Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

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Messaggio Da aperta mente il Lun 10 Ago 2015 - 17:13

Grazie infinite per tutto... Hai fatto benissimo a mettermi a conoscenza anche del calcio libero e te ne sono grata perché questo aumenta la consapevolezza e mi dà modo (non si sa mai....) di prestare attenzione ai dati trascritti o da trascrivere, perché magari per mia superficialità e per standardizzare il dato in modo inconsapevole (qualora lo avessi dosato) non me ne sarei nemmeno accorta. Lo so è davvero un peccato che non abbiano dosato il calcio urinario in passato... Non ci posso pensare... Mad Da adesso in poi starò attentissima a quello che mi prescrivono e farò tutto il possibile per fare le analisi di controllo in modo completo, e non una volta uno, una volta un altro come mi hanno fatto fare finora senza senso...
Devo dirti che oggi ho cercato solo di riposare...e invece di migliorare sto peggiorando.... Crying or Very sad Il dolore alla spalla sinistra è "nuovo"....da ieri sera....e nonostante il riposo sta peggiorando, nel senso che ora mi fa male tutto il braccio.... Considerato che le gambe sono già limitate, almeno le braccia mi servono e spero mi passi questo dolore che non ho mai avuto prima..... ma per ora non posso fare nulla... Speriamo sia il cambiamento di tempo e l'umidità che ha svegliato qualcosa di latente ma "irrilevante" e che non sia un nuovo problema...
Quindi oggi non sono andata avanti con il calcio. Ma se per te va bene, appena sto meglio riprenderò da lì. Spero presto! Smile
Però ho fatto una cosa.... Un tentativo di contattare l'endocrinologo per provare a sentire cosa devo fare con il calcio e la vitamina D, invece di fare da sola, oppure fissare intanto l'appuntamento per settembre. Appuntamento fissato al 2 settembre. Inizialmente diceva di ricordare bene il caso ed era disponibile a parlarne al telefono. Poi appena gli ho accennato alla vitamina D bassa, al calcio da assumere e ai calcoli renali mi ha interrotta dicendo di continuare ad assumere quello che sto assumendo. Al che gli ho detto che, come già avvisato a maggio, per via dei calcoli, non stavo assumendo nulla da maggio. Lui in realtà, a maggio (al telefono e dicendo "mi chiami per qualsiasi cosa") una volta avvisato dei calcoli renali, aveva detto, alla prima telefonata, di sospendere tutto e di fare solo l'iniezione di biologico. Alla seconda telefonata aveva prescritto Dibase 100.000 unità una iniezione ogni 6 mesi (ora so che parliamo del colecalciferolo, vitamina D3 forma pre-epatica) e aveva lasciato la ricetta da ritirare. Io però su indicazioni del nefrologo, vista la predisposizione ai calcoli non l'ho fatta l'iniezione, perché dovevo attendere la fine degli accertamenti nefrologici (il nefrologo ha dato l'avallo per iniezione di biologico e quella l'ho fatta a luglio). L'endocrinologo si è dimenticato tutto e non so bene cosa pensasse stessi assumendo.... Per risolvere la questione oggi ha detto che non può valutare per telefono e "ci vediamo a settembre con le analisi del nefrologo perché tanto 20 giorni senza terapia non cambia niente"... Con le analisi di un altro medico.... Mah... Ma forse per la prima volta ha fatto meglio così, piuttosto che dare indicazioni senza aver capito nulla. Come dici tu: "bisogna tenere ferme le mani del medico" certe volte, e questa penso sia una di quelle, soprattutto per telefono e senza alcuna volontà nemmeno di appuntarsi i valori principali. Spero solo che a settembre si impegni un po' di più... Gli ho chiesto se posso assumere il Lithos (citrato di potassio + magnesio, prescritto da urologo) e per lui "va benissimo" (avrà capito..? mah...). Comunque a questo punto non assumo Orotre.... Aspetto il 2 settembre.... Altrimenti rischio di fare esperimenti su me stessa su un equilibrio già molto fragile e complesso e poi la colpa sarebbe anche mia... L'unico rammarico che ho è che, in teoria, a settembre, i nefrologi dell'ospedale in cui sono stata ricoverata per i calcoli, dovrebbero chiamarmi per fare uno studio metabolico della calcolosi in corso di terapia con calcio e vitamina D....e rischio che mi chiamino e io non sto assumendo alcuna terapia.... Purtroppo se accadrà questo, al massimo si dovrà rimandare questo studio e perderò altro tempo. Ma ho imparato sulla mia pelle che a volte (tra due guerre bisogna scegliere "quella che fa meno morti"...) è "meglio" perdere tempo, piuttosto che assumere farmaci sbagliati frettolosamente facendo danni...
Te l'ho raccontato per dirti che le tue lezioni (non solo le 4 puntate, ma ogni lezione di ogni tuo messaggio) mi hanno già dato una consapevolezza maggiore (anche se lo so che è veramente misera rispetto alle conoscenze necessarie) per cui ho fatto questa riflessione e mi sono permessa di prendere al telefono l'argomento e fargli capire che non intendevo assumere farmaci che possano complicare la situazione. Nelle precedenti telefonate (peggio che in visita) non riuscivo a reagire alla sua fretta di prescrivere o non prescrivere. Non capivo niente e restavo inebetita... Rolling Eyes Non che ora sia forte, ma cercherò sicuramente di non farmi inebetire... Quando andrò a settembre, non potrà mescolare le carte come ha fatto fino ad ora che non capivo nulla e non potevo fare né domande, né osservazioni sensate perché lui aveva sempre ragione ed era sempre tutto a posto... Mad Ora ad esempio so quale vitamina D viene dosata nel sangue, quale assumo, quale è la forma post epatica, quale pre epatica, ecc. ecc. E per me cambia tutto! Questa volta, gli chiederò chiarimenti e di prescrivere accertamenti COMPLETI. Proverò anche con il cortisolo. Se non me lo prescriverà, gli chiederò con molta calma e semplicità per quale ragione facciamo esami parziali invece che fotografare tutto il quadro... Vedremo cosa mi dirà. Se mi abbandonerà ne cercherò un altro... Tanto così non sto risolvendo nulla...
Mi dispiace non avercela fatta oggi ad andare avanti con le tue lezioni... Crying or Very sad Ti assicuro che per me è un dispiacere fermarmi completamente un giorno intero, ma se sono arrivata a questo è perché sono arrivata veramente a dover "stare ferma"...(come le mani del medico... Wink ) Ma è merito anche tuo perché è la prima regola che mi hai insegnato: fare tutto ciò che può preservarmi da ulteriori sofferenze. Almeno so che ho oggi cercato di evitare una sofferenza inutile. Smile
Grazie davvero con tutto il cuore, un abbraccio a te e in anticipo buona cena!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Lun 10 Ago 2015 - 22:23

