Poliarterite Nodosa

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Poliarterite Nodosa

Messaggio Da laura laura il Mar 1 Apr 2014 - 14:57

Salve a tutti, mi chiamo Laura e mi sono iscritta oggi a questo Forum..un mondo nuovo per me, quello delle malattie rare, ma purtroppo ci devo fare i conti...Avrei piacere di parlare in particolar modo con qualcuno che ha la mia stessa malattia per avere uno scambio di informazioni circa i disturbi, visto che c è il rischio di avere degli aneurismi..
Grazie per l attenzione..
Un saluto a tutti..

laura laura

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Re: Poliarterite Nodosa

Messaggio Da Salvatore Scuto il Mar 22 Apr 2014 - 18:39

Salve Laura....se le servono notizie generali sulla panarterite nodosa può tranquillamente chiedermi, così come se le serve un qualsiasi chiarimento. ...buona serata

Salvatore Scuto

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Re: Poliarterite Nodosa

Messaggio Da laura laura il Mer 14 Mag 2014 - 18:33

Buonasera, forse lei è il Dottore del quale mi parlava Alessia...se si, grazie per avermi contattata, rispondo solo ora perchè avevo il pc fuori uso.
Io sono affetta da Pan da luglio dello scorso anno, ma tutto sommato sono stata fortunata perchè la diagnosi è stata fatta nel giro di un mese e dopo una biopsia renale. Ho smesso da due mesi la ciclofosfamide e al momento assumo il deltacortene, 25mg al giorno e sembrerebbe che basti il cortisone a tenere a bada la malattia, visto che tutte le analisi sono quasi perfette a parte il colesterolo alto ma per via del cortisone...Ora io vorrei sapere se con il tempo il cortisone può essere sostituito con l azatioprina ad esempio, oppure con altri farmaci, perchè io pesavo 57 kg prima di ammalarmi, sono sempre stata magra per costituzione, ora ne peso 10 di più e sono veramente tanto gonfia, anche se prendo 50 mg di Lasix al giorno, inoltre mi sono scese le cataratte, e al prossimo controllo se sono scese ancora, mi dovrò operare...poi l altra mia preoccupazione è che io ho sulle gambe tanti piccoli lividi ogni giorno in punti diversi..ma cosa succede all interno delle vene con questa malattia?
Scusi se mi sono dilungata ,La ringrazio anticipatamente per la risposta e La saluto cordialmente.
Laura

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Re: Poliarterite Nodosa

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mer 14 Mag 2014 - 19:14

Laura ben arrivata e sì è lui Wink. Ti abbraccio, Ale

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Re: Poliarterite Nodosa

Messaggio Da laura laura il Mer 14 Mag 2014 - 19:34

Grazie Ale, non mi sono più collegata perchè avevo problemi col pc...grazie per avermi dato il nominativo del Dottore..Un forte abbraccio anche a te!!  Smile 

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Re: Poliarterite Nodosa

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mer 14 Mag 2014 - 20:30

Là non ti avevo dato il nominativo Wink ti avevo invitata a scrivere nel forum perché vi sono medici validi tra cui il Dott. Scuto e che potevi porre anche consulenze nelle diverse sezioni. Buona serata e ricambio il forte abbraccio, Ale Very Happy

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Re: Poliarterite Nodosa

Messaggio Da laura laura il Mer 14 Mag 2014 - 20:55

Hai ragione...quando ho visto il messaggio del Dottore, ho pensato che tu avessi sollecitato una risposta da parte sua, visto che ti dicevo che non avevo trovato nessuno con cui parlare di questa malattia...Spero di non aver offeso nessuno!! Sicuramente i medici qui presenti saranno tutti competenti ma soprattutto gentilissimi a mettersi a disposizione di Forum come questo dando la possibilità a tante persone di avere delle risposte...

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Re: Poliarterite Nodosa

Messaggio Da Alessia Massaccesi il Mer 14 Mag 2014 - 21:26

Laura certo che no, era solo per dirti che alla fine eri stata bravissima tu a convincerti a scrivere e a partecipare. Intendevo questo. Ti abbraccio forte e spero che il Dott. Scuto ti potrà consigliare <3 Ale

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