Il mio lupo

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Il mio lupo

Messaggio Da Marta9XI il Ven 21 Feb 2014 - 18:45

Mi chiamo Marta, ho 22 anni e un anno fa la mia vita è cambiata.
Ho sempre goduto di una salute ottima, a parte le classiche malattie da età pediatrica come la parotite e la varicella, e la mononucleosi a 17 anni, non ho mai avuto problemi e da anni non prendevo neanche l'influenza. Mai avrei pensato di poter stare così male.
E' cominciato tutto con un dolore al ginocchio nel settembre del 2012. Ero iscritta al terzo anno del corso di laurea in Fisica e avevo appena ricominciato a studiare dopo le vacanze estive così interpretai quel dolore come un indolenzimento dovuto alla sedentarietà o ad una posizione di studio scorretta. Nel giro di un paio di settimane il dolore sparì e non ci pensai più. A Novembre dopo una giornata in laboratorio si presentò un forte mal di testa. La mattina dopo era ancora lì, il giorno successivo anche. Durò per una decina di giorni e, non avendo mai sofferto di emicrania, mi sembrò piuttosto strano.
Il 12 Gennaio 2013 mi svegliai di nuovo con il mal di testa. Fortissimo, atroce.
Cominciarono poi i dolori alle caviglie, i gonfiori alla gamba destra, lo sbiancamento delle mani al freddo, dolori insopportabili alle mani, simili a spilli conficcati sotto le unghia, mentre il mal di testa mi tormentava. Cominciai a prendere gli antinfiammatori perchè i dolori mi distruggevano. La mattina non riuscivo a muovermi a causa dei dolori e, vivendo da sola, ero costretta a prepararmi la colazione la sera prima e metterla sul comodino per poter mangiare nel letto, prendere l'antifiammatorio e poi con calma provare ad alzarmi in piedi. A volte quasi non ci riuscivo e dovevo trascinarmi in giro per casa. Il medico di base mi ordinò degli esami del sangue ma i risultati non erano troppo fuori dalla norma e non aveva intenzione di proseguire con i controlli. A suo parere non era nulla di grave. Continuai a fare analisi privatamente e le portai da un reumatologo a Pisa, chiaramente in visita a pagamento, poichè altrimenti avrei dovuto aspettare tre mesi in lista d'attesa e non sentivo di potercela fare. Il reumatologo notò il fenomeno di Raynaud e programmò inizialmente un day hospital, poi un ricovero di 3 giorni che si trasformò in una degenza di tre settimane.
Il 3 Aprile vengo ricoverata nel reparto di reumatologia e immunologia.
Sospendo la pillola anticoncezionale.
Ho problemi renali con una proteinuria giornaliera che passa da 450mg a 1200mg nel giro di 5 giorni. La risonanza magnetica alla testa è negativa, così come l'eco al cuore, all'addome e il doppler agli arti inferiori. Continuo ad essere piena di dolori, mi sospendono gli antinfiammatori, gli antidolorifici a base di paracetamolo mi scivolano addosso, non mi fanno effetto e sto malissimo. I medici attendono risposte dai nefrologi sulla possibilità di effettuare una biopsia renale, ma le piastrine sono troppo basse e non si può procedere. Il 16 Aprile mi sveglio con un dolore atroce alla gamba destra. Mi prenotano un doppler d'urgenza e mi reco all'appuntamento a piedi, camminando a stento, sorretta da un mio compagno di università che era venuto a trovarmi, da un blocco all'altro dell'ospedale, perchè le sedie a rotelle erano finite. A distanza di una settimana, il doppler passò da negativo ad indicare una trombosi superficiale e profonda estesa a tutte le vene della gamba destra. Comincio la terapia con eparina e anticoagulanti orali, comincio ad indossare la calza elastica terapeutica. Il giorno stesso comincio le flebo di cortisone. I medici rinunciano alla possibilità di fare una biopsia.
Comincio con 500mg di cortisone per vena per tre giorni, poi a scalare fino ad arrivare, nel giro di una settimana, a 32mg assunti per via orale.
Faccio un'ecografia alla tiroide.
La dimissione mi sembrava lontanissima, i medici parlavano di tenermi ricoverata per una paio di mesi. Il primario, avendomi vista studiare per tutto il tempo del ricovero, sapendo che avrei avuto un esame importante da lì a poco e considerando che vivo ad un passo dall'ospedale, decide di dimettermi il 23 Aprile, il giorno prima del mio esame, e di controllarmi da esterna. Diagnosi: Lupus eritematoso sistemico + Sindrome da anticorpi antifosfolipidi + Tiroidite di Hashimoto
Comincio la terapia. Cortisone, Eutirox, Plaquenil, CellCept, Dibase, Coumadin.
Devo stare lontana dal sole e non fare sforzi.
Una volta fuori, scopro la realtà caotica dei centri TAO. Rimango fuori range con INR bassissimo per più di due mesi durante i quali ho dovuto fare giornalmente iniezioni di eparina perchè i medici del centro si rifiutavano di aumentarmi la dose di Coumadin, giustificandosi con il fatto che la sindrome da anticorpi antifosfolipidi è una malattia rara e non erano preparati per affrontarla. Comincio a gestire le dosi di anticoagulante con la reumatologa che mi segue in Lupus Clinic e risolvo il problema.
Il CellCept (che devo farmi spedire dai miei genitori dall'Abruzzo perchè qui in Toscana dove studio si rifiutano di darmelo anche se il mio nuovo medico di base è qui) mi provoca dolori addominali fortissimi e sono costretta a ridurre la dose da 3g al giorno a 2g. Nel frattempo scalo il cortisone.
Tra mille controlli, dolori, perdite di capelli esagerate, visite mediche e analisi del sangue, riesco comunque a dare tutti gli esami e a Settembre mi laureo in Fisica.
Per rimediare al problema dei capelli comincio a mangiare miglio e semi di lino e la situazione migliora.
Cominciano i problemi di concentrazione. Faccio fatica a concentrarmi su qualunque cosa e questo mi crea molti problemi per l'università e lo studio. Restano però problemi senza spiegazione e cui non so come rimediare.
Le analisi però sono buone, i valori sono tutti nella norma, anche la proteinuria è ok.
Prendo solo 2mg di cortisone e l'acne da steroidi e il gonfiore stanno diminuendo.
Ho di tanto in tanto dei forti brividi scuotenti e una fortissima stanchezza. Le vene della gamba destra si sono ricanalizzate e posso portare dei collant a compressione graduata invece della calza elastica, anche se dovrò proseguire la terapia anticoagulante a vita.

Sto aspettando le analisi degli anticorpi. La malattia sembrebbe in remissione. Incrocio le dita.

Mi piacerebbe che le procedure per avere i farmaci, specialmente il CellCept, venissero semplificate, che ci fossero meno problemi nel prenotare le visite, che i medici di base siano informati sulle malattie rare e autoimmuni.
Le nostre malattie ci danno già tanti problemi da sole, non mi sembra necessario aggiungerne altri con una burocrazia lenta e mal funzionante e con certi medici che ne sanno meno di niente.

Faccio un grande augurio a tutti di star bene quanto più possibile e di ricordare sempre, anche nei momenti di maggiore difficoltà, che c'è sempre qualcuno al nostro fianco che ci ama e che vorrebbe solo vederci sorridere.

Un abbraccio,
una lupetta.

Marta9XI

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Re: Il mio lupo

Messaggio Da keophe il Mer 26 Feb 2014 - 16:14

Brava,positività contagiosa! In bocca al "lupo" non te lo voglio dire,ma buona fortuna si..un abbraccio Wink
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keophe

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