Quando cerchi un ago in un pagliaio

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Quando cerchi un ago in un pagliaio

Messaggio Da Tommy76 il Lun 3 Mar 2014 - 17:21

Per questo mio racconto, ho cercato di essere il più distaccato e preciso possibile ricopiando tutte le visite specialistiche e tutti i ricoveri effettuati, e riassumendoli nelle loro conclusioni, se qualora chiunque legga questa storia voglia approfondire per qual si voglia motivo sia personale che scientifico postatemi le domande e io integrerò di dettagli diagnostici quanto vi vado a raccontare quest'oggi.
Grazie a chiunque possa darmi qualche spunto su ciò che mi sta accadendo e grazie in primis di avermi ascoltato che forse per chi ha patologie così incomprensibili parlarne raccontarsi è già un grande spunto di energia che si riceve.

Anamnesi patologica
Storia pregressa
- asma allergica

Nel 1978 shock anafilattico in seguito all’ingestione di un uovo e nel 1992 dopo ingestione di pesce –
Nel febbraio del 2000 al rientro di una missione militare in kossovo compare una ginecomastia monolaterale a sx di NDD, risoltasi spontaneamente.
Esami ematochimici di controllo effettuati secondo il protocollo Mandelli, per le persone in missione nei balcani soggetti all’esposizione di sostane come Uranio impoverito compare spesso valori di iperesonofilia.
Nel 2003 comparsa di una Linfoadenopatia latero cervicale e nucale di NDD  anche essa risoltasi spontaneamente.
Nel 2004 viene ricoverato per una sospetta pericardite di NDD trattato con SUCRALFIN MEPRAL CEMERIT
Successivamente viene valutato per forti emicranie dx, anche in virtu di uno studio per un sospetto idrocefalo a seguito di una RM viene poi curato per emicrania cronica e trattato con MAXALT.
Nel 2011 viene effettuata nuova RM cerebellare poiché le emicranie non sortiscono l’effetto del farmaco sopracitato, dal RM viene evidenziata una areola di alterato segnale di 7mm in sede cortico-sottocorticale cerebellare a dx, iperintensa nella sequenza T2 e flair e con striature iperintensa nella T1 pesata, con intenso enhancement non di certa natura (ischemia,demilizante?).
Nel marzo 2012 veniva valutato in PS per tumefazione malleolare laterale sx e malleolare bilaterale dx, impotenza funzionale delle caviglie antalgiche, ipoestesia tattile plantare dx e parestesia a carico della gamba dx.
Ripeteva RM encefalo che evidenziava regressione della lesione.
Nel Maggio 2012 in seguito a valutazione neurologica che segnalava positivita nel segno di Lermitte con ROT vivaci e  per la presenza delle diastesie accompagnate da dolore e difficoltà a deambulare viene ricoverato presso il reparto di Neurologia OC Mestre per sospetta infiammazione del SNC, in tale periodo venivano effettuati numerosi esami diagnostici tra cui RM midollare ecodoppler  TC con microbolle e ecodoppler TSA, PEV,PEM, RMN cervicale, rachicentesi per studio bande oligoclonali, tutti negativi unica alterazione segnalata ai PESS con anomalia nella conduzione centrale della via somatosensoriale del arto inferiore DX  ed al ECG: bbdx.  Veniva dimesso per sospetta infiammazione del SNC e trattato con Gabapentin.
Nel novembre 2012 ripeteva PESS/PEM che evidenziavano una riduzione di ampiezza e dispersione temporale corticale evocata mediante stimolazione del nervo tibiale posteriore bilaterale agli AAII , e riduzione di ampiezza della risposta corticale evocata mediante stimolazione del nervo Mediano bilaterale agli AASS. In seguito a questo peggioramento veniva ricoverato nuovamente in Neurologia OC mestre. In tale ricovero vengono eseguite numerosi indagini tra cui : cardiologici per episodi di sincopi  vaso-vagali ematologiche per linfonodi segnalati in TAC di dimensioni ai limiti inferiori della significatività, viene quindi eseguita PET-CT TOTL BODY , con referto di Intenso iperaccumulo del tracciante metabolico in sede rettale, patologica concentrazione del tracciante metabolico nei restanti distretti corpori esplorati senza aree significative , in particolare in sede linfonodale e polmonare DX. Visita Pneumologica  referta la non possibilita di stabilire la natura delle lesioni polmonari troppo piccole . Gastroenterologica viene efffettuata CS che referta “proctite minima, aspecifica , polipo del sigma asportato al esamo istologica non si evidenziano alterazioni. Viene dimesso con Sospetta neuropatia alle piccole fibre, Addensamenti polmonari dx (in osservazione) Sincopi vaso-vagali , Dislipidemia. Con terapia DELTACORTENE 25MG. GABAPENTIN 3200MG al di, Cardirene 75mg, Duloxetina 60mg, Torvast 40 mg, Laroxyl 15 gg.
Nel aprile 2013 in seguito a febbri e tosse veniva inviato al PS per RX torace che evidenziava rispetto alla precedente del 21-02-13 (refertava minuta chiazzetta ambo i lati la piu evidente alla base polmonare SX anche evidenziata in recente TC), comparsa area di ipodiafania (3,5 x 2,2 m) mantellare ai margini del campo polmonare DX, non piu evidente la chiazzetta opaca contro la base polmonare SX. e per la presenza di emoftoe veniva ricoverato per polmoniti recidivanti , e dimesso con tale sospetto diagnostico curato con antibiotico e cura esistente gia in precedenza con la riduzione del prendisone di 12,5 mg al gg.
Nel Maggio 2013 dopo continua e persistente febbre in esito di broncopolmonite veniva nuovamente ricoverato, effettuata una nuova TAC che refertava addensamento polmonare dx è trattato con fluconazolo e leftriaxone in 2 occasioni effettuata broncoscopie esame microscopico e culturale neg. per tubercolosi , quantiferon neg. Veniva quindi dimesso con diagnosi di Addensamento Polmonare dx di NDD e possibile polineuropatia a piccole fibre.
Successivamente sempre nel Maggio 2013 nuovo ricovero in pnumologia per continui episiodi febbrili tosse e emoftoe, gli esami effettuati in tale ricovero evidenziavano una iperesonifilia e papule eritematoso sui polsi, TAC torace evidenzia addensamento polmonare del lobo medio dx con versamento pleurico omolaterale, quindi viene ipotizzata una diagnosi di  churg-strauss, ma la biopsia trans bronchiale è neg.Viene anche eseguita biopsia polmonare con un intervento di videotoracoscopia mostrava una pleurite fibrino purulenta in fase di organizzazione, senza orientare vero una causa infettiva specifica.
Nel giugno 2013 viene trasferito presso reparto di reumatologia per una puntualizzazione diagnostica di vasculite con coinvolgimento neurologico polmonare.
Effettuato test bioumorali VES 53 PCR 7,2 mg/dl
Screening siero immunologico (ANA, anti- ENA, ANCA,C3 C4 negativi) negativo HIV epatite B e C.
Prima di valutare terapia immunosppressiva effettuato controllo di varie manifestazioni cliniche :
~ pericardite/tachicardia
In conclusone pur non essendo soddisfatti tutti i criteri di classificazione per la diagnosi di churg-strauss, il quadro è altamente suggestivo, avendo escluso patologie neoplastiche e/o infettive, per tale motivo si è deciso di eseguire una terapia di induzione con 3 boli steroidei consecutivi seguiti da 1^ bolo di ciclofosfamide al dosaggio di 750 mg/mq.
La fase di induzione prevede altri 5 boli di ciclofosfamide a cadenza mensile.

