mantra, ciò che mi restituisce la
speranza e la voglia di lottare. Nei quattro anni in cui mi era stata
diagnosticata la depressione ero stata messa in disparte, nessuno
mi prendeva sul serio, l’unica spinta alla vita era mio figlio. Lui ha
sempre creduto in me e sono certa che senza il suo appoggio
mi sarei lasciata andare, così come purtroppo è accaduto a
tantissime di noi. Non essere credute è un dramma che accomuna
quasi tutte le persone affette da Fibromialgia. I gruppi di pazienti
presenti sui social network, evidenziano i nostri problemi e le
nostre difficoltà: sapere esattamente cosa stiamo provando
trasforma immediatamente la comunità virtuale in una vera e
propria famiglia.
Come è cambiata la tua vita da quando convivi con la
Fibromialgia?
Di certo è cambiato il mio punto di vista e la mia capacità di
riconoscere i sintomi della malattia. Oggi riesco a comprendere
quando devo fermarmi prima di raggiungere, quello che io
chiamo, il “punto di non ritorno”, cioè il punto in cui a prevalere

è la Fibromialgia, talmente invalidante da provare dolore anche
nel respirare. In questi periodi di impotenza, in cui il tuo fisico non
riesce più a reagire, hai la percezione e la brutta sensazione che la
malattia ti abbia preso in ostaggio e con te abbia preso la tua vita,
la tua famiglia, il tuo lavoro. Se non stabilisci un nuovo equilibrio
dentro di te e tra te e la patologia rischi, come spesso accade, di
distruggere tutto quello che hai e di cedere alla totale sofferenza.
Quello che ho imparato di positivo è che devi pensare a te stessa e
ascoltare la tua anima ed il tuo corpo e seguirli senza timore. Oggi
cerco di condurre una vita di qualità razionando le mie forze. Mi
limito, ma non permetto alla malattia di non farmi vivere. Continuo
infatti a fare attività sportiva e a dare una mano agli altri attraverso
il volontariato. Insomma, anche se a volte è veramente difficile,
bisogna andare avanti accettando i propri limiti. La Fibromialgia
non è più forte di noi, dobbiamo sapere come combatterla e
munirci di determinazione, motivazione e pazienza.
Luciana, quanto è importante avere un’associazione di pazienti
che si occupa di informare e sensibilizzare la collettività della
presenza di queste particolari patologie?
Personalmente posso affermare che se non ci fosse stata
l’associazione APMAR, ed in particolare il suo Presidente,
probabilmente non avrei ancora una diagnosi. Ricordo, con una
certa emozione, il nostro casuale incontro: Antonella mi parlò di
APMAR e delle numerose attività svolte in favore e a sostegno
delle persone affette da patologie reumatiche e mi lasciò con
una brochure illustrativa tra le mani. Io però, in quella fase di
non accettazione di una probabile malattia, riposi tutto nella
mia borsa, con disinteresse. Arrivò il momento in cui il dolore
mi costrinse sulla sedia a rotelle e allora chiamai Antonella che
reagì, alla mia richiesta di aiuto, mettendomi in contatto con una
bravissima reumatologa la quale mi diagnosticò la patologia, da lì
il mio percorso è cambiato.
Quali cambiamenti ti aspetti che ci siano in futuro a sostegno
delle persone affette da Fibromialgia?
Innanzitutto vorrei ci fossero più diritti, attualmente inesistenti.
Oggi il Servizio Sanitario Nazionale non riconosce la Fibromialgia
come una malattia cronica e questo determina l’impossibilità
di poter accedere alle cure. Moltissime persone, a causa della
malattia perdono il lavoro e questo vuol dire non avere più la
possibilità di accedere a visite specialistiche, comprare medicinali
e integratori, fare fisioterapia, fare insomma tutto ciò che occorre
per sopravvivere al dolore.

luciana palumbo

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