Carissima, ti ringrazio ancora per la tua stima e la gentilezza, mi dispiace solo di non poter fare per te più di tanto. Il dolore al braccio sinistro che non hai mai avuto prima mi fa rimanere un po' perplesso, comunque in caso peggiorasse anche quello potrebbe richiedere l'attenzione di un medico. In genere determinate variazioni elettriche dell'aria possono causarci disturbi vari, soprattutto ci fanno peggiorare certi sintomi a noi ben noti, più complicato è quando dobbiamo interpretare delle novità...
Mi auguro che questo ulteriore disturbo doloroso tenda a migliorare, non saprei proprio che consiglio darti in proposito, se è uno strappo tendineo o muscolare, dovrebbe migliorare con il riposo;  da parte mia ho avuto raramente forme dolorose, soprattutto qualche attacco isolato di periartrite scapolo omerale, anche se molto forte, ma ogni situazione è a se.
E' evidente che un medico ha tanti pazienti, e poi ha la sua vita privata, quindi è molto difficile che faccia "mente locale" facilmente sulle nostre questioni mediche, ricordando bene cose che lui stesso ci ha detto.
Se comunque sarai costretta a fare un po' pausa con l'integrazione vitaminica D e con il Calcio, può darsi che questo serva a far ritornare lentamente le analisi verso il loro "equilibrio normale", per esempio si potrebbero osservare sia una diminuzione di tutte le forme di vitamina D dosate (quindi anche del Calcitriolo), sia un abbassamento del Paratormone, etc.
La tua malattia è di lunga durata, e sebbene tu voglia giustamente ottenere delle conoscenze e dei miglioramenti in tempi che siano il più possibile rapidi,... perchè la vita passa,.... credo che la marcia che devi tenere è quella della maratoneta, cioè andare avanti con andatura abbastanza svelta, ma senza rimanere priva di fiato.
Tu, parli di lezioni che ottieni da me, ancora una volta ti dico che io ottengo insegnamenti da te, perchè mi fai vivere indirettamente esperienze diverse dalle mie, è un po' come vedere tante sfumature di un medesimo colore : rosso arancio, rosso carminio, rosso amaranto, rosso bordò,... : è solo mettendole a confronto che ne comprendi veramente le differenze, sogni d'oro, un abbraccio

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mar 18 Ago 2015 - 16:22

Carissimo....scusami per il silenzio di questi giorni...il mio umore è molto sceso per varie ragioni. Il dolore al braccio partiva proprio dalla spalla e dopo qualche giorno era arrivato fino al gomito, ma credo fosse qualcosa che definisco con un termine generico... un "reumatismo".... per ora non azzardo altre ipotesi... E' passato, ma perché ho ceduto alla tentazione di assumere un antinfiammatorio che per questo tipo di dolori ha sempre fatto miracoli.... E infatti ha funzionato. Purtroppo il meteo mi sta dando problemi di ogni genere....Prima il caldo, poi con l'abbassarsi delle temperature la gola in fiamme, forte mal di testa e una notte con febbre da cavallo, mi hanno messa k.o. E ho esaurito tutte le energie, fisiche e mentali.... Per ora sono ancora sotto antinfiammatorio (che è anche antipiretico), per fortuna la gola sta migliorando e sono riuscita a evitare antibiotici che per me sono veleno... domani spero di poter eliminare l'antiinfiammatorio...
Ti scrivo per dirti che nel frattempo, nonostante i malanni, ho deciso di iniziare a mettere mano agli altri dati per provare a renderli utilizzabili a chi voglia provare a fare delle connessioni. So bene che c'è ancora molto da studiare sul calcio, vitamina D e tutto ciò che ruota intorno a questo ma avevo bisogno di fare un'attività di riordino per staccare un attimo dall'attività di studio. Mi è successo di leggere un articolo sulla pagina fb che parlava di fegato steatosico e correlazioni con altre patologie.... Ho avuto l'infelice idea di leggerlo e stavo imboccando un'altra pista di studio. Ma mi sono fermata perché mi sono resa conto che non riesco a reggere troppo studio. Devo fermarmi. Non è stato però un errore del tutto nocivo...sia perché mi ha dato la spinta a cercare di ordinare i dati (20 anni di analisi sono un'impresa titanica..), sia perché mi ha dato un nuovo input per effettuare una visita con un tipo di specialista al quale non mi sono mai rivolta. Provo a spiegarmi senza dilungarmi troppo.... Con te abbiamo iniziato a vedere un po cosa succede nel mio organismo con la vitamina D nelle sue varie forme. Gli specialisti consultati al momento sono stati endocrinologo, urologo e nefrologo. In precedenza anche gastroenterologo che, pur rilevando la carenza di alcune vitamine (la D e la B12, con le conseguenze varie) non ha diagnosticato malassorbimento. Tu mi hai spiegato che la vitamina D che assumo è diversa da quella dosata nel sangue (quella dopo il passaggio nel fegato, bassa) quindi rimango con il dubbio sul valore basso nel sangue: è malassorbimento o un errore metabolico? Unendo 3 puntini di un disegno troppo vasto per vederlo nel suo insieme (solo 3, anche se potrei allargare il cerchio delle riflessioni che ho fatto sulla base delle informazioni correlate che ho trovato) ho pensato di rivolgermi a uno specialista che si occupi espressamente di malattie metaboliche, visto che, sia i dati recenti, che quelli vecchi, non mi sono mai stati spiegati e io semplicemente non sapevo nemmeno che fossero di competenza specifica. I 3 puntini sono: 1) il mio metabolismo del calcio e vitamina D che nessun medico ha finora studiato a fondo 2) il valore dell'azoturia molto alto che il nefrologo ha ipotizzato essere un aumentato catabolismo delle proteine ma non ne so altro; io in questo mese ho notato (come nel 2010, quando mi trovarono la curva glicemica e insulinemica sballata e mi dissero che avevo una insulino-resistenza, ma nessuna terapia né spiegazione) che non riesco a bilanciare la mia alimentazione tra zuccheri e proteine, e spesso mi sento male. 3) il fegato grasso (che nel mio caso non è dovuto né a obesità, né ad alcolici perché sono astemia, né a cortisone perché l'ho scoperto nel 2010 e non avevo ancora assunto cortisone) può collegarsi ad alcune malattie metaboliche, le quali a loro volta possono provocare (tra i tanti disturbi) osteoporosi e problemi cardiovascolari. Questi 3 puntini mi hanno portata all'ipotesi di consultare uno specialista delle malattie metaboliche e del ricambio. E ne ho trovato uno in un reparto che si occupa, tra le malattie metaboliche, anche di malattie della coagulazione. Considerato che l'osteonecrosi della testa del femore è dovuta all'interruzione del flusso sanguigno al midollo (una specie di ischemia) e che non ho chiarezza nemmeno sulla mia eventuale trombofilia (pareri discordanti) forse potrebbe essere una pista per lo meno da tentare. L'obiettivo non è quello di risolvere tutti i miei mali, ma di togliermi alcuni dubbi su possibili, eventuali correlazioni (ostenecrosi-osteoporosi/malattie metaboliche/disturbi della coagulazione) e procedere per esclusioni. Da quel che ho capito, finora non è stata trovata una connessione con l'intestino. C'è un filo collegato ai reni, ma non ho nessun filo che osservi il fegato. Da quel che so non ho diabete. E questo mi sembra un punto fermo. Ma da quel che ho letto non esiste solo il diabete e non solo la glicemia (che mi sembra avere avuto sempre nella norma, pur con valori delle curve sballati o con valori epatici molto alti) Lo so, sto scrivendo cose ovvie per te, ma su di me non ho ancora capito niente.... Per ora devo fare un'interruzione degli studi sulla vitamina D perché proprio non ne ho le forze e devo centellinarle. Devo preparare qualche prospetto che possa essere utile per le prossime visite, altrimenti rischio di restare di nuovo senza risposte. E devo capire anche a chi devo chiederle....se le chiedo alla persona sbagliata (non come persona, ma come specializzazione) è ovvio che rimanga senza risposte....
Intanto non sto assumendo nessun integratore di vitamina D e Calcio e spero che ai prossimi controlli possa emergere un quadro più chiaro (e farò il possibile affinché sia anche una fotografia "completa"...non frammentata come accaduto fino ad ora...)
Hai perfettamente ragione....l'andatura dovrebbe essere quella maratoneta....Intanto, ogni tanto cerco di riprendere fiato e far sedimentare le informazioni acquisite. A settembre mi attendono visite ed esami già programmati in ritmo abbastanza serrato. Il ritmo delle mie visite non è dettato "solo" dal fatto che la vita passa e io sono ancora costretta a una condizione ormai insopportabile e innaturale, ma anche dalla necessità di mantenere il posto di lavoro... Ma questo è un altro argomento e per ora preferisco non parlarne. La mia lotta è per guarire, evitare danni da fuoco amico (cure sbagliate) e salvare anche il resto della mia vita che aveva degli equilibri, personali, familiari, affettivi, lavorativi, delle entrate e delle uscite, insomma, una certa forma, che non è solo lo stare in piedi o seduta... Se perdo TUTTO, la mia energia prima o poi si esaurirà, per quanta volontà e determinazione io possa avere. Ho già perso molto. Non sarei in grado di sopportare di perdere tutto quello che avevo costruito con anni e anni di fatica....
Spero con tutto il cuore di essere veramente un po' utile anche a te... Io non ho la conoscenza scientifica che hai tu e fatico moltissimo. Ma spero davvero che dal confronto con la mia situazione tu possa trarre qualche beneficio anche per te. Ti ringrazio ancora e sempre di più per la tua disponibilità, la tua presenza, il tuo aiuto concreto per me veramente insostituibile.
GRAZIE INFINITE, un abbraccio
p.s. (se te la senti, se ti va, potrei mandarti in privato il file excell che ho iniziato a costruire incrociando i dati relativi a segni e sintomi e, separatamente, stessa traccia storica, emocromo, protidogramma, e varie.... Ma sto ancora solo in fase di costruzione della storia con emocromo... Fammi sapere... Appena avrò smistato un po questi dati, per me, se ti va, riprendiamo qui a partire dal Calcio o da dove preferisci tu! Un abbraccio, buona serata!)