Dopo aver effettuato i primi 3 cicli di immunosoppressori si riferisce dispnea da sforzo, viene sottoposto a biopsia polmonare trans bronchiale in data 30/11/2013 che mostra micro granulomi epitolidei con cellule giganti senza necrosi caseosa.
Viene quindi  ricoverato presso reparto malattie infettive per accertamenti clinici ricerca batteri e micobatteri atipici , che dal esame del 30/11 risultano del tutto negativi, si segnala inoltre focolaio di corico retinite in OS eseguite FAG e oct che evidenzia area circoscritta di sollevamento neuropitelio che lambisce la macula.
Dimesso con pneumopatia con formazione di granulomi in vasculite di churg-strauss.
A gennaio viene ricoverato presso il reparto di reumatologia del ospedale S.Maria Nuova di Reggio Emilia è dimesso il 03-02 con sospetta poliangite con iperesonifilia (ex SDR di Churg-Strauss) non confermata, riserva per infezione polmonare( da micobatteriosi atipica vs infezione opportunistica) ipervascolarizazione oculare di NDD trattata con ANTI-VEFG. Inizio scalato di delatacortene variato nel anno tra i 25 mg ai 75 mg Termina l’assunzione di cortisone il 15 aprile 2014
Le visite d controllo successive nelle varie specializzazioni refertavano le seguenti conclusioni :
Neurologia 22-4-2014 Diplopia nello sguardo in tutte le direzioni ma maggiormente verso l’alto dove lo sguardo è disassato per abbassamento OS, discromatopia in OS, ROT vivaci ai 4 arti ipopallestesia malleolare. (IN ATTESA DI RICOVERO PRESSO REPARTO DI NEUROLOGIA)
Oculistica :  3-4-2014  VOD 10/10 -1=-0,50 a 5           VOS 5/10 -1= -0,50 a 170           FOS lesione ridotta volume in via di cicatrizzazione
30-4-2014   VOD 9-10/10=-1 A 1 VOS 4-5/10=-1,25 A170 scotoma inferiore FOD nella norma             FOS focolaio retinico invariato aumento il sollevamento del EP progredito in area sotto
Infettivologia: 18-2-2014 l’orientamento è quello di una patologia autoimmune (riferito miglioramento dei sintomi solo durante terapia con ciclofosfamide ) ma senza escludere una possibile infezione da micobatteri atipici, per cui sta eseguendo terapia antinbiotica e antimicobatterica – al momento non altre possibili ipotesi di diagnosi ne percorso terapeutico.
Cardiologica : 24-4 2014 Cardiopalmo continuo con frequenza cardiaca attorno ai 110 bpm in tachicardia sinusale. Gia in terapia con betabloccanti e per ipercolesterolemia possibile aumento dei dosaggi a bisoprololo 5 mg 1c x 2 .

