Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

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Messaggio Da Ernesto1962 il Gio 2 Lug 2015 - 9:00

Carissima, scusa se sono sempre un po' pignolo, ma quando si tratta di questioni scientifiche non si può che procedere in questo modo. Nei dati che mi avevi inviato inizialmente mancava l'unità di misura che, evidentemente, sono i mm di Mercurio. In realtà niente poteva fare escludere che fossero KiloPascal. Si, credo che il "medico del Transatlantico" si riferiva a questo specifico dato. Ora mi chiedo come sia possibile che ti mettono i ranges di normalità riferiti all'emogasanalisi arteriosa quando tu hai in realtà effettuato quella venosa ?
Sembra incredibile, ma è' accaduto questo vero ?
Comunque questo grosso equivoco dovrebbe essere ora superato, è chiaro che ti ha creato sconcerto, e forse ha fatto si che il medico facesse l'esempio del transatlantico......senza riflettere più di tanto.  
Da parte mia, ho compreso che c'era qualcosa che non quadrava,............
Per quanto riguarda la specifica quantità di 16 o 18 (mm di Hg ?) come ti ha indicato Deborah su Facebook con i suoi esami, sarebbero valori al di sotto della norma, ma per sapere di quanto sono sotto, bisognerebbe contattare questi asini del laboratorio della tua città affinchè ti specificassero i limiti di normalità del test fatto da loro.....
Intanto, ti chiedo se hai mai avuto in casa un pulsiossimetro, o ti hanno mai fatto fare una prova di misurazione della saturazione percentuale di ossigeno delle 24 h tramite un pulsiossimetro della ASL.
Grazie per la premura nei miei confronti...sai, occuparmi di nuovo di certi argomenti può essere utile anche per me, tutto quello che non viene vissuto in modo costante e ripetuto è destinato ad essere dimenticato con il passare del tempo, per esempio era molto tempo che non mi occupavo più di emogasanalisi, tra l'altro mi ricordo che in genere, quella venosa è considerata meno importante e più incerta di quella arteriosa. Un caro abbraccio Ernesto

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Gio 2 Lug 2015 - 11:43

Grazie Ernesto, per TUTTO!! E hai perfettamente ragione a essere pignolo!! Nel pressappochismo cronico di certi laboratori è indispensabile stare attenti a ogni minimo dettaglio! Mi dispiace se non avevo specificato l'unità di misura, non me ne sono resa conto, mi sembrava averla messa... Crying or Very sad
L'equivoco credo sia superato nel senso che è accaduto che hanno riportato i ranges di quello arterioso pur avendo eseguito quello venoso... Shocked I ranges più o meno sono quelli indicati sull'esame di Deborah, ma non torna con il 35-40 riportato in quel sito che abbiamo consultato entrambi. Rispetto al 20-40 io avrei comunque 16, ma non possiamo valutarne l'effettivo impatto sul mio organismo. E certamente non è un "transatlantico" interpretato in questo modo. Ma pensa con quale superficialità lavora questo laboratorio!!! Evil or Very Mad che è un polo importantissimo (non lo menziono per ovvie ragioni) un'eccellenza a livello pediatrico.... Ma se gli esami di laboratorio li fanno allo stesso modo per tutti, poveri bambini.....Crying or Very sad Hai ragione sul fatto che bisognerebbe contattare gli asini che aprono pure bocca senza verificare.... e chiedergli i parametri per l'EGA venoso...ma oggi non ce l'ho fatta a richiamare, sono troppo contrariata...e alla fine sai cosa mi direbbero? "Non deve chiamare noi, il suo medico saprebbe dirle tutto"....e se la cavano così... Ci hanno provato già ieri a rispondermi in questo modo per nascondere che mancavano 3 esami....e ho dovuto rispondere che sono invalida, ma non sono scema e so leggere e quegli esami mancavano e io non avevo nessuna intenzione di tornare dal medico e scoprire solo lì che mancavano degli esami!!!! Non si rendono conto di niente...gli ho dovuto dire che per prendere l'appuntamento serve tempo, energie e soldi e che se andavo con gli esami incompleti, perdevo altro tempo, energie e soldi per rifarli e riportarglieli.... Non ci avevano pensato....alla fine mi hanno dato ragione, ma sono stanca di questi scontri inutili. Non mi interessa avere ragione, io vorrei potermi fidare....so che capisci cosa intendo...ma ormai non riesco più a fidarmi e cerco di verificare il verificabile...
Tra l'altro sul referto di Deborah c'erano molti parametri che sul mio proprio non ci sono....Shocked non riesco a capacitarmi di queste differenze tra un laboratorio e un altro...nel mio mancano proprio delle voci!!!! Non hanno studiato l'equilibrio acido-base...? Perché? Perché non era indicato nella ricetta....? possibile che la prescrizione del medico non fosse chiara e richiedesse delle specifiche....? Shocked Queste cose mi sfiniscono.... pale No

Non ho mai avuto un pulsiossimetro in casa... So cos'è perché il marito di una mia vicina di casa lo ha perché il marito si è ritrovato in condizioni pietose con i polmoni distrutti sempre per superficialità varie (non se ne era accorto nessuno, aveva solo un po di tosse, riempito di antistaminico, cortisone, antibiotici e all'improvviso ricoverato, non sapevano neanche se sarebbe sopravvissuto, in uno scarica-barile indescrivibile....inenarrabile...) Comunque ora utilizzano bombole di ossigeno giorno e notte e misurano l'ossigeno in casa.... Pensi che potrei fare una verifica su di me....? non vorrei andare a disturbarli, ma se può essere utile saprei a chi chiedere..

Ti confermo che in una breve conversazione privata via messaggi anche con il medico del forum forse sarebbe utile fare quello arterioso.... Con le tue parole mi confermi che quello venoso è meno importante e più incerto.... Ovviamente mi domando come mai il mio nefrologo abbia prescritto questo, un'altra volta poi.... capisco procedere per gradi, ma avevo già fatto quello venoso mesi fa, era alterato, me lo fa rifare....ma non si faceva prima a fare quello arterioso che credo sia anche più completo di quello venoso...???? Shocked mah.... No

Sono contenta che in qualche modo contribuisco a tenerti in allenamento su vari argomenti! cheers E' verissimo....le cose che non esercitiamo per lungo tempo sono destinate a essere dimenticate, ma come vedi, tornandoci sopra, la memoria riporta in vita pian piano tutto. Rimango sinceramente preoccupata di non farti affaticare troppo.... Confido nella tua straordinaria capacità di ponderare bene tutto, anche le tue forze....mi raccomando...
GRAZIE INFINITE! Ti tengo aggiornato sugli sviluppi!!
Un abbraccio forte, buon pomeriggio!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Gio 2 Lug 2015 - 18:26

Carissima, non ho mai visto un laboratorio fornire un dato clinico e poi sbagliare completamente nel fornire i limiti di normalità, in questo caso l'errore è stato facilitato dalla diversità tra sangue arterioso e venoso, però è sempre una cosa grave, che può trarre in inganno persino i medici,.....  
In ogni caso l'effetto su di te non è stato leggero, però, quando mi hai scritto quei valori, ho fatto un ragionamento logico, perchè se veramente avevi l'ossigenazione così bassa non  potevi neanche scrivermi con tanta chiarezza.....quindi mi sono preoccupato soprattutto di capire dov'era l'inghippo.
Se puoi magari chiedi alla tua vicina di poter fare di tanto in tanto la misurazione con quell'apparecchietto, è molto semplice e non crea né a loro né a te alcun problema, anche perchè non esiste invasività. Attenzione all'eventuale smalto delle unghie, potrebbe alterare un po' i dati.
Nel cercare di darti una mano, evito di suggerirti troppi ulteriori accertamenti, sarebbe bello soprattutto utilizzare quanto già fatto, ricordati che non è l'occhio in se che vede, ma la mente che elabora i suoi dati, quindi tu puoi aver letto centinaia di volte i risultati analitici ma se li studi in un certo modo, in essi potresti trovare informazioni "nuove".
Per tale ragione, se riunirai insieme gli emocromi, è bene che precisi in che circostanze sono stati eseguiti i prelievi, è evidente che fino a che li tieni nella relazione attuale, puoi trovare la loro origine precisamente, leggendoli nel contesto da te descritto, ma se li sposti per riunirli insieme, questo contesto specifico di effettuazione si perde....
In ogni caso, cerca di non scoraggiarti, la superficialità può essere superata e come ti ho detto prima ciò che hai fatto in passato non è fatica sprecata, quei dati potrebbero essere integrati ed essere resi molto utili anche nell'oggi.
L'emogasanalisi arteriosa ha un'esecuzione un po' più complessa ed è più invasiva, forse il medico ti voleva evitare fastidi eventuali, comunque già le misurazioni con l'ossimetro potrebbero aiutarti a capire meglio il tuo quadro di ossigenazione interna.
Meglio ancora se puoi avere un apparecchio come quello della ASL, che registra i dati delle 24 h, e anche di notte,... Insisti con i medici affinchè facciano il loro dovere, tu non chiedi niente di più...un caro abbraccio, buona cena Ernesto