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mar 18 Ago 2015 - 18:28

Carissima, comprendo bene la tua situazione e sono anzitutto contento che il dolore al braccio sinistro si sia dimostrato proveniente dalla spalla. Purtroppo pure i fatti ischemici di tipo cardiaco hanno dei riflessi sul braccio sinistro, quindi ero un po' preoccupato perchè anche se questa causa era improbabile, niente si può escludere a priori, specie in situazioni complicate come la tua.
Per quanto riguarda la documentazione che stai preparando puoi inviarmi tutto ciò che vuoi, magari tutto può essere utile.
Sui "3 puntini" su ci stai riflettendo:
1) "il mio metabolismo del calcio e vitamina D che nessun medico ha finora studiato a fondo."

Difficile trovare uno specialista adatto, io speravo nel nefrologo.....In teoria visto che la Vitamina D riguarda classicamente la salute del sistema osseo, uno specialista di competenza sarebbe chi si occupa particolarmente di osteoporosi....gli ortopedici ? Naturalmente più che la specializzazione conti la preparazione e la capacità critica della persona in se....quindi speriamo che questo specialista in malattie metaboliche sia la persona adatta.

2) "il valore dell'azoturia molto alto che il nefrologo ha ipotizzato essere un aumentato catabolismo delle proteine ma non ne so altro; io in questo mese ho notato (come nel 2010, quando mi trovarono la curva glicemica e insulinemica sballata e mi dissero che avevo una insulino-resistenza, ma nessuna terapia né spiegazione) che non riesco a bilanciare la mia alimentazione tra zuccheri e proteine, e spesso mi sento male."

Io rifarei anzitutto l'esame delle urine......poi cercherei di interpretare il dato.... questo dato è così alterato... non pensi anche tu che servirebbe una conferma ?

3) "il fegato grasso (che nel mio caso non è dovuto né a obesità, né ad alcolici perché sono astemia, né a cortisone perché l'ho scoperto nel 2010 e non avevo ancora assunto cortisone) può collegarsi ad alcune malattie metaboliche, le quali a loro volta possono provocare (tra i tanti disturbi) osteoporosi e problemi cardiovascolari."

Il dosaggio del Cortisolo plasmatico, dll''ACTH, e sopratutto del cortisolo urinario potrebbe esserti utile ?

Ti capisco benissimo poi circa l'ansia del tempo che passa,.... perchè il trascorrere del tempo rimanendo malata rende certi problemi sempre più gravi, come quello del lavoro, in effetti comprendo bene che quella di mettersi in malattia è una "concessione a tempo".
Ma un ritmo troppo sostenuto non lo reggeresti lo stesso, perchè la malattia è di lunga durata, quindi devi camminare, non correre. Se fai quest'ultima cosa, apparentemente fai qualcosa che sembra utile e risolutivo, ma spesso il tutto si conclude ansimando a bordo campo...
Buona cena,....un abbraccio

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mar 18 Ago 2015 - 19:31

Ho cercato un po' online ed ho trovato una Associazione Onlus, specializzata sull' Osteoporosi, il Segretario Generale è la Dottoressa Maria Luisa Bianchi, questa è una sua intervista : http://www.esseredonnaonline.it/spazio-salute/osteoporosi-importanza-della-prevenzione/
Invece, questo è l'indirizzo del sito della Associazione :
http://www.lios.it/chi_siamo/pagina.asp?pag=2

Chissà che tu non possa fare un consulto online ? Oppure che ti diano qualche indicazione su chi può essere il migliore specialista sull'Osteoporosi nel centro Italia.....

Per inciso, come hai detto bene, è a livello epatico che si genera una forma importante di Vitamina D, questo anche sulla sulla base di influenze ormonali (Estrogeni), insomma vanno utilizzati tutti i dati già esistenti, serve quindi uno specialista in gamba, e spero che tu abbia a che fare il meno possibile con figure mediche squallide ed ignoranti.....
un abbraccio....

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mar 18 Ago 2015 - 21:51

Carissimo.... Innanzitutto mi dispiace averti fatto stare in apprensione... Ti confesso che il dolore al braccio aveva messo qualche dubbio anche a me, ma ho cercato di non creare allarmismo inutile.... Diciamo che la prova con l'antiinfiammatorio (un tipo utilizzato proprio per l'artrite) l'ho fatta anche per togliermi questo dubbio.... Se avesse funzionato mi sarei tolta brutti pensieri dalla testa, ma ho avuto lo stesso dubbio tuo. Mi dispiace moltissimo però averti fatto stare in apprensione.... Avrei dovuto avvisarti appena fatta la prova con questo farmaco per tranquillizzarti e conoscendoti avrei dovuto capire che anche tu il dubbio per la mia situazione lo avevi. Io invece ho letto della tua periartrite scapolo-omerale e mi sono convinta che poteva essere qualcosa del genere.... La prossima volta ti aggiorno tempestivamente! Grazie per il tuo pensiero sempre veramente vicino alla mia condizione...
Cosa farei senza di te? Come sempre metti un po di ordine nel mio caos....
I "3 puntini" su cui sto riflettendo:
Riprendo le tue e le mie parole
1) "il mio metabolismo del calcio e vitamina D che nessun medico ha finora studiato a fondo."

