miastenia gravis

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miastenia gravis

Messaggio Da Romagnoli Olga il Sab 15 Mar 2014 - 10:30

BuonGiorno a tutti,
volevo presentarmi e presentare la mia storia. Premetto che non penso di essere particolarmente sfortunata. Penso che la mia vita abbia subito un cambiamento che mi ha portato, mi porta e mi porterà a crescere, anche e soprattutto attraverso i momenti bui, conoscendo un mondo che sicuramente non avrei sospettato neppure esistesse. Fatto di persone veramente invisibili, ma con una carica vitale e spirituale non comune. E' proprio vero: la mondanità distoglie l'attenzione dalla realtà. Sembriamo attenti a tante cose, ma siamo distratti da tutto e da tutti. I legami che sembrano profondi sono in realtà superficiali, e scompaiono con un click nella realtà come su fb. Posso dire che la miastenia mi ha obbligata ad un fermo, ma è uno stop solo fisico, che avrà lo scopo di resettare la mia vita, bellissima e soddisfacente, sotto ogni punto di vista, ma che, evidentemente, andava cambiata. La mastenia è arrivata circa tre anni fa con una percezione delle immagini sdoppiate. L'oculista ha subito e con sicurezza diagnosticato che si trattava di occhio secco. Vedendo che le gocce non facevano effetto alcuno, mi sono recata da un altro oculista, il quale ha dato la colpa ad un mio povero paio di occhiali, leggermente graduato per astigmatismo, di cui, a suo parere non avevo bisogno e che mi avevacompromesso gli occhi a quel modo. Era colpa mia: avevo usato per troppo tempo occhiali graduati senza che ce ne fosse la necessità!!! Mi ha prescritto una lentina prismatica dicendomi che mi dovevo tenere il disturbo. Un altro oculista invece mi ha detto che poteva trattarsi di paralisi di un nervo ottico, che avremmo potuto non capire mai la causa e che che comunque bisognava aspettare, per vedere se la cosa peggiorava o migliorava... Siamo andati avanti così per quasi due anni, fin quando un'oculista più illuminata non mi ha detto che si trattava di problema neurologico, o sclerosi o miastenia, e che mi sarei dovuta pertanto rivolgere ad un neurologo. Da quel momento, esclusa la sclerosi, ho incontrato il dott. Mantegazza del Besta di Milano, che ha diagnosticato la miastenia. Fino ad un mese fa era solo oculare e tenuta sotto controllo dal Deltacortene; ora sembra che la forza di gravità abbia il sopravvento sul mio corpo (anche se non tutti i momenti dlla giornata sono uguali). Lunedì inizierò le immunoglobuline per rimettermi in sesto...

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Re: miastenia gravis

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 27 Mar 2014 - 14:58

Olga spero che le immunoglobuline possano rallentare la Miastenia e che ti diminuiscano i dolori. Grazie di esserti raccontata e spero bene, Ale Smile

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Re: miastenia gravis

Messaggio Da Romagnoli Olga il Gio 27 Mar 2014 - 16:08

Grazie, Alessia! A me sembra tutto strano. Martedì pomeriggio, all'improvviso, mi sembrava di essere stata miracolata. Nel vero senso della parola. Era come se tutto fosse tornato a funzionare. Non dico regolarmente, ma senza quella spossatezza esagerata che accompagna ogni più semplice attività. Ho esagerato, lo ammetto, esaltata dalla sensazione di "benessere". Poi ieri mattina, pur non sentendomi in forma, mi sono tenuta in piedi un po' di più per stare con delle amiche...e, a mezzogiorno, ero letteralmente "fusa"! Oggi faccio fatica anche a digitare sul computer. Comunque, penso che qualche miglioramento ci sia davvero, perchè, nonostante i dolori causati dal fatto che non ho regolato lo sforzo muscolare, l'affaticamento con tanto di fiatone anche solo a lavarmi il viso, è scomparso. Quindi, ringrazio il Cielo e andiamo avanti così! Grazie ancora Ale! Un abbraccio.

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Re: miastenia gravis

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Gio 27 Mar 2014 - 18:40

Grazie a te Olga di partecipare. Ricambio con piacere l'abbraccio e spero tanto che i dolori ti possano diminuire. Sono contenta che il fiatone se ne sia andato. Ale

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