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Sab 4 Lug 2015 - 13:56

Ernesto, scusa che ti rispondo solo ora...ho cercato di staccare un attimo la spina... Non ho ancora messo mano ai dati, ma ho capito perfettamente cosa intendi. Nel trasporre gli emocromi in file a parte, devo ricordarmi di contestualizzarli. GRAZIE. Quanto all'errore del laboratorio sono ancora allibita.... In effetti anch'io non riuscivo a capire quale fosse l'errore....se fosse stato sbagliato il mio risultato sarebbe stato grave, ma anche mettere parametri diversi dall'esame che ho fatto non è uno scherzo....Ma anch'io non mi capacitavo di come potessi avere un valore così basso ed essere ancora viva!!! La mia vicina che ha il marito che vive con terapia di ossigeno mi aveva sempre detto una cosa tipo "a 65 si muore!!!" (magari sto sbagliando il valore, ma ricordo che lei era sempre allarmata per il marito).... O ero già morta e non me ne ero accorta, o doveva esserci un errore....
Per la misurazione con l'apparecchietto vedrò quando potrò andare a trovarli a casa.....grazie anche per la precisazione dello smalto sulle unghie! Io comunque non lo uso, quindi non devo preoccuparmene.
L'EGA arteriosa è sicuramente più complessa e la mia vicina mi diceva che era anche un po' dolorosa.... Probabilmente il medico voleva evitarmi questo....Vedrò se riesco a fare la prova con l'ossimetro e poi di parlarne con il medico sperando faccia il suo dovere.... Di sicuro ci proverò...
Grazie infinite per avermi aiutata e per esserti preoccupato di trovare l'inghippo!!!!!!
ti tengo aggiornato appena ho novità!
Un abbraccio forte! Buon weekend!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Sab 4 Lug 2015 - 16:56

Carissima, da parte mia spero che questi stress inutili che subisci spesso si possano ridurre al minimo; parlando di osteoporosi, di tutto hai bisogno meno che di eventi stressanti, perchè il cortisolo che si produce in conseguenza, ormone demineralizzante,  non ti aiuta affatto da questo punto di vista.  Tu in un messaggio di qualche giorno fa hai scritto "...Ma in questo caso, una riduzione di ossigeno nel sangue (se confermata) può significare riduzione di ossigeno ai tessuti...e qui sono tornata con il ragionamento alla necrosi....". A Maggior ragione, al di là dell'emogasanalisi arteriosa, ho pensato che poteva essere utile un monitoraggio della percentuale di saturazione del sangue, che sebbene sia un dato indiretto, e più approssimativo, avrebbe il vantaggio della non invasività e soprattutto della continuità nel tempo, non si tratterebbe di una singola misurazione ma si potrebbero fare dei monitoraggi prolungati, anche per diversi giorni in teoria, incluso il monitoraggio notturno, che riguarda un momento molto delicato del nostro organismo. In teoria un pulsiossimetro "da battaglia" non costa nemmeno molto :     http://www.ebay.it/itm/Saturimetro-Pulsiossimetro-Ossimetro-Misuratore-di-Ossigeno-O2-Pulse-oximeter-/171833721862?pt=LH_DefaultDomain_101&hash=item2802168406
Però io non mi sento di consigliarti nessuna ulteriore spesa, tanto meno un pulsiossimetro registratore, che memorizza i dati durante il suo utilizzo, ideale per monitorare il periodo notturno. Provo veramente rabbia per come tanti medici superficiali sono stati così negligenti da prescriverti chissà quante analisi ripetute e medicinali inutili e di non farti conoscere alcuni aspetti essenziali del tuo organismo. Ricordo che ti hanno prescritto delle costosissime sedute iperbariche, e nel contempo non sapevano nemmeno come era la tua ossigenazione interna quotidiana. Si, è vero, l'intelligenza non è una dote che possono avere tutti, ma un po' studio e di riflessione aiuterebbe anche chi è meno dotato dalla sorte, a comprendere meglio le realtà di questo mondo.  Per quanto riguarda la sistemazione delle tue analisi, fai con calma e magari non cominciare proprio dagli emocromi che sono ricchi di dati e tanti numericamente, per esempio comincia dai protidogrammi, dalle immunoglobuline (IgG, IgM, IGA), etc. ; anche in questo caso però sarebbero utili due parole per contestualizzare l'analisi,
ti auguro una bella serata, un caro abbraccio
Ernesto

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Sab 4 Lug 2015 - 19:04

Ma tu sei un angelo e un genio!!!! Ho visto il link... lo sai che potrebbe essere un'ottima idea?
- potrei misurare, monitorare e segnarmi la registrazione su un diario! (anche se non registra, potrei registrare io!) e senza dovermi sottoporre ad altri esami magari fastidiosi e tornare nell'angoscia del prelievo e del risultato del laboratorio (ho bisogno di non andare in nessun laboratorio per un po, anche se lunedì devo consegnare la nuova raccolta urine 24 per i 3 esami mancanti, ma poi per almeno una settimana ho finito)
- potrei tranquillizzarmi o prendere provvedimenti (vedasi il discorso che hai ripreso, la relazione tra "eventuale carenza di ossigenazione dei tessuti e la necrosi")
- potrei evitare di chiedere ai vicini di casa che sinceramente non è così semplice (per loro che sono pieni di problemi e per me che devo andare lì...)
Non sapevo esistessero pulsiossimetri "da battaglia"! Ma secondo te l'esempio che mi hai linkato potrebbe essere sufficiente...? Non posso permettermi altre spese perché ne ho altre da affrontare (devo comprare un nuovo seggiolino per doccia perché quello che ho io è ULTRA economico e non va bene, più una nuova cyclette, stessa ragione....)....ma ci penserei seriamente! la possibilità di tranquillizzarmi secondo me varrebbe la spesa e la renderebbe sopportabile...
Mi dispiace che ti sto dando così tanto lavoro... e per la rabbia che provi anche tu.... Non posso pensarci al fatto che mi hanno prescritto sedute su sedute di ossigenoterapia iperbarica (che oltre ad essere state del tutto inutili per la necrosi, sono state un dramma perché facevo 100 km al giorno tra andata e ritorno, ore e ore nel traffico, sotto il sole cocente tutti i giorni di agosto, uno stress infinito, mangiando un panino, ritrovandomi con problemi alle orecchie, alla pancia.....) e nessuno si è preoccupato PRIMA di verificare la mia ossigenazione..... La mia storia è veramente allucinante.... Certe volte mi vergogno a raccontare, ma poi alla fine mi dico che non devo vergognarmi io, ma chi mi ha fatto tutto questo....Grazie infinite per la tua comprensione.... grazie di cuore.... La comprensione sincera, vera e partecipativa come la tua, mi aiuta TANTISSIMO. Non so come spiegarlo, ma mi alleggerisce il cuore dal macigno di rabbia e disperazione, accende letteralmente la luce quando vedo tutto buio. E anzi, meno male che ti ho raccontato!! Perché solo così ora puoi capire cosa posso provare....e darmi i consigli preziosissimi che mi dai!!!
Quanto allo stress....hai ragione, me ne ero dimenticata del cortisolo...ma sono certa che mi faccia male...anzi malissimo.... Per questo la prossima settimana cercherò di staccare un po la spina con l'aiuto dei miei genitori che forse avranno un po di tempo e di energie per me e avrò la compagnia della mia nipotina che mi fa dimenticare tutto.... Ho bisogno di staccare la spina, fare finta di dimenticare, allentare la morsa....non ne posso più..."non pensare" per qualche giorno è diventato vitale per me....
Grazie per il consiglio su cosa iniziare nel sistemare gli esami e nel ricordarmi di contestualizzare tutto. Penso però che dovrò rimandare quel lavoro di una settimana...dopo che avrò staccato un po....
Non so come ringraziarti per TUTTO! Ah. Precisazione: ho capito che il pulsiossimetro NON è preciso e attendibile al 100%! ma come dici tu potrei almeno monitorare nel tempo senza esami invasivi. Prima di saltare a qualsiasi conclusione, farei tutte le misurazioni possibili!
Grazie infinite! Buona serata a te!
un abbraccio di vero cuore

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Dom 5 Lug 2015 - 0:05

Grazie molte a te per la tua gentilezza,...
che è molto rara.....da parte mia sono già molto contento se riesco ad infonderti un qualche minimo ottimismo, un po' di luce come dici tu.
Nel cercare di darti una mano, la mia preoccupazione principale è quella di non crearti  
problemi nuovi, né sofferenze inutili, e nemmeno esborsi economici, per questo è così importante utilizzare quanto è stato fatto in passato, sia come analisi di laboratorio e strumentali, sia tenendo conto delle tue esperienze di vita.
Inoltre, se qualcosa ancora manca, va’ studiato il sistema più semplice per integrare i dati esistenti, anche se può non essere disponibile il sistema ideale.  
Il pulsiossimetro lo puoi prendere su e.bay classico, facendo attenzione al feedback del venditore, in genere  questi prodotti vengono importati dall'asia, speriamo che sei fortunata e che l'apparecchio funzioni a dovere.
Non credo che sarà un pulsiossimetro a cambiare la tua vita, ma ti farà conoscere due altri aspetti del funzionamento del tuo organismo, e cioè, la frequenza delle pulsazioni cardiache e la percentuale di saturazione dell’ossigeno.
Nel mio caso per esempio, ogni mattina, quando mi alzo dal letto misuro questi due parametri;  mi sono accorto con il tempo che se ho passato una brutta notte, o comunque ho dormito poco, al mattino le pulsazioni stanno tra 90 e 100, ed anche di più, mentre l’ossigeno è verso i valori minimi della norma cioè 94 – 95 %. Quindi il rapporto tra questi due parametri sta verso il valore 1 o al di sopra.
Se invece ho riposato bene e dormito a sufficienza, le pulsazioni tendono ad essere tra 80 e 85, o anche inferiori, e la saturazione è verso 97-98 %, in questo caso il rapporto tra i due parametri sta' chiaramente sotto a 1.    
Questa semplice misurazione quindi mi è stata utile, mi ha fatto capire meglio ed in modo quantitativo come il fattore sonno può modificare certi nostri equilibri interni ;  è ovvio che vi sono altre circostanze della vita che influiscono, il sonno è uno dei fattori.
Sono d’accordo con te sul tuo bisogno di staccare un po’ dalle questioni della malattia, adesso siamo in estate, una stagione piena di energia e che può essere anche molto bella, capace di farci sentire meglio anche psicologicamente, purchè riusciamo a guardarci dai suoi eccessi.
spero che dormi bene,  un caro abbraccio  Ernesto