Ho dimenticato gli ultimi esami strumentali :

Pet-ct totsl body:
confrontandola con la precedente del 21.1.13 si apprezza assai modesto gradiente di concetrazione del radiofarmaco in areaa di addensamento al lobo superiore del polmone dx nei piani posteriori (SUVmax 1.Cool Si segnalano inoltre aree di lieve ipercaptazione del radiofarmaco sul tratto laterale di alcune delle ultime costole di dx (verosimili esiti di trauma)

TAC Torace con e senza mdc: 13-3-14
Nei limiti le stazioni linfonodali indagate, qualche minuto addensamento parenchimale in sede aplicale a dx in zona che peraltro presenta qualche piccola calcificazione. modesto ispessimento peribronchiale nel lobo superiore dx e nel lobo medio.

Aggiornamento dopo gli ultimi esami , visita oculistica VOS pura luce . VOD 10/10 con segni infiammatori presumibilmente congiuntivite .

Scintigrafia total body fatta sulla base della richiesta del oculista , non conosco cosa si aspetta seda tale esame comunque il risultato è questo :




Ultima modifica di Tommy76 il Gio 5 Giu 2014 - 15:25, modificato 3 volte

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Re: Quando cerchi un ago in un pagliaio

Messaggio Da Salvatore Scuto il Mer 14 Mag 2014 - 17:48

Buonasera Tommy....mi era già capitato di leggere la sua storia in modo superficiale e l'apertura della nuova sezione mi offre adesso la possibilità di studiarla con calma sperando di poterle fornire un aiuto diagnostico innanzitutto...leggendo con un pò di attenzione in più la sua storia in effetti ci son molti elementi che orientano la diagnosi verso una vasculite di churg Strauss.....per potere approfondire meglio la sua condizione e poter parlare meglio della sua condizione provvederanno gli amministratori del gruppo a metterci in contatto.....aggiornamenti su questo topic li faremo man mano che procederemo con la disamina della sua storia clinica....
Buona serata
Salvatore Scuto

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Re: Quando cerchi un ago in un pagliaio

Messaggio Da Tommy76 il Gio 15 Mag 2014 - 16:25

Grazie mille del'interessamento , ho appena variato la mia storia cercando di inserire quanti piu input possibili, qualora ritenesse necessario chiedermi ulteriori chiarimenti ho esami effettuati non si faccia scrupoli a chiederli, vedendo la sua specializazione le pongo un quesito, in questi due anni gli accertamenti effettuati per verificare un coinvolgimento dei reni in quanto quasi tutti gli esami delle urine facevano presaggire una proteinuria , le ripeto in tutti gli esami effettuati che saranno stati circa una 60ina, una sola volta e comparsa questa modesta proteinuria nel effetuare il test nelle 24 ore, abbiamo anche provato a fare l'eame non sulla prima minzione del mattino ma sulla seconda e una volta sulla terza, compariva sempre un valore che si oscillava tra i 50 e piu 100 ma mai la conferma nel test delle 24 ore, e comprensibile una cosa del genere?

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Re: Quando cerchi un ago in un pagliaio

Messaggio Da Salvatore Scuto il Lun 19 Mag 2014 - 12:11

La proteinuria è variabile tra esame delle 24 ore ed esame spot...quella realmente importante da un punto di vista prognostico è quella delle 24 ore....che nel suo caso è normale....

Salvatore Scuto

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Re: Quando cerchi un ago in un pagliaio

Messaggio Da Tommy76 il Mer 21 Mag 2014 - 11:08

Grazie mille dottore , anche se continuano ad ostinarsi a farmi l'esame delle 24 ore minimo una volta al mese come al solito dicono che sono strano ,vedasi il fattore gonfiore mani e caviglie nonostante io abbia eliminato il cortisone , insomma da come dicono loro sono fatto al contrari

Tommy76

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