"Difficile trovare uno specialista adatto, io speravo nel nefrologo.....In teoria visto che la Vitamina D riguarda classicamente la salute del sistema osseo, uno specialista di competenza sarebbe chi si occupa particolarmente di osteoporosi....gli ortopedici ? Naturalmente più che la specializzazione conti la preparazione e la capacità critica della persona in se....quindi speriamo che questo specialista in malattie metaboliche sia la persona adatta."
Io sono già stata in prima battuta da ortopedici. Poi da ginecologa. Per poi scoprire che da qualche anno il medico "deputato" allo studio e cura dell'osteoporosi è l'endocrinologo. In pratica, ortopedici e ginecologi possono azzardare delle terapie, ma non è la loro specialità. Curarsi con loro è a tuo rischio e pericolo. Poi magari sono più preparati dell'endocrinologo, ma a livello di organizzazione del SSN funziona cosi: osteoporosi = endocrinologo. Il problema è che il mio ha fatto 4 esami messi in croce, ha detto candidamente di non aver trovato le cause ma mi ha prescritto la miglior cura sul mercato e la meno nociva... Io ci ho creduto, fino a quando ho visto i NON risultati della cura e il regalo dei calcoli renali che ho "vinto" dopo 6 mesi di terapia con calcio e Vitamina D. Anch'io speravo nel nefrologo, che pur non avendo svelato l'arcano, almeno ha detto che non ho una malattia renale (e questa è cosa buona...) e ha lanciato vari indizi criptati su un possibile problema metabolico. La cosa ideale sarebbe stata indirizzarmi da uno specialista che collaborasse con lui, ma non lo ha fatto. Binario Morto. Endocrinolo, (salvo risveglio dal letargo il 2 settembre) non ha studiato il caso, non ha fatto anamnesi né mia né familiare, non ha studiato un tubo. E io come una broccola me ne sono resa conto dopo un anno. Quindi farò questa visita, ma nel mio cuore non mi aspetto che si trasformi improvvisamente nel Dott. House. Lo specialista a cui sto meditando di rivolgermi, innanzitutto mi è stato consigliato per esperienza diretta di un paziente, al quale parlando ho menzionato i miei dubbi su un problema metabolico. Si occupa di Malattie Metaboliche e del Ricambio. Il senso della mia idea di rivolgermi a questo tipo di specialista è che se esiste lo specialista deputato a queste malattie, è a lui che devo porre queste domande, altrimenti è come chiedere a un dentista per quale motivo ho un'eruzione cutanea.... non lo sa e non lo saprà mai. Quello che non comprendo è come sia possibile che nessun medico (che ha visto i valori di volta in volta, che mi ha tenuta ricoverata e dimessa con certi valori alterati senza aver capito un tubo) non mi abbia mai indirizzata per questo tipo di approfondimenti. Per la mia magrezza eccessiva, ad esempio, si è sempre proceduto per gradi quoziente intellettivo: ipotesi 1) è costutuzione... ipotesi 2) è anoressica, ipotesi 3) ha un malassorbimento (e giù gastroscopie, colonscopie e varie inconcludenti) ipotesi 4) la tiroide, ma anche questa....ho una tiroidite cronica ma i valori della tiroide sono normali....quindi la tiroide non c'entra... Questo solo in merito al dimagrimento, figuriamoci per il resto. Ma uno specialista in malattie metaboliche (consigliato da un suo paziente) si occupa di malattie metaboliche che causano obesità, spero anche del contrario. E si occupa anche di disturbi metabolici che possono provocare osteoporosi. Così come si occupa di forme di insulino-resistenza particolari. Tra l'altro ho verificato e già nel 2007 avevo la glicemia a 2h dal pasto molto elevata....peccato che in quella occasione non mi abbiano fatto la curva glicemica e insulinemica e me l'hanno fatta 3 anni dopo.... Insomma.... Il caos che hanno fatto tutti con me. Analizzando un pezzo qui, un pezzo lì e nessuno che univa i pezzi. Conclusione sull'eventualità di andare da questo specialista: vorrei cercare di portare i dati essenziali ordinati su tutto ciò che può destare sospetti, e qualora lo ritenesse opportuno, per fugare i miei dubbi (se li riterrà fondati) opera portando i pazienti a fare DH in ospedale e li rigira come un calzino facendo tutti gli esami necessari. Se avrà un minimo di buon senso, dovrebbe farmi ripetere tutti gli esami che suscitano dubbi oltre a quelli che può conoscere sulla base della sua specialità, comptenza, settore....come lo vogliamo chiamare.... Ormai sappiamo che lavorano a comparti stagno... Per me sarebbe già tanto trovare il "comparto".... Wink
2) "il valore dell'azoturia molto alto che il nefrologo ha ipotizzato essere un aumentato catabolismo delle proteine ma non ne so altro; io in questo mese ho notato (come nel 2010, quando mi trovarono la curva glicemica e insulinemica sballata e mi dissero che avevo una insulino-resistenza, ma nessuna terapia né spiegazione) che non riesco a bilanciare la mia alimentazione tra zuccheri e proteine, e spesso mi sento male."

"Io rifarei anzitutto l'esame delle urine......poi cercherei di interpretare il dato.... questo dato è così alterato... non pensi anche tu che servirebbe una conferma ?"
Ti rispondo. Assolutamente lo rifarei, ma visto che è anche a pagamento, prima di rifarlo vorrei che lo vedesse uno specialista che si occupa di questo, che sappia dargli un senso e vedere se ha il buon senso di ripeterlo per verificare...come dici tu. Considera che, al di là delle spese, io cerco di sempre di accorpare più esami in un solo viaggio in ospedale...Poi c'è il disagio per cui non tutti gli ospedali effettuano tutti gli esami (cosa per me allucinante..). Quindi, se avessi la grandissima fortuna di incontrare lo specialista "giusto" potrei cercare di fare tutti gli esami insieme, di controllo/verifica e nuovi, se necessari, e specifici. Solo per questo attendo. Perché per andare anche solo a fare un prelievo devo essere accompagnata e fare dei km... Un minimo di organizzazione ma farò tutto!
3) "il fegato grasso (che nel mio caso non è dovuto né a obesità, né ad alcolici perché sono astemia, né a cortisone perché l'ho scoperto nel 2010 e non avevo ancora assunto cortisone) può collegarsi ad alcune malattie metaboliche, le quali a loro volta possono provocare (tra i tanti disturbi) osteoporosi e problemi cardiovascolari."

"Il dosaggio del Cortisolo plasmatico, dll''ACTH, e sopratutto del cortisolo urinario potrebbe esserti utile ? " Non so bene l'ACTH cosa sia, cosa indichi.... Ma certo che sarebbero utili! Ma se da questo orecchio non entra né al nefrologo, né all'endocrinologo, potrebbe essere invece competenza di un medico esperto di malattie metaboliche e del ricambio...? Tu ci vedi un nesso anche con il fegato grasso con questi esami...? Scusa la mia ignoranza...

Grazie per la comprensione per l'ansia del tempo che passa,.... perchè come scrivi tu: "il trascorrere del tempo rimanendo malata rende certi problemi sempre più gravi, come quello del lavoro, in effetti comprendo bene che quella di mettersi in malattia è una "concessione a tempo". "
Ma hai perfettamente ragione che un ritmo troppo sostenuto non lo reggerei... Infatti sto cercando di pianificare impegni per 2 volte a settimana, già con 3 supero il mio limite fisico e mentale e finisco a letto per 3 giorni dopo
Ti confesso una cosa che è quella che mi tormenta di più.... Cercando di dare ordine ai miei dati di 20 anni, mi rendo sempre più conto che la mia storia è troppo lunga perché un medico la studi. Inizio seriamente a temere che non lo troverò mai un medico disposto a perdere tanto tanto tempo a cercare di unire i puntini. E questo mi sconforta. Allo stesso tempo, non ho più le forze che avevo inizialmente, e fatico mentalmente a organizzare quali cartelle portare, quali escludere. Sento un macigno sulle spalle. Vivo male ogni visita perché sento il peso della mia parte di responsabilità, verso me stessa, nell'esporre il caso in modo comprensibile. Perché sono consapevole di non avere più lucidità. Ho qualche conoscenza in più del mio corpo, ma fatico enormemente a esporre, a trasporre. E so che se commetto un errore, mando fuori pista il medico. Ecco, questa responsabilità di gestire il mio archivio, la mia supercartella clinica storica, mi pesa enormemente....Questo mi logora, mi butta giù, mi toglie energie. E' un po come partire sconfitta perché non mi sento più all'altezza. Non lo sono mai stata, ma almeno prima ero un'incosciente.... Perché ora, so che oltre a rischiare di incontrare figure mediche squallide e incompetenti, ho paura di essere io non in grado di esporre le carte.... Quando sono troppe va fatta una selezione mirata.... E io non riesco più in questo....Fatico io a gestire la montagna di carte, figuriamoci un estraneo, benché votato alla cura dei malati, pur sempre un estraneo, con la sua vita i suoi miliardi di pazienti ecc ecc. Io sento una parte di responsabilità in me. Sto cercando di colmare alcune lacune, ma sono veramente stanca e provata... tutti i tuoi consigli sono preziosissimi. Prima di ogni visita verrò a leggere i tuoi scritti e mi farò un appunto con tutti i punti che hai sollevato (ripetere alcuni esami, esami mai fatti, segnalare influenze ormonali, cortisolo, ecc)
Domani guarderò con calma il link e i riferimenti che mi hai dato e ti farò sapere. GRAZIE INFINITE PER TUTTO!
P.s. ti mando in privato il file in costruzione...considera che sono arrivata al 2010, ma solo per l'emocromo... Vorrei usare questa base storica per separare gli altri dati sempre seguendo l'ordine cronologico. Magari puoi fargli uno sguardo e notare già qualche filo sull'andamento dei miei emocromi... Il resto è ancora tutto da inserire, ma la parte più tosta per me è stata finora costruire uno schema storico fisso. Quando vedrai capirai....e mi dirai....
GRAZIE INIFINTE PER LA TUA DISPONIBILITA'. Un abbraccio forte, buonanotte