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Ven 10 Lug 2015 - 18:18

Carissimo Ernesto, scusa il ritardo. come ti avevo accennato ho staccato un po' la spina...ma giusto un po purtroppo... Diciamo che riesco almeno a essere un po più lucida e ho mangiato meglio.....ora devo cercare di mantenere i minimi benefici conquistati con gli aiuti che ho avuto per questi 5 giorni....
L'estate.....per me è diventata un tormento....non potendola vivere come ho sempre fatto fino a 2 anni fa è una tortura da tutti i punti di vista...ma questa settimana ho fatto finto che fosse un po' estate anche per me, con tutti i miei limiti....
I tuoi consigli sono ECCELLENTI proprio perché riesci sempre a tenere ben saldi tutti i punti fondamentali. E ne hai centrato un altro: il sonno. Ho enormi problemi per dormire negli ultimi due anni....passo dalla letargia all'insonnia più atroce....cerco di resistere al sonno di giorno sperando di dormire meglio la notte....ma è tutto inutile... Sicuramente le preoccupazioni non mi aiutano, anzi, probabilmente ne sono responsabili, ma continuano a piovermi addosso (anche per i miei familiari...non sto qui a dirti..) e il problema del sonno è sempre in agguato.... Con lo strumento che mi hai consigliato (non ho avuto ancora il tempo di ordinarlo.....non ci crederai...) potrò seguire i tuoi consigli e come dici tu, conoscere meglio altri aspetti del mio organismo, per imparare a rispettarlo sempre di più- Credimi, te ne sono veramente grata! Quando lo avrò acquistato, se potrai, ti chiederò meglio come fare. Ora, non avendolo, non voglio disturbarti oltre.
Avrei però qualche novità sul fronte analisi per il nefrologo.
I famosi 3 esami che l'ospedale non faceva....li ritenevano addirittura "inutili".... Mad
Fatti in un laboratorio privato affidabile, già arrivati risultati. Te li riporto di seguito.
Acido citrico urinario (citraturia) = 198 mg/24/h (valori riferimento 300-850)
Urea urinaria (azoturia) (24h) = 584 mg/dl (valori riferimento 20 – 30)
Ossalati urinari (ossaluria) = 46,9 mg/24h (valori riferimento 10 – 50)

Ovviamente non essendo un medico non posso capirli del tutto e non ho ancora studiato il referto degli altri esami urine 24h fatti in ospedale (ma non ci sono asterischi o altre indicazioni di valori alterati, quindi per ora li prendo per buoni, ma li controllerò appena possibile perché mi è già capitato di avere valori alterati e si erano "dimenticati" gli asterischi o simboli di maggiore/minore.....).
Quello che però credo di aver capito, è che se ho il citrato nelle urine basso (anche se in questo momento gli ossalati non superano il range), questo è un fattore predisponente alla formazione di calcoli renali. E forse una domanda ha trovato la risposta (anche se non so PERCHE' ho il citrato basso...). Ad ogni modo, mi sembra una cosa risolvibile e questo un minimo di conforto me lo dà.....visto che l'ultima colica mi ha distrutta e farei di tutto per non ripetere l'esperienza....e chissà che non riesca a "sciogliere" anche l'altro calcolo rimasto nel rene sinistro...
Quello che non so è se esiste una correlazione con l'osteoporosi.... Su internet (con i suoi limiti ovviamente) sembrerebbe esistere questa possibilità...ma dovrò aspettare il responso del nefrologo il 22 luglio.
Altra cosa che non so comprendere è l'azoturia altissima!!!!! Shocked 584 con un massimo di 30..... Sempre da internet, si collega a varie cose, compresa l'alimentazione....ma io non mangio tanta carne!!!!! Anche se per questi 3 esami il laboratorio mi ha richiesto una dieta priva di verdure per 24h....ma ho mangiato pochissimo quel giorno.....un piatto di tortellini a pranzo e una mozzarella senza lattosio a cena.... possibile che abbia prodotto una azoturia così alta....? a meno che, non sia indice di un problema epatico.....e il mio fegato ha fatto le bizze varie volte (valori ALT e GPT elevati, senza spiegazioni...) e ho un'epatosteatosi dal 2010 (prima di assumere cortisone... e sono astemia...)...in più a maggio avevo un versamento pericolecistico alla TAC addome...ovviamente non indagato..... Sai che mi sta venendo un altro dubbio....? Question Shocked Un internista nel lontano 2007 (poi disperso....) sosteneva che avessi un deficit di enzimi pancreatrici (ma non sapeva il perché, anche se a suo parere era un problema autoimmune...) e mi diede il Creon (enzimi pancreatici) dicendomi che avrei finalmente ripreso peso.... e in effetti per un periodo li ho assunti e mi sembrava di stare meglio...ma poi me li hanno tolti e mai più prescritti.....altro dato disperso nella mia storia.... (scusami ma non ho ancora messo mano ai dati....spero di trovare il tempo di farlo prima possibile!!!!!!) Oggi mi viene il dubbio, anche sulla base dell'esame delle feci (tra i messaggi precedenti la questione "ossigeno", presenza di "fibre carnee"), che i miei disturbi addominali derivino da questo..... La mia teoria fantascientifica study : i miei sintomi digestivi (mal di pancia di ogni genere) che simulano persino una malattia infiammatoria intestinale (tanto da aver sospettato il Morbo di Crohn), non potrebbero essere invece dovuti a cattiva digestione per carenza di enzimi pancreatici...? Shocked In altre parole, e se invece di avere una malattia propria dell'intestino, fosse del pancreas o altri organi digestivi per cui alla fine io ho coliche addominali/intestinali ma nessuno ci ha pensato....? Question Shocked

Ultima correlazione.... mi sta tornando la vitiligine sul viso.... non prendo il sole al mare, ovviamente, ma appena esco di casa ho la pelle che si abbronza facilmente.....e così facilmente si vedono le macchie che rimangono bianche... Nel 2012, con la cura di cortisone, dal viso era scomparsa....ora è tornata.....e mi torna sempre quando ho problemi intestinali..... del resto la pelle riflette anche lo stato di nutrizione....e secondo me il mio intestino sta mandando i suoi segnali, che ovviamente al momento non ho nessun medico a cui mostrare.... Vado avanti... Metto anche questo tassello nel puzzle da mostrare al prossimo medico di buona volontà che proverà ad aiutarmi.... Per il momento, per non stressarmi troppo, finisco prima con il nefrologo e una volta chiuso quel cerchio (spero presto) riparto con il gastroenterologo anche con questo tassello... Speriamo si sforzi un po anche lui di capire...

Scusa la mia solita lungaggine e miei mille interrogativi ai quali ti assicuro non mi aspetto la tua risposta.....ma sei così gentile e preparato su tutto che mi viene spontaneo pensare ad alta voce con te (anche se scrivo.... Wink )

Ora devo andare. Mi raccomando di non affrettarti a rispondermi!!!!
Grazie ancora infinite per TUTTO e oggi in particolare sulla spiegazione della tua esperienza della correlazione sonno/ritmo cardiaco/ossigenazione attraverso il pulsiossimetro!!!!! GRAZIE INFINITE!!!
A presto!!!! Un abbraccio di cuore
Buon fine settimana!!

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Ven 10 Lug 2015 - 20:15

Carissima, grazie ancora per la tua stima, come al solito la tua gentilezza è grande.
Queste misurazioni che tu hai fatte, non mi è mai capitato di farle
per la mia salute, siccome molte delle analisi le ho chieste a mie spese,
ho dovuto selezionare le analisi più importanti.
Adesso fermiamoci un po' sui dati di laboratorio in se stessi, dopo l'esperienza precedente, bisogna essere molto prudenti nell'esaminare i dati forniti da questo laboratorio, non mi era mai capitato di vedere le approssimazioni dei referti di cui hai scritto giorni fa.
Questo è un link sull'Azoturia ed è abbastanza sintetico :
http://www.cdt.it/contenuti/POP_desc.php?i=24

C'è una prima cosa che non mi quadra, i valori normali di questo laboratorio che ha messo i dati online sono :
VALORI DI RIFERIMENTO
Siero:     10 - 50 mg/dl
Urine:     20 - 35 gr/24h

Da quello che riporti i valori di riferimento sembrano riferiti alle Urine delle 24 h (20 - 30) che sarebbero quindi grammi di Azoto Ureico nelle 24 h (g / 24 h).
Ma il valore del tuo azoto ureico è espresso in un'altra unità : mg /dl (milligrammmi / decilitro)
Che significa questa divergenza, prova anzitutto a controllare il referto delle analisi....

584 mg  / dl   significa      0,584 gr / dl    ed ancora     5, 84 gr / l    
In teoria, ponendo il caso che abbia emesso nelle 24 h circa 2,00 litri di urina,
allora l'azoto ureico sarebbe pari a  5,84 gr / litro   X  2 litri   =  11,68 grammi / 24 h
Cioè al di sotto dei valori di riferimento forniti dal laboratorio.
Dovresti vedere precisamente la diuresi delle 24 h.
Spero di non essermi sbagliato.....

