la nostra storia

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la nostra storia

Messaggio Da roberta77 il Mar 4 Mar 2014 - 15:47

Ciao..provero' a raccontare in breve il nostro cammino..mio e di mia figlia Agata di 4 anni....(e menzionetro' anche mia madre..perche' anche lei fa parte del pacchetto  Very Happy ).
io sono nata quasi 37 anni fa con parto prematuro...molto ipotonica e mooolto lassa....a 3 anni mi hanno fatto iniziare il pattinaggio a rotelle (che ho adorato per 15 anni ma che mi ha devastato) perche' avevo piedi ultra piatti e che venivano buttati in dentro..quindi l'ortopedico disse.."mandiamola a pattinare..le fara' sicuramnte bene"...eccome no!!!A 4 anni mentre pattinavo mi hanno preso in pieno e mi hanno rotto entrambe le clavicole ed ho perso conoscenza per 3 gg...avendo battuto la testa...nel frattempo passano gli anni e le mie mani, gambe, anche..sono diventate di gomma..mi chiudo a libro, mi giro le dita delle mani all'indietro fino a toccare i polsi, prendo le cose con i piedi e faccio le spaccate imitando heater parisi alla tv...nel frattempo pattino anche 4 ore al giorno, con cadute su cadute..ma nn eccelgo nonostante tutto questo allenamento perche' cado a terra come un budino...come un burattino a cui d'improvviso mollano i fili..e nessuno si spiega il perche'....a 8 vengo operata d'urgenza di appendicite e la mia ferita ci mette moltissimo a riemarginare....e si slabbra e incava piur essendo piccola...poi iniziano a 10 anni dolori atroci alla colonna e alle ginocchia...con mille peregrinaggi da ortopedici che ognivolta che mi vedono ridono a crepapelle dicendo ai miei genitori "vedete??cosa pretendete...e' cosi' lassa di legamenti..ha le ossa troppo distanti l'una dall'altra...poteva entrare nel circo e fare la contorsionista..sta in una valigia"...e via dicendo...a 12 anni mi fanno anche una scintigrafia ossea per timore di tumori alle ossa visti i dolori continui....nel frattempo a 14 anni mi fratturo l'osso sacro...precisamente il coccige che adesso ho rigido e che poi rompero' nuovamente con il primo parto....anche qua 2 mesi di letto......per recuperare...finalmente a 15 anni smetto di pattinare 4 ore 7 gg su 7 ...e qua inizia il dramma...le ginocchia si bloccheranno ad ogni movimento......
Il primo anno di superiore mi provoco una sub lussazione sterno claveare(all'epoca terzo caso nel mondo dopo 2 giocatori di ragby americani) e faccio la spola tra bolzano e la svizzera e la francia per vedere se possono sistemarmi..ma nn si puo'..troppo pericoloso, vicino a giugulare e dovrebbero inoltre togliermi 15 cc di tendine e fasciarmi tutto lo sterno clav sinistro con il tendine estratto da braccio sano e poi ricostruire la cartilagine..troppo rischioso..)conclusione:va tenuta cosi'....ed esce ad ogni movimento...cosi' piano piano mi si intraruota anche tutto lo sterno...ed adesso ho la parte sx piu' in avanti della destra...
operata a tutte e 2 le ginocchia ma con scarsi risultati di riuscita e cicatrici atrofiche e slabbrate...
poi in sequenza si sono lussate e sublussate anca dx e sx....polso sx e pollice dx e sx.....tutti mi prendevano in giro chiamandomi cerottino...in piu' molte volte cadevo come una pera cotta..camminando anche solo con scarpe da tennis......
e cosi' e' andata avanti fra dolori articolari spossatezza e astenia continua fino al primo parto 4 anni e mezzo fa.....
Li' ho sanguinato come pochi ed e' durato per circa 50 gg....abbondante...poi la bambina , Agata , il mio tesoro era bellissima....ma a tre mesi sembrava che non muovesse bene la parte destra come la sinistra....e sono iniziati i viaggi casa -Meyer e poi Stella Maris di Tirrenia Pisa.....la bambina era molto ipotonoica, molto lassa ed aveva asimmetria posturale e muscolare tra parte destra e sinistra...con tuti gli accertamenti del caso non usciva fuori nulla...m ala bambina man mano che cresceva era sempre piu' "molle", goffa e cadeva spesso.si fecero mille ipotesi Sindrome di Poland, paralisi del pleso brachiale tutte smentite...(noi che abbiamo girato 2 volte il Gaslini, piu' altri ospedalòi)...nel frattempo ho partorito la seconda volta.Gennaio 2013...bambina Ambra nata 1 mese prima molto piccola e con reflusso gastroesofageo importantissimo che ritardava l'accrescimento...
A marzo del 2013 ci visita una d.ssa giovanissima sempre alla Stella Maris A Tirrenia..e guardando me ed i miei movimenti delle mani e gambe mi dice"sig.ra lei ha le sclere molto azzurre invece di essere bianche...potrebbe essere utile un'indagine genetica per un disturbo del connettivo, ha mai avuto problemi?"..e da li' e' iniziata la nostra seconda vita.......da un semplice sguardo alle mie pupille.....siamo arrivati a capo di una storia iniziata 54 anni fa con la mia mamma(che anche lei ha mille problemi)(ma credo anche con il mio nonno scomparso prematuramente a 52 anni per dissecazione dell'aorta)....abbiamo fatto le visite al centro di Milano e Brescia per la Sindrome di Ehlers Danlos..malattia rara per la quale non esiste cura, ma che puo' essere monitorata costantemente...sui dolori ci facciamo poco..sulla stanchezza pure ma possiamo avere degli accorgimenti per cercare di salvaguardare la nostra persone che ha molti limiti....adesso il centro di Milano ci segue con ricovero annualmente, piu' controlli bi-o tri mestrali....dovremo ancora vedere se la mia Ambra fa parte anche lei del gruppo...e' ancora troppo piccola per una valutazione certa, ma per fortuna adesso abbiamo trovato dei medici splendidi, che ti accolgono sempre con il sorriso nonostante i sacrifici che fanno per vederci tutti (e nonostante qualcuno di loro come il fisioterapista non riceva lo stipendio da piu' di tre mesi).
Abbiamo incontrato medici capaci di ascoltare , consolare, condividere e capire il ns dolore, la ns poca forza....senza giudicare ne'mettere in dubbio il come potevamo sentirci.....e' la prima volta che mi capitava una cosa simile....adesso aspettiamo e vediamo come andra' il nostro nuovo percorso....per adesso dobbiamo cercare di ascoltarci per capire dove possiamo arrivare senza strafare.

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Re: la nostra storia

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 27 Mar 2014 - 21:00

Roberta sono contenta dei medici che avete incontrato e spero che il vostro nuovo cammino sia migliore e hai ragione sul capire il proprio corpo per non esagerare. Grazie di aver raccontato, Ale

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