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mar 18 Ago 2015 - 22:37

Carissima, tu non hai alcuna responsabilità di questa situazione che si è creata, ogni volta che vai ad una visita medica si ripete più o meno il seguente meccanismo :
1) Tu cerchi di spiegare in modo sintetico quello che ti è accaduto lungo un arco di un tempo molto lungo, fornendo tante informazioni di vario tipo, cliniche e mostrando dati di laboratorio.
2) Il medico si comporta nello stesso modo in cui si comporterebbe come se tu avessi una situazione semplice, cioè assorbe come può i tanti dati che tu gli fornisci, formula una qualche ipotesi (e questa è la disgrazia maggiore), si muove a prescriverti delle analisi, o ancora peggio, ti prescrive dei farmaci sintomatici.
3) Tu ritorni da lui con le analisi "nuove"  
4) Lui reagisce allo stesso modo, cioè vede che cosa dicono i nuovi dati di laboratorio
e quasi sempre capisce che non è venuto fuori niente di particolare.... o che il problema non è di sua competenza....
6) Magari ti consiglia un altro specialista
E il giro ricomincia.....
Serve una persona che voglia invece esaminare con calma la tua documentazione, studiarsela,..... vedere quali accertamenti mancano,..... cosa è stato già fatto....E' uno studio...non è dare un'occhiata distratta.....
Ecco perchè è accaduto che, nonostante tutte le miriadi di analisi ed accertamenti effettuati, certi parametri non sono stati mai misurati, e penso al funzionamento dell'asse cortico-surrenalico (Cortisolo, ACTH, etc.), come alle valutazioni immunologiche (mancano le sottoclassi delle IgG), e chissà quante altre ne mancano.
Per di più, gli esami, anche quando sono stati effettuati, non sono stati portati avanti con coerenza,.... ma come hai visto, abbiamo dovuto riunire tutte le analisi della Vitamina D insieme per avere finalmente un quadro unitario,... se no era un caos, sparpagliate qua e là, con una terapia che interferiva pure su alcune delle misurazioni effettuate....
Serve invece uno studio sistematico ed organico, che tenga conto anzitutto di quanto è stato fatto sinora, e serve a maggior ragione perchè tutto questo procedere in modo frammentario e sconclusionato, lo potevi sopportare anni fa, ma il tempo passa, e le tue energie non possono essere sempre le stesse.
Tu devi spiegare, a qualunque medico ti capiti davanti, che prima che metta mano alla penna, legga con attenzione ed organizzi i numerosi dati che hai, lui lo dovrebbe fare....
Non ti stancare mi raccomando, è la priorità, poi, dal mio punto di vista i dati vanno visti piano piano, come abbiamo fatto con la vitamina D, solo così comincerai ad avere un panorama generale, di ciò che hai fatto e di ciò che manca. E' questo il lavoro centrale. Fai capire al medico che se prende la solita strada, si rischia l'ennesimo fallimento, come dimostrano gli innumerevoli tentativi passati.....Il passato dovrà pure insegnare qualcosa.....Sogni d'oro, un abbraccio

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mer 19 Ago 2015 - 10:39

Hai inquadrato perfettamente TUTTO. Per questo non aggiungo una parola a quanto hai scritto. Io ho trovato solo 2 medici in 20 anni che hanno cercato di fare questo tipo di studio metodico. Uno si occupava di malattie rare (e purtroppo non c'è più...) l'altro era un medico di base, senza nessun appoggio in ospedale, ma si prese tutte le carte e fece un prospetto con tutti i dati. Prese 300€ per questo studio e mi disse che era anche poco per tutto il lavoro fatto... E ci credo. Peccato che non avendo lui contatti in ospedale diretti, io poi sono finita allo sbando comunque. Nessuno ha guardato il suo prospetto.... Fatto da un medico. Figuriamoci il mio... Comunque ci provo. Ora gli anni sono quasi 20 ed è un lavorone. Ma stai tranquillo, lo faccio come una formica, un pezzettino alla volta. E non ho le forze per studiarli al momento. Prima li ordino, poi ci si ragionerà. Spero di incontrare un medico che almeno lo utilizzi, ma intanto lo preparo per ragionarci dopo con calma. GRAZIE di tutto! Un abbraccio

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 19 Ago 2015 - 17:10

Carissima, ti ringrazio sempre per la tua grande gentilezza e la stima nei miei confronti. La tua esperienza è stata purtroppo molto triste e ti auguro di cuore che quanto prima trovi un medico come i due precedenti che hai citato......
Adesso volevo tornare un attimo sul punto due di cui parlavi l'altro ieri :  "il valore dell'azoturia molto alto che il nefrologo ha ipotizzato essere un aumentato catabolismo delle proteine ma non ne so altro".
Ti invito a rileggere ancora una volta il mio messaggio di venerdì 10 luglio 2015, dove il mio calcolo dava valori totalmente diversi, secondo i quali tu potevi avere prodotto circa 10 - 11 grammi di Azoto nelle 24 h, quindi una quantità un po' sotto la norma,......una norma che viene data in un sito internet tra 20 a 35 grammi / litro nelle 24 ore :   http://www.cdt.it/contenuti/POP_desc.php?i=24
Mentre invece il laboratorio ti ha scritto:
Urea urinaria (azoturia) (24h) = 584 mg/dl (valori riferimento 20 – 30).
Tu chiama i responsabili del laboratorio e chiedi loro una spiegazione, fai che escludano completamente l'ipotesi di avere messo per errore due unità di misura differenti : nel valore dosato (mg / dl), nei valori di normalità (grammi / litro).
Non si può mettere a confronto due entità espresse con unità di misura differenti.......
Fai capire loro che vuoi chiarezza perfetta..... ricordati che anche loro applicano i criteri della "medicina difensiva"... quindi credo che apriranno bene le orecchie....
come le hanno aperte nel caso della vitamina D,
mi raccomando relax...
un abbraccio.....