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Sab 11 Lug 2015 - 13:50

Tu non sbagli mai.... Vista l'esperienza precedente meno male che ci sei tu a vegliare!!!
Sinceramente sono sconcertata dalla tua scoperta e non so come interpretarla... Il nefrologo su FB non ha notato questo particolare, ma come dicevi tu nel caso precedente, se i laboratori riportano unità di misura o valori di riferimento sbagliati, il risultato può essere fuorviante persino per il medico....quindi è indispensabile prestare mooooolta attenzione... Se il sito che mi hai linkato riporta i valori di riferimento correttamente, o c'è qualcosa che non torna sull'unità di misura indicata dal laboratorio (questo è un altro laboratorio privato, generalmente molto affidabile) oppure sull'effettivo risultato che potrebbe essere basso invece che alto....come hai chiaramente tradotto tu!!!!! se i laboratori continuano così però impazzisco...
Allora. Per precisione il risultato sul referto è indicato come segue:
Urea urinaria (azoturia) = 584 mg/dl (valori riferimento 20 – 30)
Sono io che ho aggiunto tra parentesi 24h per farti capire che non era sulle urine del mattino.
Però mi sembra assurdo che mettano un risultato che deve poi essere convertito da mg a gr e poi ricalcolato in base alla diuresi (che era pochissimo meno sotto la tacca dei 2 lt, ma questo lo so io perché il laboratorio non l'ha scritto...). Anche gli altri due valori sono riportati in mg solo che specificato /24h. Tra l'altro, anche se abbiamo capito che anche loro non sono del tutto affidabili quanto a trascrizioni, anche il laboratorio dell'ospedale riporta tutti i valori delle urine delle 24 h in mg e non in gr. Ho notato però che se si riferisce alle urine del mattino utilizza mg/dl, se si riferisce alle urine delle 24h utilizza mg/24h.... Non vorrei che in questo altro laboratorio, su questo risultato, abbiano sbagliato a scrivere mg/dl, invece di mg/24h...ma in grammi non ho nessun risultato...
Colgo l'occasione per riportarti gli altri risultati così forse mi spiego meglio... Ora inizio a studiare un attimo questi perché per alcuni non sono indicati affatto i valori di riferimento, e visti i precedenti, vorrei cercare di capire....
Non stare a impazzire dietro a tutto quello che ti mando!!!!! Fai solo quello che ti va di fare e quando hai tempo!!! Io stessa ho pochissimo tempo e ho bisogno di staccare un po... Se sto troppo al pc a studiare queste cose, lo stress finisce per divorarmi e salta tutto l'equilibrio alimentazione, riposo, sonno, ecc..... Sono troppo al limite...

Per completezza, ecco qui i risultati urine 24h fatti in ospedale (qui ci sono anche altre unità di misura che non conosco....e persino mg/mg che non capisco....):
Proteine Urine
Proteine tot urine = 5 mg/dl (0 - 15)
Proteine /24h = 98 mg/24 ore (0 - 150)
Rapporto Proteina/Creatinina = 0.09 (0.00 - 0.15)
Sodio urine
Sodio urine = 62 mEq/L (54 - 150)
Sodio urine 24 h = 121 mEq/24 ore (30 - 300)
Potassio urine
Potassio urine = 20 mEq/L (20 - 80)
Potassio urine 24h = 39 mEq/24 ore (25 - 125)
Calcio urine
Calcio urine = 7.71 mg/dl (valori riferimento????)
Calcio urine 24h = 150.35 mg/24 ore (30.00 - 300.00)
Rapporto Calcio/Creatinina = 0.14 mg/mg (0.00 - 0.25)
Magnesio urine
Magnesio urine = 5.48 mg/dl (valori riferimento????)
Magnesio 24h = 106.86 mg/24 ore (15.00 - 300.00)
Fosforo urine
Fosforo urine = 30.5 mg/dl (valori riferimento????)
Fosforo urine 24h = 594.75 mg/24 ore 400.00 - 1 300.00
Acido urico urine
Acido Urico = 21.6 mg/dl (valori riferimento????)
Acido Urico urine 24h = 421.2 mg/24 ore 250.00 - 900.00
Rapporto Acido urico/creatinina = 0.41 mg/mg (< 0.59)
Creatinina urine
Creatinina urine = 53.28 mg/dl (28.00 - 217.00)
Creatinina urine 24h = 1 039 mg/24 ore (valori riferimento????)
Superfice corporea = 1.49 mq
Clearance Corretta = 128.5 ml/min (70.0 - 150.0)
Clearance della Creatinina = 111 ml/min (valori riferimento????)
Sembrano tutti nel range, ma dove non ci sono i valori di riferimento come si interpretano...?
Mah...
Intanto ti ringrazio per aver notato un nuovo inghippo su questi risultati, ma (forse sono troppo stanca per concentrarmi) questa volta temo sia un errore di battitura.... considera che persino sul referto dell'ospedale c'era scritto in un valore "urune" invece di "urine".... (qui l'ho corretto...)
Io pensavo fosse tutto standardizzato al pc....invece sembra che scrivano a mano....mah...
intanto GRAZIE ancora infinite per TUTTO!!!!!

aperta mente

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Messaggio Da Ernesto1962 il Sab 11 Lug 2015 - 17:33

Carissima, non ti preoccupare per me, sono abituato a studiare, anche quando sono stato molto peggio in salute di adesso, una delle poche cose che non ho mai smesso di fare... è stato studiare, le leggi naturali, il funzionamento del nostro organismo, magari poco, quello che potevo..... Certo, alcune cose le dimentico, però, poi con calma le posso riprendere e farle tornare alla mente.
Si, penso proprio che anche in questo caso ci sia stato uno sbaglio nel presentare i dati: il valore misurato è espresso in mg /dl mentre i valori di riferimento dovrebbero essere in gr / 24 h...., quindi non corrispondono. Comunque per avere la certezza lo domanderai al nefrologo,....
Per quanto riguarda i dati dei valori di riferimento che mancano, forse questi ultimi non sono stati ben stabiliti a livello internazionale. Il dato privo di valore di riferimento riguarda la concentrazione della sostanza in un dato volume di urina (espresso in decilitri), mentre il dato che presenta i valori di riferimento è la quantità assoluta di sostanza emessa nelle 24 h, che è un dato più diffuso ed importante, tanto è vero che nelle mie analisi delle urine della 24 h, il primo dato è assente mentre il secondo è stato presentato, sebbene l'unità di misura sia "millimoli /day".
Importante è che sono tutti valori nei limiti, che dimostrano quindi in se stessi una normale funzione renale di filtrazione e di riassorbimento, nonchè un'alimentazione abbastanza equilibrata, poi sarà ovviamente il nefrologo a valutarli nel quadro della tua situazione specifica, perchè hai anche un certo fisico, con una composizione corporea tua particolare.
Per quanto riguarda lo studio di queste analisi, tu hai scritto : "Se sto troppo al pc a studiare queste cose, lo stress finisce per divorarmi e salta tutto l'equilibrio alimentazione, riposo, sonno, ecc..... Sono troppo al limite..."
E' bene evitare che ciò succeda, perchè al primo posto vi deve essere il rispetto di te stessa e del tuo organismo, il quale organismo, con tutto il rispetto per ciò che possono fare i medici, ha dei meccanismi interni di autoregolazione, che sono (molto spesso) i nostri migliori alleati.
Poi adesso c'è il caldo estivo, che 'pesa' in modo costante sul nostro organismo, non parliamo poi di sopportare situazioni di caldo acuto / estremo...
Quindi, pensa soprattutto a raccogliere questi dati, magari piano piano li riordinerai,
secondo la loro tipologia.
Una volta riordinati, sarà più facile confrontarli, per vedere le variazioni nel tempo,
rendendoti conto di come funzionava e di come funziona oggi il tuo organismo.
Adesso quindi meglio raccoglierli e riordinarli, solo dopo, interpretarli.
Anche se è "bello" avere il nome della propria malattia, è comunque importante conoscere il nostro equilibrio biologico interno, percependo quali i nostri punti di forza e quelli di debolezza.
Per esempio, nel mio caso, ho i linfociti che stanno verso i limiti inferiori della norma e quindi in caso di difficoltà o di stress, facilmente "finiscono sotto" e compaiono dei sintomi relativi. Anche senza finire sotto... i problemi ci sono comunque perchè questo tipo di difese si presentano costantemente basse. Da ragazzo invece era diverso, quindi ho ben chiaro in mente una delle cose negative che sono successe nel tempo, e che spiegano il non sentirmi bene come prima. E' chiaro che questo è uno dei miei parametri biologici, però già avere compreso questo fatto mi da' una maggiore chiarezza di pensiero, spero che questa migliore comprensione avverrà anche nel tuo caso, un caro abbraccio Ernesto



Ernesto1962

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Messaggio Da aperta mente il Lun 13 Lug 2015 - 19:58

