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Messaggio Da Crisman il Sab 22 Feb 2014 - 18:24

Lavoravo come hostess sulle navi crociera quando la miastenia piano piano ha incominciato a "giocare" coi miei muscoli. Prima le palpebre cadenti, la voce nasale, la difficoltà a deglutire, le braccia che non reggevano lo spazzolino o il pettine, le gambe che cedevano dopo una decina di scale. Sono stata curata per mesi per tonsillite reumatica ma nessun risultato. Faccio analisi del sangue, tac e niente salute di ferro a detta dei risultati strumentali. Ho pensato che fossi stata vittima di qualche "fattura" dato che nessun medico vedeva niente. Poi dopo lunghi mesi in uno stato pietoso "allettata" crisi respiratoria e corsa al pronto soccorso poi all'ospedale. Li mi fanno l'emg e fomulano la diagnosi di Miastenia. Mi curano con IGV, mestinon e cortisone. Dopo 3 settimane torno a camminare e a parlare come prima. Ma la tac aveva evidenziato una iperplasia timica da rimuovere. Mi hanno liquidato dicendo che non facevano questi interventi a Nocera. Mi sono messa su internet e ho trovato Gemelli. Lì ho tolto il timo e trovato tanta professionalità e umanità. Ora sono in cura a Napoli Cardarelli per i controlli (è piu vicino). Tra alti e bassi conduco una vita quasi normale. Ma non abbasso mai la guardia.

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Re: La mia storia

Messaggio Da Crisman il Sab 22 Feb 2014 - 19:20

Sono miastenica da 8 anni. Miastenia sieropositiva Achrab. La mia terapia attuale è 4 compresse di Mestinon al giorno e 12,5 mg di Deltacortene. Ci sono giorni che la Miastenia mi lascia un po in pace altri invece come una "palla al piede" mi impone delle pause. Fino all'anno scorso lavoravo come commessa 8 ore di fila in piedi 7giorni su 7. Avevo chiesto al neurologo se si potesse avere un'invalidità che garantisse un collocamento mirato consono al mio stato, ma non so perchè mi hanno sempre risposto che non mi avrebbero dato la percentuale idonea per avere tale diritto. Solo perchè grazie ai farmaci ero asintomatica però l'esauribilità muscolare rimane ahimè. Dopo 7 anni faccio richiesta di invalidità, "pregando" il neurologo di compilarmi una relazione medica che evidenziasse il bisogno di dover fare "pause per riposo" . A dicembre faccio visita Inps e mi riconoscono il 50% + collocamento mirato. Perchè dobbiamo "mendicare" ciò per cui abbiamo diritto? Oltre il danno la beffa !!! Spero presto che le cose cambino, devono cambiare !!!

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