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mer 19 Ago 2015 - 18:36

Grazie! Come vedi la mia fiducia e stima sono più che ben riposte! Vado a rileggere il tuo messaggio appena possibile, ma ora devo riposare un po il cervello che è fuso per il riordino dei dati. Non li sto studiando, ma pian pianino sono arrivata al 2013 e solo per l'emocromo (sul quale sto costruendo il prospetto storico.) Ti confesso anche una riflessione che mi è venuta proprio poco fa.... Per quanti sforzi possa fare io nel riordinare i dati, le vere riflessioni e correlazioni vengono spontaneamente proprio nel fare questo tipo di lavoro, quindi, dovrebbe essere il medico a farlo, non solo per dovere, ma perché solo manipolando, organizzando questi dati, si attiva il ragionamento logico, ed eventuali interrogativi e risposte a questi interrogativi. Intendo dire che il medico, se facesse autonomamente questo lavoro, avrebbe, secondo me, maggiori possibilità di comprendere. Quando trovi il lavoro già fatto, con la sola lettura, il rischio di perdere delle informazioni rimane alto.... (studi di psicologia cognitiva, ma anche semplice esperienza personale....io ad esempio ricordo solo quello che scrivo....se non prendo appunti la mia memoria non trattiene tutto, perde pezzi...) Io comunque intanto cerco di portarlo avanti. Fin qui è servito a me per poter porre dei quesiti che riguardano anche esami radiologici caduti completamente nel vuoto.... La mia storia oggi è più triste che mai... Proprio per la consapevolezza delle mancanze che ci sono state.... Non aggiungo commenti sul perché... Mi sto sforzando di cercare un elemento utile nel fare questo lavoro ed è che ora ho delle domande più precise da porre invece del generico "che malattia ho?". Arrivati a questo punto dovrò procedere con quesiti più precisi e fare in modo di non rimanere senza risposta. Una risposta c'è. Ti ringrazio infinitamente per la tua osservazione. Domani cercherò direttamente di parlare con i responsabili di laboratorio per chiedere di escludere completamente che possa esserci un errore nelle 2 unità di misura. Se ho capito bene, l'unità di misura doveva essere in grammi/litro nelle 24 h (sia per il range che per la risposta). Devo chiedere se la risposta espressa in mg/dl è corretta e se i valori di riferimento sono da intendersi sempre in mg/dl. Insomma, le unità di misura devono corrispondere, altrimenti andrebbe ricalcolato l'esito. Grazie per tutte le spiegazioni. Farò capire che voglio assoluta chiarezza e dovranno aprire bene le orecchie. E' un laboratorio rinomato ed affidabile, non credo gli convenga avere problemi che con la chiarezza si possono risolvere....
GRAZIE INFINITE!!!!!
p.s. il relax questi giorni mi sfugge.... ma il fatto stesso che me lo ricordi spesso è un freno.... grazie di cuore! Ora stacco con tutto. Buona serata!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 19 Ago 2015 - 19:47

Carissima, grazie ancora e ti dico che hai proprio ragione, facendo l'esperienza di questo riordino ed organizzazione sistematica dei dati, comprendi che se i medici facessero altrettanto, capirebbero molto, e non solo sul tuo caso clinico, ma imparerebbero molto anche sul funzionamento del corpo umano in generale......
Peccato che non si può cambiare il mondo, al massimo possiamo adeguarci ad esso.
Si, sia il dato clinico che i ranges di riferimento devono essere omogenei quanto ad unità di misura, o comunque andrebbe specificata ogni differenza....
Quindi,  se dicono che hai una concentrazione di 584 mg/dl di Azoto nelle urine delle 24 h, la normalità dovrebbe essere da 20 a 30 mg / dl.......
Comunque fa in modo che prendano consapevolezza della cosa, dicendo loro che se queste sono effettivamente le risultanze, tu saresti costretta a rifare un'analisi venuta così anomala, in un altro laboratorio... per conferma......  
Il relax è uno dei migliori aiuti che puoi dare al momento al tuo organismo, magari quando la situazione del tuo equilibrio interno sarà più chiara, un aiuto importante ti verrà anche dalla scienza medica, ma finora non s' è visto molto.
Buona notte, un abbraccio......

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mer 19 Ago 2015 - 20:58

Grazie per aver compreso il senso di questa presa di coscienza... Imparerebbero davvero di più sul funzionamento del corpo umano... Come dici tu, purtroppo non possiamo cambiare il mondo...al momento penso che proverò con la massima umiltà a far accendere questo lumino della curiosità di vedere con i suoi occhi, qualora incontrassi un medico dotato del lume della ragione Wink Altrimenti cambierò medico.... Smile Sarà il mio modo di adeguarmi.... Wink Ok. Ho capito perfettamente il concetto delle unità di misura e ti ringrazio infinitamente per il suggerimento di fargli capire che, poiché ho necessità assoluta della certezza del risultato, sarò costretta a rifarlo in un altro laboratorio per mettere a confronto... Però....stavo pensando...loro possono sempre difendersi dicendo che i valori cambiano nel tempo....quel valore poi è soggetto a influenze dell'alimentazione....potrebbero sempre difendersi dicendo che ho cambiato alimentazione e non è colpa loro.... Per ora il mio obiettivo è avere la loro risposta chiara e inequivocabile. In caso potrei mandare un'email, in modo da ottenere una risposta scritta (loro utilizzano abbastanza la posta elettronica per comunicare con i "clienti"...quindi potrebbe farmi comodo avere una risposta scritta... Dopo di ché, una volta avuta la loro risposta spero sarà il medico a farmi ripetere l'esame senza che io debba correre dietro al medico curante (tra l'altro io l'ho fatto a pagamento...) Se, come orientativamente programmato, prossima settimana andrò da una specialista delle malattie metaboliche, con il chiarimento del laboratorio, spero mi verrà svelato l'arcano, ripetendo l'esame probabilmente. Ma questo medico generalmente, se reputa opportuno approfondire, dispone DH. In quel caso dovrei fare gli esami in regime di DH. In ogni caso mi serve la chiarezza del laboratorio. Stasera ho spento un po il cervello.... Ora spengo tutto.... Domani si vedrà.... Grazie ancora! Buona notte a te! un abbraccio

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 19 Ago 2015 - 21:10

Grazie ancora a te, solo una precisazione sulla possibile giustificazione...... : "Siamo sicuri che la paziente, anche se a prima vista non ha l'aspetto di un taglialegna, si è mangiato un vitello intero.......".
In questo caso c'è però un problema, è solo una loro illazione, e poi in seguito a un comportamento alimentare anomalo si dovrebbero alterare anche altri parametri ematici correlati.....Se invece si vede che quello è l'unico parametro che ha subito un innalzamento anomalo....
Ma vedrai che non ci sarà bisogno di nessuna disputa, domani si chiarirà tutto...ancora sogni d'oro, un abbraccio