Ciao Ernesto, scusami se sarò breve, ci siamo già scritti allo sfinimento oggi!
Ok. Mi sono arresa sui risultati che non riportano i valori di riferimento. Valuterà il nefrologo. Manca una settimana alla visita. Posso resistere.
Sono veramente felice dall'insieme degli esami che ti ho inviato ne deduci che i miei reni funzionano bene e che ho un'alimentazione corretta!!!!!! Sapessi che fatica cercare di mangiare certe volte.....ma sono molto disciplinata, al massimo sposto un po gli orari perché sono lenta a prepararmi le cose da sola. Ma non salto un pasto e cerco di farli bilanciati. E sono felice che si veda dalle analisi.
Non mi tornano i conti con l'azoturia alle stelle ma anche per quello aspetto il nefrologo,
La novità di oggi è questa:
Vitamina D2 = 0,40 microgr/L (valori riferimento 2.0 - 8.0)
Osservazioni: esame eseguito due volte
Finalmente oggi mi sono messa a studiare e ho capito qualcosa di più su questa vitamina D2 (che a novembre 2014 era già 0,5....ma l'endocrinologo ha detto che non era importante perché tanto avrei assunto la vitamina D in compresse e risolvevo tutto.....e io non capivo .....e avevo ragione!!!!)
Stavolta credo di avere ragione.
Ho trovato su vari siti (ma soprattutto in Inglese perché in italiano si trova poco....)
Prima di tutto, la vitamina D2 corrisponde alla Vit D 1,25 OH
mentre la vitamina D3 corrisponde alla Vit 25OHD
Le sigle sono diverse perché corrispondono ad un diverso processo di sintetizzazione da parte di fegato e reni del precursore.
La D3 è la vitamina D che viene sintetizzata dal fegato diventando Vitamina D 25OH ( e io ce l'ho insufficiente) ma corrisponde ad una forma di vitamina INATTIVA di per sé a livello del metabolismo osseo.
La D2 è la parte di vitamina D che invece viene sintetizzata a livello renale diventando D1,25OH. Ecco, E SOLO QUESTA vitamina D2 ad essere ATTIVA nel processo di rigenerazione dell'osso. E io ce l'ho bassissima. Talmente che bassa che il laboratorio l'ha eseguita 2 volte per essere sicuri (esame che in ospedale NON FANNO, quindi da un ospedale non avrei mai avuto questo che per me è un importante indizio...)
Perché penso questo...? Perché io continuo a dire la mia cura per osteoporosi finora è stata come versare acqua in un recipiente bucato. Potevo assumere tutto il calcio e vitamina D3 del mondo, ma da qualche parte io perdevo tutto e non arrivava il nutrimento alle mie ossa. Ebbene. Se praticamente non ho la Vit D2, l'unica attiva nel processo di mineralizzazione dell'osso attraverso un altro trasportatore a cui si lega, come potrebbe arrivare il calcio a destinazione...?
Cause: per ho trovato un paio di possibilità: 1) insufficienza renale grave (che non ho e lo dimostrano gli altri esami urine approfonditi) 1) un principi di insufficienza renale (cosa che non credo....ma non so) 2) una carenza di enzimi che possono essere a livello epatico (per cui non sintetizzo la Vit D3) e a livello renale (per cui non si trasforma in Vit D2). In pratica, la mia speranza, è che se il nefrologo si dedicherà a questo risultato, forse cercherà le cause a monte (e "se non è zuppa e pan bagnato" si dice a Roma) e in qualche modo spero si possa correggere il problema, magari con assunzione di enzimi, correggendo il difetto metabolico e ripristinando il corretto metabolismo del calcio affinché arrivi finalmente alle ossa.....
Questa è la mia speranza....
Una cosa è certa, l'endocrinologo aveva visto questo risultato a novembre e mi ha detto stia tranquilla prenda la vita D.... non si è minimamente preoccupato di verificare se il mio fegato la trasformava in D3 e infine (la più importante) in D2......
Morale della favola: mercoledì prossimo porto tutto al nefrologo e vedremo cosa dice. Con l'endocrinologo dopo vedrò come agire..... Non ha fatto proprio nulla per cercare le cause dell'osteoporosi, e le aveva sotto al naso...
Ora devo andare, ma volevo lasciarti almeno questo ultimo aggiornamento al quale mi sono dedicata questo pomeriggio. Il prossimo passo che voglio fare è capire il nesso PTH, calcio (che si sono normalizzati) e con la calcitonina che non mi è mai stata fatta....e da quel che ho capito, invece, dovrebbe esserci una correlazione tra Vit D2 e calcitonina.... (che tu mi avevi già menzionato, come sempre lungimirante, preciso e preparato...)
Spero non aver scritto errori mostruosi ma di certo non ho scritto in modo tecnico come sai fare tu.... Io divento più sbrigativa...spero non aver deformato i concetti....
Quando potrai mi farà piacere conoscere la tua interpretazione...
Ti preciso che sono esami fatti solo di recente, non ho uno storico di esami fatti tutti insieme e con metodo...ormai lo sai.... Spero da adesso in poi, almeno con il nefrologo, di poter tirare un aliena e fare le ricerche a 360 gradi e non incomplete... Appena possibile butterò lì anche il cortisolo....ma lo farò per la vitiligine che è correlata al dosaggio di cortisolo... Sarà solo un aggancio per vedere come agisce....
Un abbraccio forte forte, GRAZIE INFINITE! Buona serata!!

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mar 14 Lug 2015 - 10:11

Carissima, il metabolismo della Vitamina D è complesso, poi c'è una grande confusione tra nomi comuni e nomi chimici....poi entrano in gioco le unità di misura ed allora la frittata è completa....
Questo argomento interessa anche me personalmente, la mia salute, quindi se non ti dispiace procediamo con calma.
Anzitutto i dati.....
Potresti trascrivermi i referti analitici riguardanti la vitamina D così come sono stati scritti dai laboratori, unità di misura e valori di riferimento compresi ?
Potresti dirmi che tipo di integratori della vitamina D hai preso, o stai prendendo, e per quale periodo ?
Scusa se procedo lento e 'pesante' come un carro-armato, ma quando ci sono le guerre... di ogni tipo...i carri armati sono utili....
un caro abbraccio
Ernesto

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Messaggio Da aperta mente il Mar 14 Lug 2015 - 20:57

Carissimo Ernesto, scusami se oggi sarò breve, ma so che capisci la ragione.
Tutte le tue osservazioni sono corrette, il metabolismo della vitamina D è COMPLESSISSIMO!!! E ancora anch'io ho dei dubbio. Ma ora non posso dedicare tempo e non so quando potrò... In realtà avevo iniziato a cercare di capirlo già mesi fa, ma avevo rinunciato per la complessità e per la difficoltà di trovare fonti attendibili su internet. Soprattutto in italiano, non so perché ma non ci capivo nulla. Quindi hai perfettamente ragione a voler procedere con calma e prenditi tutto il tempo che ti serve ( e che MI SERVE visto che ho dei dubbi...ma tanto mercoledì prossimo il nefrologo spero svelerà l'arcano...)
Il dubbio nasce da una spiegazione che mi è stata data (probabilmente non corretta, per la fretta) per cui
D3: corrisponderebbe alla formula 25(OH)D
D2: corrisponderebbe alla formula 1,25(OH)D

Ti preciso che la richiesta del medico era semplicemente vitamina D2.
Se la corrispondenza che ti ho riportato sopra non fosse valida (cosa che sospetto da Wikipedia, ma è una fonte che valutare e avevo trovato un altro link che invece confermava, ma ora non lo trovo....) i conti non tornano.... Ovvero, se la D2 è altra cosa dalla formula 1,25(OH)D, salta tutto il ragionamento.

Manteniamo però un punto fermo: la richiesta di analizzare anche la D2 è nata solo dal nefrologo. Questo mi ha indotta a cercare un collegamento con i reni. E la 1,25(OH)D viene sintetizzata nei reni. Ma se le formule chimiche non corrispondono a quanto ho seguito finora, salta tutto il ragionamento e me lo dovrà spiegare il nefrologo.

Intanto ti preciso che ho assunto Orotre 1 compressa al giorno per 6 mesi, contenente (ti riporto quanto scritto sulla confezione!) 1250 mg di calcio carbonato (equivalente a 500 mg di calcio) insieme a Colecalciferolo concentrato 4 mg (equivalente a Colecalciferolo Vitamina D3 400 UI). Tutti i giorni per 6 mesi.

Il risultato riportato dal laboratorio è per la vitamina D2 (nessuna formula precisata) e come ti dicevo lo hanno ripetuto due volte sullo stesso campione di sangue perché evidentemente gli sembrava strano... (sotto trovi anche l'unità di misura, non c'è altro). I valori di riferimento non credo siano paragonabili da internet perché ogni laboratorio ha il suo, ma questo laboratorio ha i seguenti valori di riferimento e sono gli stessi del prelievo di novembre dove il risultato era 0,50, stessa unità di misura.
Vitamina D2 = 0,40 microgr/L (valori riferimento 2.0 - 8.0)

Nel link di seguito trovi una panoramica sulla vitamina D (che in parte mi chiarisce, in parte mi confonde)
https://it.wikipedia.org/wiki/Vitamina_D

In quest'altro il link fa riferimento alla formula 1,25(OH)D. Se la D2 corrisponde a questo, il mio ragionamento ha un senso, altrimenti è tutto da rifare.
Ad ogni modo, quello che mi ha colpita in tutta questa storia del metabolismo del calcio, osteoporosi e vitamina D, è che i medici prescrivono sempre l'esame della vitamina D3 (questo a me ma anche ad altre persone, che non sanno nemmeno dell'esistenza della D2, come me fino ad ora). Ma stando a quanto ho scoperto, l'unica parte ATTIVA della vitamina D nel metabolismo del calcio è la 1,25(OH)D, quindi, misurare solo la D3 [Vitamina 25(OH)D] non dà l'effettiva misura della forma di vitamina D che serve a portare il calcio alle ossa.
Di seguito il link finale del mio ragionamento ad oggi. Non so quando potrò tornare a studiare... Questo è in inglese e la fonte decisamente più attendibile. Tutto però è legato alle formule chimiche....
http://www.mayomedicallaboratories.com/test-catalog/Clinical+and+Interpretive/8822

Sicuramente mi sbaglio, ho preso un abbaglio gigantesco, ma se avessi ragione, chi ha osteoporosi misteriosa meriterebbe almeno una verifica del prodotto finale della Vitamina D che è determinante per la mineralizzazione...

Ovviamente poi entrano in gioco altri ormoni, ma ora non posso soffermarmi.... Se uno è alto, l'altro dovrebbe essere basso e viceversa. Il mio caso ad oggi resta un enigma, ma non mi è stata dosata la calcitonina, ma solo l'osteocalcina.

Come dici tu....qui ormai è "guerra" Wink senza carri armati non andiamo da nessuna parte...
Serve ancora molto studio e secondo me manca anche qualche esame per completare il mio puzzle.

Quando vorrai mi dirai in che modo l'argomento ti riguarda personalmente, la TUA salute! Scrivimi liberamente tutto ciò che ti riguarda! Cercherò di risponderti prima possibile con tutte le attenzioni possibili!
Un abbraccio forte e spero aver risposto alle tue domande!
A presto

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mar 14 Lug 2015 - 21:51

Carissisma, hai ragione che la materia è complicata, cercherò di semplificare al massimo e poi parleremo dei dettagli. Ti faccio quindi uno schema, le  fonti utilizzate sono :
-- 'Tietz Textbook of Chemical Chemistry and Molecular Diagnostics', fourth edition 2006; autori : Burtis, Ashwood, Bruns  
-- 'Fisiologia Umana' quarta edizione italiana di un testo tedesco "Phisiologie des Menschen", Springer-Verlag ....2000, autori : Schmidt, Thews, Lang.
-- 'Chimica Organica'  edizione italiana di 'Organic Chemistry', 1996, autore : William H. Brown  
-- 'Textbook of Medical Physiology', tenth edition, 2000 ?  Autori : Authur C. Guyton, John E. Hall
 
Vitamina D3
1 ) Allora, uno schema preciso mette al primo posto una molecola, della stessa famiglia del Colesterolo:  il 7-deidrocolesterolo
in questo caso, rispetto alla molecola del Colesterolo, due idrogeni sono stati rimossi (deidro) e si è formato un doppio legame tra il carbonio 10 e il carbonio 19.  

2)  Il 7-deidrocolesterolo viene definita anche ""Provitamina D3" perchè grazie ai raggi UV (Ultravioletti) che colpiscono la cute, questa molecola simile al colesterolo da' luogo al Colecalciferolo, indicata come "Vitamina D3".

3) La vitamina D3 (Colecalciferolo) può essere assunta anche con la dieta, un'altra via quindi attraverso cui essa entra nel corpo umano; le differenze di uno o più atomi di questa vitamina D3 introdotta con la dieta rispetto alla vitamina D3 prodotta nella cute, non condizionano il funzionamento (che quindi è simile).

4) Nel complesso, sembrerebbe che la Vitamina D3, proveniente sia dalla irradiazione della cute o dalla dieta, rappresenti la forma di Vitamina D più abbondante nel torrente sanguigno.

5) Si tratta però di una forma poco attiva.



Fine prima puntata....come va ora con la Vitamina D3..?

Sogni d'oro, Un caro abbraccio....


Ultima modifica di Ernesto1962 il Dom 9 Ago 2015 - 9:30, modificato 1 volta

Ernesto1962

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Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 15 Lug 2015 - 8:44

Seconda puntata ...
Fonti aggiuntive alle precedenti :
https://en.wikipedia.org/wiki/Ergosterol
https://en.wikipedia.org/wiki/Ergocalciferol

Vitamina D2
1) L'Ergosterolo è una molecola simile al 7-deidrocolesterolo, ma si trova questa volta al di fuori del corpo umano ;  precisamente, si ritrova nelle membrane cellulari di Funghi e Protozoi, avendo funzioni analoghe a quelle del Colesterolo nelle corrispondenti membrane delle cellule animali.  

2) L'Ergosterolo viene anche chiamato "Provitamina D2" perchè l'esposizione ai Raggi Ultravioletti porta a una sua trasformazione nella  cosiddetta "Vitamina D2", chiamata Ergocalciferolo.

3) La Vitamina D2 (Ergocalciferolo) viene anche prodotta sinteticamente a partire sempre dall'Ergosterolo, tramite "irradiazione artificiale", e prende il nome specifico  di Viosterolo.

4) Il Viosterolo quindi è la "Vitamina D2" sintetizzata artificialmente, e viene somministrata come integratore farmaceutico negli stati carenziali di Vitamina D.


Fine seconda puntata....questa Vitamina D2...quante poche notizie in lingua italiana,....


Ultima modifica di Ernesto1962 il Dom 9 Ago 2015 - 9:30, modificato 1 volta

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Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 15 Lug 2015 - 9:06

Terza puntata :

"25-Di-Idrossivitamina D3" e "25-Di-Idrossivitamina D2"  
1) La Vitamina D3 e la Vitamina D2, comunque siano arrivate nel torrente sanguigno (attraverso l'irradiazione della cute, l'alimentazione, l'assunzione di integratori farmaceutici), nel passare attraverso il Fegato, "possono" subire una trasformazione importante, che le porta a divenire, rispettivamente,  "25-Di-Idrossivitamina D3" e "25-Di-Idrossivitamina D2".

2) Complessivamente, queste due nuove forme di Vitamina D possono essere chiamate "25-Di-Idrossivitamina D" oppure "Vitamina 25(OH) D"

3) Questa forma Vitaminica generata a livello epatico, chiamata complessivamente "25-Di-Idrossivitamina D", è quella che viene comunemente dosata nei laboratori analisi.

4) Nel mio caso specifico, nell'analisi che ho fatto il 19 febbraio 2015, ecco il referto :
Vitamina D sierica. Varie (?) :     34,1  ng/ml       (Soggetto carente : inferiore a 20; Soggetto lievemente carente : 20 -29 ; Soggetto normale : 30- 100; Tossicità : maggiore di 100)

5) Questa "25-Di-Idrossivitamina D" è la forma della vitamina D circolante dopo la sua trasformazione a livello epatico.

6) La vita media di circolazione di questo composto è di 2-3 settimane.

7) E' biologicamente inattiva.


Fine della terza puntata....


Ultima modifica di Ernesto1962 il Dom 9 Ago 2015 - 9:30, modificato 1 volta

Ernesto1962

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Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 15 Lug 2015 - 9:49

Quarta Puntata:

"1,25-Di-Idrossivitamina D3"  e  "1,25-Di-Idrossivitamina D2"
1) Le due forme di Vitamina D prodotte dal fegato e di cui abbiamo parlato nella puntata precedente  ("25-Di-Idrossivitamina D3" e "25-Di-Idrossivitamina D2")  "possono" essere trasformate a livello renale.

2) La trasformazione porta a  "1,25-Di-Idrossivitamina D3"  e  "1,25-Di-Idrossivitamina D2", che possono essere complessivamente indicate come un'unica forma : "1,25-Di-Idrossivitamina D".

3) Il nome comune di questo tipo di Vitamina D è Calcitriolo.

4) Questa forma ha un tempo medio di vita plasmatica di 4-6 ore.

5) Ha una concentrazione plasmatica che è mille volte inferiore a quella della forma di vitamina D prodotta dal fegato.

6) E' metabolicamente attiva, è questa cioè la forma che esplica le funzioni fisiologiche della vitamina D.  


Fine quarta puntata; in seguito, farò degli ampliamenti dei dati all'interno delle singole puntate.... questo è solo uno schema per orientarsi.....in quella che è una grande confusione nella rete....


Ultima modifica di Ernesto1962 il Dom 9 Ago 2015 - 9:31, modificato 3 volte

Ernesto1962

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Messaggio Da aperta mente il Mer 15 Lug 2015 - 10:56