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Gio 20 Ago 2015 - 10:51

Eccomi qui.... Chiamato il laboratorio! Nessuna disputa.... Eccetto il fatto penso che mi abbiano preso per pazza... Wink Risposta al quesito: l'unità di misura indicata sul referto è valida sia per il risultato che per i valori di riferimento. Non c'è nessun calcolo da fare, il valore per loro è oggettivamente alto... La possibile giustificazione che mi hai scritto in questo messaggio mi ha però fatto riflettere nuovamente e mi sono ricordata le 3 possibile cause di azoturia alta:
1) dieta iperproteica (non è il mio caso)
2) dieta ipoproteica (non è il mio caso)
3) aumentato catabolismo delle proteine. Questo a sua volta può essere dovuto a un fatto patologico, oppure a scarsa attività fisica.
In pratica, non si alza solamente se si ingerisce un'enorme quantità di proteine, ma anche nel caso contrario. Mangiando poche proteine, il metabolismo finisce per intaccare le proteine dei propri muscoli. Oppure, in mancanza di attività fisica, può accadere che le proprie proteine muscolari finiscano disperse nelle urine. Oppure c'è un discorso di patologia per aumentato catabolismo delle proteine. (Fonte attendibilissima di queste spiegazioni che ti dirò in privato).
Il punto è scoprire qual è delle 2 possibili cause del punto 3) (andando per esclusioni...)
Io per gli spostamenti uso la carrozzina, ma attività fisica ne ho dovuto fare sia per fisioterapia (cyclette ed esercizi vari) sia perché quotidianamente devo svolgere attività anche in movimento per badare a me stessa e alla casa. Purtroppo manca il dato precedente a questo periodo, quindi non si può dare per certo che sia un risultato legato solo alla riduzione di attività fisica. In realtà, prima della mia vita in carrozzina, io comunque facevo una vita non più particolarmente "ginnica"... Wink Passavo da casa a ufficio in scooter. In ufficio vita sedentaria al pc. Poi da ufficio a casa in scooter. Quindi avere il dato precedente a questo periodo sarebbe stato comunque utile, ma purtroppo, nonostante in quegli anni fosse evidente la mia difficoltà nel prendere peso, e con l'alimentazione (zuccheri e proteine che cercavo di bilanciare con difficoltà), e fosse emersa una insulino-resistenza nessuno ha pensato di verificare questo dato. La mia magrezza è sempre stata giustificata con l'espressione: "è costituzione." Fino ad ora potevo considerarlo un concetto valido. Ora mi viene il dubbio, non solo per quest'ultimo risultato, ma per il malessere, la stanchezza cronica, la debolezza e i dolori muscolari e articolari che ho da anni. Essere magri può andar bene, anzi, nel mio caso, con problemi alle ossa, è un vantaggio. Ma se ho un problema "sommerso" vorrei saperlo.... Tieni conto che il 23 maggio 2014 (come al solito esami fatti random....potrai trovarlo sul file word che ti avevo mandato, se vuoi verificare) un medico mi aveva fatto misurare la creatinina urinaria (non so nemmeno il perché...) (urine della minzione) ed era risultata 2.54 g/l con valori di riferimento 0.60-1.50. Avevo chiesto spiegazioni ovviamente nel consegnarle al medico e mi aveva risposto "i suoi muscoli staranno andando in atrofia".... A me va bene tutto.... però a maggio dello scorso anno non avevo capito molti meccanismi (non che ora abbia capito....ora ho solo dei piccoli puntini che sto cercando di unire...) e ho preso per buona la risposta, pur non avendo compreso la ragione. Ora mi domando: se i miei muscoli stavano andando in atrofia per via della carrozzina, non sarebbe stato logico propormi di intensificare la fisioterapia, ad esempio...? Non è stato fatto. Io comunque ho fatto sempre gli esercizi e come ti ho detto non sto affatto ferma... A questo aggiungerei (oggi....col senno del poi...) la biopsia muscolare che mi è stata fatta a novembre 2013 (per errore, perché doveva essere una biopsia sinoviale...). In quel periodo ero in carrozzina da 1 mese e mezzo e comunque non sono mai stata allettata.... La biopsia diceva:"degenerazione delle fibrocellule muscolari". Indagando un po ho trovato vari possibili problemi muscolari. Ora provo a riassumere i tasselli in ordine cronologico (escludendo per un attimo la necrosi ossea le cui cause sono le più disparate, incluso lussazione dell'anca e algodistrofia, mai valutate perché nessuno mi ha chiesto che sintomi avessi nei giorni precedenti l'esordio del dolore e la scoperta della necrosi..):
1) ho problemi alle articolazioni che in fondo potrebbero persino derivare da problemi muscolari (in considerazione del fatto che sono i muscoli a sorreggere lo scheletro e non il contrario)
2) nel 2011 (per problemi ai muscoli oculomotori) emerge un "disturbo della trasmissione neuromuscolare" misurato con Elettromiografia Singola fibra (eseguito su 2 muscoli, quindi 2 volte) Questo dato giusto per darti un'informazione legata a problemi muscolari antecedenti al problema alle anche. E in quel periodo avevo grossi problemi muscolari anche alle gambe. Si è cercato la miastenia ma non è stato trovato riscontro. Indagini chiuse....problemi rimasti...continuavo a trascinare le gambe, ma non si notava...
2) a settembre 2013 mi comunicano della necrosi, fin qui utilizzo le stampelle per una 15 di giorni e verso metà settembre si decidono a consigliarmi di usare la carrozzina per evitare ulteriori danni e per il dolore. Non sono allettata, uso la carrozzina solo per gli spostamenti
3) il 5 novembre 2013 mi fanno la biopsia (scopro l'esito a marzo 2014, quindi dell'anno successivo, ma il prelievo è stato fatto dopo un mese e mezzo circa in cui evito più possibile il carico ma mi muovo) Emerge questa "degenerazione delle fibrocellule muscolari"
4) ad aprile 2014 chiedo spiegazioni in merito a questo esame istologico agli ortopedici che lo hanno eseguito (sbagliando campione) e non mi rispondono
5) a maggio 2014 mostro questo istologico al medico che mi ha fatto fare l'esame della creatinina urinaria risultata poi alta e mi risponde "i suoi muscoli staranno andando in atrofia". (come vedi sempre ipotesi...) Non ho pensato di fargli notare che l'istologico risaliva a un mese e mezzo di sedia a rotelle (novembre 2013) e che non ero mai stata allettata. Tra l'altro, stare in carrozzina per una paralisi e starci per problemi alle ossa è molto diverso a livello muscolare.... Considera che in casa, tolgo i pedali (per ragioni di spazio) e non uso le braccia per muovermi, ma le gambe, con i piedi a terra, quindi non vedo perché in un mese e mezzo avrei dovuto perdere tutta questa muscolatura...
6) a luglio 2014, solamente perché ho avuto calcoli renali (che già avevo e nessuno se ne è mai accorto...) il nefrologo mi fa fare uno screening (chiamiamolo così..) delle urine, ed emerge nuovamente "per puro caso" il dato dell'azoturia nelle urine. Con questo medico però ho avuto modo di spiegargli che non sono immobile. Tra l'altro si vede che non ho questa muscolatura atrofizzata.... E così mi dice: "avrà un aumentato catabolismo delle proteine".
Conclusione: anche se ho un solo dato dell'azoturia (meritevole di essere ripetuto) la mia necessità di indagare questo aspetto muscolare credo sia fondata, alla luce dei piccoli indizi precedenti e della problematica oggettiva che continuo ad avere con l'alimentazione. Non perché voglia ingrassare... Wink ma per la ragione che hai raccontato tu stesso in un post su fb, quando dicevi che a volte senza mangiare arrivavi a sentirti veramente male... Ecco, a me succede anche se mangio... Ti sembrerà un ragionamento contorto e assurdo, ma in questi ultimi 2 anni io ho dato la priorità assoluta e "cieca" alle ossa. Non ho MAI detto ai medici di questa problematica di sentirmi male, di avere difficoltà a gestire zuccheri e proteine. Potrebbe essere un aspetto irrilevante, ma arrivata a questo vicolo cieco, vorrei dare anche a questi aspetti il loro spazio. Anche alla luce di aspetti metabolici in merito ai quali sono profondamente "ignorante". Scusami se ti ho annoiata con i miei ragionamenti... Purtroppo tu mi dai uno piccolo spunto e si svegliano ricordi, connessioni, interrogativi rimasti senza risposta... Ti ringrazio infinitamente, sia per avermi aiutata nell'accertarmi del dato di laboratorio (che dovrò ripetere), sia per aver riaperto gli interrogativi per i quali andrò a cercare la risposta con i prossimi medici. Temo però che la figura giusta non possa essere l'ortopedico, il reumatologo, l'urologo, il nefrologo, l'endocrinologo o il gastroenterologo (figure interpellate fino ad ora), ma un buon internista o (secondo me sarebbe meglio) lo specialista delle malattie metaboliche.... Sicuramente sto prendendo un abbaglio, sto imboccando un'altra pista inutile, ma nel dubbio, sento la necessità di provare questa strada... Soprattutto tu mi stai aiutando a osservare la mia stessa storia, da un punto di vista completamente diverso, fatto di dati di laboratorio, sintomi, ordine cronologico. Io pensavo di avere chiara la mia storia, ma in realtà avevo perso molti pezzi....non gli avevo dato importanza oppure, a furia di non ottenere risposte o aiuti, mi ero arresa. Purtroppo sono a rischio di sprofondare nella depressione perché non vedo l'uscita.... Diciamo che ancora la sto cercando. E lo sto facendo ripescando della mia storia i pezzi finiti "sotto al tappeto"....
Per rispondere al tuo ragionamento "si dovrebbero alterare anche altri parametri ematici correlati.....Se invece si vede che quello è l'unico parametro che ha subito un innalzamento anomalo...." hai perfettamente ragione. Osservazione indiscutibile. Ma il mio problema, come hai più volte sottolineato tu, è che mi hanno sempre fatto fare esami senza fotografare un fenomeno in modo completo. Un pezzo lo ha fatto il neurologo, un pezzo l'ortopedico, un pezzo un internista, un pezzo il nefrologo....Ognuno cerca negli esami dal suo punto di vista. Quello che vorrei trovare è chi questo fenomeno lo indaga (per preparazione specifica e con cognizione di cosa cercare, quali esami eseguire) a 360°. Ma prima di poterlo fare, devo capire qual è il fenomeno...... Per il momento vorrei capire qualcosa di più sul mio metabolismo....e gli elementi che ho sono solo miseri indizi sui quali si possono fare solamente inutili ipotesi. Se si fotografasse tutto il mio metabolismo, allora forse si potrebbe capire qualcosa... Altro elemento che mi ha tratta in inganno, è il fatto che sui miei problemi di magrezza e debolezza aleggiava lo spettro del malassorbimento, ma anche questo, dagli esami dell'apparato digerente non torna, non tornano i conti. Su questo fronte si è indagato per quasi 10 anni! Se non è, non è.... Ma allora deve esserci un'altra spiegazione....
Concludo con l'idea che insiste nella mia mente negli ultimi mesi: servono medici con approccio al paziente completamente diverso, la divisione per specializzazioni ha penalizzato gravemente il paziente complesso, ma non posso cambiare il mondo, sicuramente non in tempo utile per salvarmi. Allora a me ora servono le domande giuste, per avere le risposte giuste. E mi serve anche capire A CHI porre queste domande. Altrimenti continuerò a imprecare contro un sistema che non mi aiuta e non risolverò nulla. E' disumano quello che mi è accaduto e non ho più le forze. Ma devo trovarle per avere le risposte che cerco.
"Non esiste vento favorevole per il marinaio che non sa dove andare" diceva Seneca.... Purtroppo nel mio caso, non basta voler guarire, voler sapere che malattia ho, ma serve entrare nei dettagli, servono mete diverse, domande specifiche, risposte specifiche....è lì che voglio arrivare.
Un abbraccio forte di vero cuore, grazie infinite per tutto, soprattutto per la pazienza di leggere!!!! Buona giornata!
P.s. ora continuo con quella sistemazione dati... Ma non dimentico assolutamente dove siamo rimasti con i nostri confronti delle analisi e ci tornerò prima possibile! Purtroppo impiego molto tempo e devo preparami per le prossime visite....riordinare carte, selezionarle, fare copie di documentazione su CD, per non andare con una valigia ecc ecc.