Allora. Approfitto di un'oretta di tempo per risponderti! Sto seguendo per filo e per segno le tue puntate, leggendo più volte per essere sicura di aver compreso e assimilato i vari passaggi, per capire se nel mio precedente studio ho confuso tutto oppure se qualcosa avevo già immagazzinato mentalmente. GRAZIE infinite per tutti i passaggi chiarissimi e per tutto il tempo che dedichi alla ricerca nella rete (te lo avevo detto che c'è pochissima informazione...soprattutto in italiano...) e a spiegare a me a puntate!!! Mi aiuta tantissimo!!!
Arrivata alla terza puntata già trovo un passaggio cruciale per me. Se ho ben compreso, a prescindere da come siano arrivate nel sangue, la vitamina D2 e la vitamina D3, subiscono una trasformazione a livello epatico. Tu metti tra virgolette "possono" subire questa trasformazione. Questo punto mi rimane oscuro... Mi domando. Questo "possono", significa che in alcuni casi questa trasformazione non avviene, è corretto...? Da quanto ho capito io dai vari esami fatti e le spiegazioni frettolose ricevute, gli esami di laboratorio vanno a ricercare nel sangue la forma trasformata, non il precursore, né la vitamina D3 o la D2 precedentemente la trasformazione, ma solo la quantità presente nel sangue sotto forma TRASFORMATA nel passaggio nel fegato, quella quindi sintetizzata dal fegato, ovvero la "25-Di-Idrossivitamina D" oppure "Vitamina 25(OH) D". Ho compreso bene?
Se fin qui ho capito, allora, nell'interpretare i risultati di laboratorio, dobbiamo ragionare sulla forma trasformata presente nel sangue, tenendo presente che essa è il risultato del processo avvenuto nel fegato. Insisto su questo aspetto perché, ad esempio, avendone io assunta per via orale (quindi indipendentemente dall'esposizione dai raggi ultravioletti, almeno la Vitamina D3 dovrebbe esserci nel mio corpo ed essere passata per il fegato....), il risultato dei miei esami, che continua a dare la 25 (OH)D o Vitamina D Totale insufficiente (con e senza terapia orale), indica due possibilità: o quello che assumo per via orale non viene assimilato (ma allora dovrebbe trovarsi nelle feci ad esempio come scarto) oppure NON viene TRASFORMATA nel mio fegato.... Questo perché io ho assunto Colecalciferolo (vitamina D3) che doveva trasformarsi in  "25-Di-Idrossivitamina D3" ed essere rilevato nel sangue in una misura rapportata all'assunzione per via orale. Ti sembra corretto il ragionamento?
Ora ti preciso altri miei valori. Avevo tutto alla rinfusa nella testa e non ti avevo trascritto bene tutto. Ora comprendo la necessità per te di accompagnarmi nel ragionamento sulla base dei dati precisi (anche se rilevati nel tempo col solito metodo medico di "quando gli è venuto in mente di misurarli"....):
Allora, mia prima misurazione 23/05/2014 in assenza totale di terapia con Vitamina D da sempre (ma preso tanto sole anno precedente e si dovrebbe fare scorta.... Anzi, su un sito che ora non riesco a ritrovare, ho letto che questa formula corrisponde allo stoccaggio nel corpo, della forma assunta con alimentazione e prodotta con raggi ultravioletti, sempre trasformata nel fegato ovviamente):
25 (OH) VITAMINA D = 16.6 NG/ML (Valori di riferimento: ottimale: 31 -100; carente: < 10; insufficiente: 10-30; tossica < 150)
Quindi "insufficiente". Successivamente, dopo circa 3 mesi di assunzione di Dibase 10000 nella dose di 25 gtt a settimana, questo valore, misurato dallo stesso laboratorio, con stessa unità di misura e stessi valori di riferimento, è risultato 26,1. Quindi "insufficiente"
A me sembra chiaro che hanno misurato la forma trasformata presente nel sangue, ovvero la "25-Di-Idrossivitamina D" altrimenti detta "Vitamina 25(OH) D". Questo nome (mi ha detto una dottoressa di un laboratorio, è la formula chimica del processo di trasformazione) è quello che ha guidato le mie ricerche. Mi sono espressa male nello scrivere che c'era una semplice "corrispondenza" tra la D3 e questa formula (lo stesso per la D2) perché la definizione corretta è che la formula chimica è il risultato del processo di trasformazione. Ma io intendevo questo, saltando purtroppo i passaggi che hai descritto tu. Ma credo che nel continuare le ricerche, possiamo riferirci direttamente alle formule chimiche perché sono la forma che viene cercata nel sangue dai laboratori analisi. Almeno mi permetto di dirti questo perché nel mio caso sono state cercate le 2 vitamine e (spero non sbagliare) ne deduco che per entrambe abbiano cercato la forma trasformata e non la forma grezza. Semplicemente perché non credo abbia neppure un senso clinico cercare la forma grezza.
Nel tuo caso, hanno scritto Vitamina D sierica. Varie (????) e io ne deduco che sia nel tuo caso che nel mio (dove la formula non precisa se D2 o D3) non abbiano cercato la Vitamina 25(OH) D3 separatamente dalla Vitamina 25(OH) D2, ma la Vitamina D "trasformata" ma TOTALE. Io ho fatto qualche progresso nell'eseguire la vitamina D2. E' solo a questo punto che ho scoperto il complesso mondo della vitamina D....
Intendo dire che io credevo che quella formula corrispondesse alla vitamina D punto, poi mi hanno detto essere la D3, poi ho scoperto essere la formula chimica della D3 già passata per il fegato, ma non avevo capito che includeva anche la D2 trasformata sempre nel fegato.
In pratica, come scrivi tu nella puntata numero 3, la maggior parte dei laboratori analizza la D2 e 3 nel loro TOTALE presente nel sangue. Ma rimango del parere che si tratti della forma trasformata. Scusami se sono ripetitiva, ma per poi progredire io utilizzerei le formule chimiche altrimenti con la dicitura generica di Vitamina D2 e D3 in rete non troviamo niente...
Tornando al tuo caso specifico, stando al risultato della totale, tu saresti un soggetto normale, senza carenze. Se però eseguissi il dosaggio della seconda trasformazione, quindi nella formula chimica 1,25-Di-Idrossivitamina altrimenti 1,25 (OH), forse potresti trovare che questa è particolarmente bassa....è solo un esempio che mi viene in mente rapportandomi alle  mie esperienze (disastrose...), ma solo uno scrupolo perché non so per quale ragione hai dosato la vitamina D, se anche tu per osteoporosi o comunque se anche tu hai il dubbio di avere qualche carenza. L'unica possibilità che mi viene in mente è quella di analizzare il valore risultato della seconda trasformazione, un po come quando mi hai spiegato il concetto delle sottoclassi delle IgG. Non so se il paragone calza, ma non so in che altro modo esporlo.
Nel mio caso invece, mi è stato "detto" che l'esame di laboratorio eseguito per il dosaggio della vitamina D trasformata in 1,25 (OH) viene chiamato dal laboratorio "Vitamina D2". Da qui la confusione nella mia esposizione. Potrebbe essere un'informazione del tutto scorretta, ma questo è quanto mi hanno detto. Stando alle tue spiegazioni, la ricerca della 1,25 (OH) corrisponderebbe al prodotto della trasformazione TOTALE di D2 + D3, già trasformate nel fegato e infine trasformate a livello renale. Quindi non sarebbe affatto la D2, ma comunque il prodotto finale dei reni. Ma non avrebbe senso cercare la D2 "grezza" nel sangue... Non so se è possibile ipotizzare che (ricordiamoci che siamo in Italia....) che per una strana convenzione, visto che la 1,25 (OH) ti assicuro che la fanno pochissimi laboratori e solo a pagamento, abbiano deciso di chiamarla D2....un po come a me dicevano che la 25 (OH) D corrispondeva alla D3... C'è approssimazione anche nei laboratori stessi.... Non vorrei che fosse così. Considera che quando sono andata a fare il prelievo in un ambulatorio che poi avrebbe inviato il campione a un altro specializzato in queste analisi, io ho detto subito "Devo fare la vitamina D2" E il tecnico di laboratorio mi ha risposto: "No no, facciamo la D e basta....quella totale va bene". E io sbalordita, perché la D2 l'avevo già fatta tramite loro, ho risposto: "no no! Io devo fare la D2! Me l'ha prescritta il nefrologo!" E ho accennato alla formula e l'altra dottoressa mi ha dato ragione spiegando all'altro che la sigla (1,25OH) era la formula chimica! Lui pensava che fosse una sigla della ASL.....ti rendi conto????
Ora ti riporto i risultati di novembre che ha eseguito questo laboratorio a cui sono stati inviati i campioni (sempre perché non si trova facilmente dove fare la D2....che poi non abbiamo capito se è la 1,25OH....io credo ancora di sì...ma sicuramente mi sbaglio...). Ti riporto fedelmente:
Vitamina D Totale (25 (OH) D) = 14,60 ng/ml (valori riferimento: soggetto carente: < 10: soggetto lievemente carente: 10 - 30; soggetto normale: 30 - 100; tossicità: > 100)
Vitamina D2 = 0,50 microg/ml (valori riferimento: 2,0 - 8,0)
Quindi secondo questo laboratorio (e anche qui assumevo ancora Dibase come sopra, ma da circa 5 mesi) sarei stata un soggetto normale....per il valore totale...Ma andando a misurare la D2 (che bisogna capire se loro intendono la 1,25OH) non sarei affatto "normale"....
Spero che quest'ultima informazione sui miei valori possa rendere più chiaro il fatto che la totale non dà la misura della parziale.....concetto ovvio, ma vederlo con i propri occhi mi sembra più chiarificatore... Il dubbio che mi rimane è sull'unità di misura. Quella "N", una volta maiuscola, una volta minuscola, corrisponde in realtà a "micro"? Visto che le nostre tastiere non prevedono il simbolo "micro" è possibile che per convenzione mettono questa "n" che dovrebbe essere minuscola a indicare "micro"....? E che per la D2 lo abbia espresso con la parola..?

Se quanto ci siamo scritti, torna a entrambi, potrebbe essere utile il link in inglese che ti avevo mandato ieri....
Tutto il mio ragionamento ruota intorno al fatto che mi sembra illogico cercare la vitamina D2 grezza. Mi sembra logico che il nefrologo abbia chiesto un esame di sua pertinenza e quindi che il risultato della D2 che ha chiesto fosse riferito alla 1,25 (OH) in quanto prodotto di sintesi dei reni. Sicuramente sto saltando dei passaggi logici e sto facendo delle deduzioni che non hanno un fondamento per il momento, ma se fosse così, tu mi confermi che la 1,25 (OH) è quella metabolicamente ATTIVA. Quindi, per entrambi, bisogna capire il valore che abbiamo di questa.
Questo perché, come ti dicevo sin dal primo messaggio sull'argomento, possiamo assumerla, prendere il sole, insomma fare tutto il possibile per aiutarci ad averne a sufficienza, ma se poi mancano gli enzimi che la sintetizzano, non arriviamo a produrre la parte attiva nel metabolismo.... Questo è il dubbio su di me...
Quanto al tuo caso, il tuo esame di laboratorio ti dice il valore totale, ma non la misura della forma metabolicamente attiva...questo mi sembra un punto fermo.
Perdonami se ho scritto inesattezze frutto della mia inesperienza e di uno improvvisato studio scientifico che sicuramente non è alla mia portata.
Spero in qualche modo di essere stata utile anche io a te con i dati di laboratorio concreti, per poter fare un raffronto con la tua situazione.
Perdona la mia lungaggine e ripetitività....
Attendo tuoi commenti su quanto ti ho riportato e ampliamenti delle singole puntate quando vorrai e potrai.

Ora devo andare....
Continua con il tuo metodo scientifico a puntate! E' efficacissimo!!!! Scusami per non essere precisa come te...
GRAZIE INFINITE PER TUTTO!
Un caro abbraccio
A presto

P.S. quando avrai le idee chiare tu più di me, prova a dare uno sguardo al link in inglese che ti ho mandato ieri...

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mer 15 Lug 2015 - 15:25



Aggiungo questo passaggio (me ne sono accorta solo ora!!! sono fusa...)
Ultime analisi, eseguite senza assumere Orotre da un mese e mezzo, riporto testualmente:
In laboratorio ospedaliero: Vitamina D3 25 OH = 22 ng/ml (valori riferimento 20 -100) (ma non è un po strano...? forse perché poi è il totale che conta....? comunque è identico al risultato di aprile quando invece assumevo Orotre! Ma quindi questa è effettivamente la D3 dopo la trasformazione nel fegato e non la somma con la D2.
In laboratorio privato: Vitamina D2 = 0,40 microg/ml (valori riferimento: 2,0 - 8,0)
Quindi dobbiamo "pensare" che la D2 corrisponda a Vitamina D2 25OH? ovvero sempre solo dopo il passaggio per il fegato..? Nessun passaggio per i reni...? mah...non ne posso più....

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Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 15 Lug 2015 - 15:33

Carissima, comprendo bene i tuoi dubbi, la questione appare molto delicata,
mentre in genere viene trattata con superficialità. Il fatto è che con la biochimica non si gioca facilmente.....
La Vitamina D2 che ti è stata dosata coinciderebbe con la "1,25-Di-Idrossivitamina D" ?
Sarebbe molto strano....che facciano simili pasticci, denominando una cosa per un'altra....
A questo proposito, ho provato a considerare i dati che tu avevi messo nel post passato : Vitamina D2      0,40 microgrammi / Litro           range di normalità (2,0  - 8,0)
L'avevi evidenziata anche con un bel colore azzurro...
Proviamo a trasformare le unità di misura, spero di non sbagliare perchè con la matematica sono un po' arrugginito...
Convertendo in numeri l'Unità Microgrammi dovremmo avere :
0,40  X  (10 elevato a -6) grammi  / Litro
Quindi
0,40  X  (10 elevato a -6) grammi  / (10 elevato a 3) millilitri
ed ancora
0,40  X  (10 elevato a -9) grammi  / millilitri
cioè 0,40  nanogrammi  / millilitro.
che è l'unità di misura con cui si valutano le concentrazioni della
Vitamina D pre-renale, guarda in proposito i valori delle mie e delle tue analisi
espresse in nanogrammi / millilitro
cioè miliardesimi di grammo / millilitro

Se si fosse trattato della "1,25-Di-Idrossivitamina D", i valori sarebbero stati in picogrammi / millilitro
cioè,
millesimi di miliardesimi di grammo / millilitro....

Quindi, da questo mio calcolo estemporaneo, sembrerebbe che il valore misurato sia riferito alla Vitamina D2, così come la si intende con questa sua sigla, però ricorda che la matematica non la pratico molto in quest'epoca della mia vita,
un caro abbraccio.....

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 15 Lug 2015 - 18:56

Questo è un documento in cui si descrivono molto bene alcuni aspetti del metabolismo della Vitamina D, dei dosaggi delle varie forme chimiche di questa vitamina, ma se ne scoraggia il dosaggio nella popolazione ed anche il monitoraggio nei malati.......

http://isacco.hsacco.it/wp-content/uploads/2014/09/Determinazione-della-Vitamina-D-nel-siero-indicazioni-per-la-richiesta.pdf


E questo è veramente un bel documento vasto e completo sull'Osteoporosi......
http://www.endocrinologialatina.it/images/pdf/ManualedefTestOsteoporosi.pdf


Ultima modifica di Ernesto1962 il Gio 16 Lug 2015 - 9:24, modificato 1 volta

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mer 15 Lug 2015 - 20:25

Allora, da quello che mi scrivi (io e la matematica siamo due mondi opposti, quindi se i calcoli tuoi vanno bene, per me vanno benissimo!)
Sono molto provata oggi e non riesco a stare concentrata....perdonami...
Quello che ho capito è che l'unità di misura che non mi tornava è NANOGRAMMI, quella "n" che ho trovato, maiuscola e minuscola. Quindi secondo te l'unità di misura microg/ml per la Vitamina D2, se fosse stata 25(OH)D2 (quindi quella di sintesi epatica) doveva essere ng/ml...? Ma il valore, secondo i tuoi calcoli, sarebbe sempre 0,40 solo che doveva essere espresso in ng/ml? Ho capito bene?
Io però credo di aver trovato un altro inghippo nei miei esami.
Ho controllato. La prescrizione del nefrologo era testualmente la seguente:
Vitamina D (1,25OH e OH25D3).
Lui voleva senza dubbio quella di sintesi epatica e quella di sintesi renale....
Ora però, non vorrei che il laboratorio avesse fatto questa confusione mostruosa....
Ma sono loro che hanno stabilito che la D2 corrispondeva alla 1,25OH. Non sono io a voler credere che la mia D2 corrisponda alla 1,25OH.
Adesso sono avvilita, perché temo l'ennesimo sconcertante pressappochismo del laboratorio che arbitrariamente misura una cosa per una altra..
A questo punto sono certa che il nefrologo volesse la misurazione della D sintetizzata a livello renale. ma è questo il risultato...? Tu sei sicuro che l'unità di misura dovesse essere picogrammi e non microgrammi? Non può essere una differenza da un laboratorio a un altro, visto anche che i valori di riferimento sono completamente diversi? tieni presenti che io, facendo esami in vari laboratori (a volte ricoverata, a volte in altre strutture, sia private che ospedaliere,) noto che i ranges sono veramente i più disparati.... Ho trovato enormi differnze, a partire da un emocromo fino ad esempio al fibrinogeno. Nella maggior parte degli ospedali in cui mi hanno misurato il fibrinogeno il massimo era 400 (grossi ospedali); in questo dove sono andata solo per fare i prelievi perché più vicino, per loro il range arriva a 500....è una grossa differenza...
E' evidente nel mio caso che lo stesso laboratorio usi per la D Totale l'unità di misura ng/ml, come l'altro laboratorio per la D3, ma per la D2 ha usato in due prelievi a distanza di mesi sempre microg/ml.... Possibile che il laboratorio abbia fatto questo errore madornale due volte??? Possibile che il nefrologo che ha visto il precedente risultato non mi abbia detto nulla, tipo, "guardi che io le ho prescritto la 1,25 e qui hanno fatto un'altra cosa...?
Ora sono certa che lui volesse la 1,25OH, quindi il prodotto finale dei reni. Quello che non so è se mi hanno esaminato la cosa giusta.... Mi sto buttando giù perché ci vogliono sempre mesi per fare tutti gli esami, avere i risultati e poi l'appuntamento... La visita di mercoledì è importante non comprendo se ho effettivamente il risultato richiesto. Ora comprendi perché ho immediatamente associato il risultato alla 1,25...? E se fosse confermato, per me il link di riferimento è quello in inglese.... Ne ho letti di link che sconsigliano il dosaggio ma ne ho letti altri che dicono l'esatto contrario e parlano persino di connessioni tra deficit di vitamina D e non solo osteoporosi, ma anche dolori muscolari e articolari, nonché cardiaci e della coagulazione.....
te ne riporto uno solo a titolo esemplificativo...è in inglese e molto lungo, io l'ho letto tutto, anche se non mi  interessava tutto... http://jop.ascopubs.org/content/6/2/97.full

Se hanno eseguito il test che voleva il nefrologo (1,25 OH) allora vale questo link:
http://www.mayomedicallaboratories.com/test-catalog/Clinical+and+Interpretive/8822
Se troverò il coraggio, domani proverò a chiamare il laboratorio per svelare l'arcano prima di arrivare dal nefrologo e prendere una tegola in testa per avergli portato l'esame sbagliato...
Se mi hanno sbagliato per l'ennesima volta l'esame finirò per perdere il lume della ragione perché sono stanchissima, tutta un dolore e in perenne attesa che si prolunga per errori su errori altrui....

Aggiungo un altro tassello di cu imi sono ricordata ora... Esame eseguito in ospedale a Bologna a novembre 2013:
>Vitamina D 1,25 (OH)2 71 pg/ml (valori riferimento 20-67)
Qui era sopra la norma....era in fase acuta della necrosi alle anche, in pratiche un fatto di tipo ischemico o infarto alle arterie nel midollo dei femori...
Possibile che qui fosse alto e ora dopo 2 anni è basso...?
Questa è senza dubbio quella renale.... E l'unità di misura pg/ml come dici tu....
Possibile che questo laboratorio a Roma utilizza l'unità microg/ml e per questo i valori di riferimento sarebbero 2,0 - 8,0 ..? Secondo i tuoi calcoli matematici è possibile...?

Io sono sfinita....mi arrendo...

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 15 Lug 2015 - 20:53

Carissima, ti capisco, se hai trovato la ricetta che chiedeva  "Vitamina D (1,25OH e OH25D3)" significa che lo specialista voleva monitorare sia la vitamina D post-epatica che quella post-renale, e questi pasticcioni ti hanno misurato la Vitamina D2, che ha un altro significato.
Il Calcitriolo, la vitamina che risulta dalle modificazioni che avvengono nei Reni,
circola a dosaggi molto bassi, dell'ordine dei Picogrammi, ed ha una emivita molto breve, di qualche ora.
"Pico" è un prefisso che io ho ritrovato nel mio vecchio libro di Fisica quando facevo il liceo scientifico ed indica una quantità moltiplicata per 10 elevato alla -12, cioè, espresso in termini comprensibili, un millesimo di miliardesimo (di grammo)......
Quindi il Calcitriolo è una forma attiva ma molto evanescente e inconsistente sul piano della quantità.
Il fatto che le altre forme vitaminiche D siano metabolicamente inerti, non mi convince tanto,... forse per quanto riguarda gli aspetti più conosciuti del funzionamento della Vitamina D,... ma non credo che siano così inerti,... questo è solo un mio sospetto, forse ci sono studi che riguardano il sistema immunitario dove si intravedono delle prove che dimostrano il contrario, ma non ho approfondito mai.
Adesso non ti scoraggiare, chiedi al laboratorio spiegazioni, se hai la ricetta gliela puoi inviare anche come scansione.....devono spiegarti quello che hanno fatto.
Mi raccomando poi di non stancarti, adesso magari ascolta un po' di musica ed entra in uno stato di relax, che può aiutarti a dormire meglio...
sogni d'oro, un caro abbraccio  Ernesto

Ernesto1962

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Messaggio Da aperta mente il Mer 15 Lug 2015 - 21:14

Ora capisci perché ho perso l'orientamento... Ma continuo a non capire. Scrivere Vitamina D2 non significa niente.... Io lo deduco anche delle tue "puntate"....
Ma mi sembra tutto assurdo...se sulla ricetta c'era scritto così....
Domani, impegni e stress già accatastati che mi aspettano, cercherò di trovare il tempo per fare questa telefonata... Ti farò sapere...
L'attività delle altre forme vitaminiche della D non la considero affatto nulla... In uno dei link che ti ho mandato ne parla.... Ma per le ossa è la 1,25OH....
Ora spengo tutto...e cerco di dormire... Ti aggiorno se ho notizie in merito!
GRAZIE PER TUTTO!
Sogni d'oro a te!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

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