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Gio 20 Ago 2015 - 11:28

Carissima, grazie ancora per la stima che hai in me, tu mi dici che ti hanno risposto che il dato è quello lì, e quindi c'è purtroppo nelle tue analisi un grande eccesso di Azoto urinario.
Io cercherei di soffermarmi anzitutto sulla natura di questo dato, dopo di ché, il passo successivo è quello di confrontare questo dato con gli altri parametri ematici, ed infine, si possono fare delle ipotesi.
Partendo dall'inizio, volevo chiederti se questo Azoto Urinario è stato misurato su un campione delle urine raccolto nelle 24 h oppure su un campione dell'urina del mattino ? Ti ricordi questo particolare ?  Perchè è importante

In ogni caso, che si tratti di esame dell'Azoto urinario di un campione isolato o delle urine delle 24 h, i valori di riferimento di 20 - 30 milligrammi / decilitro non  so a che tipo di parametro urinario si riferiscano:

Per quanto riguarda l'Urea Nitrogen test delle urine delle 24 h i valori di riferimento dovrebbero essere  6 - 17 grammi nelle 24 h
http://www.questdiagnostics.com/testcenter/BUOrderInfo.action?tc=973&labCode=DAL

Per quanto riguarda l'Urea Nitrogen test delle urine di un campione del mattino i valori di riferimento dovrebbero essere 350 - 1000 mg/dL
http://www.childrensmn.org/manuals/lab/UrineStool/020104.pdf

Quindi io chiarezza non ne vedo,
Un abbraccio......

Ernesto1962

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Messaggio Da aperta mente il Gio 20 Ago 2015 - 16:10

Poi uno si domanda perché sono diventata logorroica, grafomane e incontinente verbale..... Questa ennesima situazione assolutamente da risolvere mi sta facendo saltare i nervi. Spero tu possa comprendermi, perché sei l'unico testimone e l'unico aiuto in queste circostanze paradossali.... Tu hai ragione e continui ad avere ragione perché il dato non torna nemmeno a me. Per questo avrei voluto farlo vedere a un medico.... Ti rendi conto che se non ci fossi tu a darmi tutte queste spiegazioni io non mi accorgerei di nulla...?...altro che medico.... e mi sta venendo la fobia dei referti....! Allora, ho richiamato nel primo pomeriggio sperando di trovare un'altra persona del laboratorio che mi desse risposte più sensate.... Ti rispondo per punti.
1) stamattina ho fatto capire chiaramente i valori di riferimento riportati in mg/dL non tornano con i parametri utilizzati dagli altri laboratori è che il risultato risulta pertanto dubbio. L'ho impostata dicendo che il nefrologo ha avuto dei dubbi perché tutti i referti che vede di altri laboratori, incluso l'ospedale in cui lavora, utilizzano valori di riferimento espressi in grammi... Risposta: "Ogni laboratorio utilizza i suoi parametri, questi sono i nostri. Il medico si adegui. Il valore è alto." Punto
2) Le ho fatto notare che in basso è riportata una Legenda con H = High Value e L= Low value e quella colonna del mio referto è vuota, quindi che è alto lo vedo anche io che non sono un medico, ma non trovo la conferma sul referto con apposita legenda. Di conseguenza il valore deve essere interpretato dal medico e si rende necessaria la certezza sulle unità di misura per capire se il dato deve essere ricalcolato... Mi ha risposto: "Il valore è quello, non deve essere fatto nessun calcolo. La legenda non è necessaria perché il risultato è evidente"............... a casa sua...forse... Wink
3) Il campione era delle 24h. Ho consegnato solo ed esclusivamente quello. Se vuoi ti mando in privato il referto con i risultati dei 3 esami, forse tu puoi vedere qualcosa che io non vedo.
4) la persona che mi ha risposto nel pomeriggio era la stessa di questa mattina.... Dicendole che il discorso non quadra tuttora al nefrologo, finalmente ha capito il quesito e non sapeva cosa rispondere.... Ha detto che per loro il referto è validato 2 volte (mandato in un laboratorio centrale, loro sono un distaccamento...) e che per lei questa mattina era tutto nella norma. Mi ha detto candidamente che se avesse ragione il nefrologo (cioè TU...perché il nefrologo non si è accorto di nulla...) e fosse necessario fare un calcolo, si aprirebbe un vaso di pandora perché questi referti, unità di misura, valori di riferimento, sono standardizzati....(andiamo bene....) Io le ho detto che l'errore umano purtroppo c'è sempre.... Tanto è vero che manca la legenda e nessuno del laboratorio ha refertato se il valore fosse alto o basso (e qui diventa un discorso di responsabilità...chi se la prende....? Io forse....?). Non è stata utilizzata la legenda su nessuno dei 3 esami, dei quali il primo sarebbe stato basso, il secondo alto, il terzo nella norma, ma comunque si rendeva necessario indicare H o L almeno sui primi due....in apposita colonna del modello del referto...."standardizzato"....Ora ha capito che deve farmi sapere se i valori di riferimento sono in mg/dl, come mai il risultato non è espresso in mg/24 e infine, in sintesi, se deve essere fatto un calcolo sulla base della diuresi.... Dato che non so nemmeno se mi sono appuntata da qualche parte...loro no... Non sto a dirti quanta a fatica ho fatto per restare calma e gentile, con questa che mi diceva che l'esame è del 6 luglio, che è passato tanto tempo (in pratica non avrei dovuto "reclamare" così tardi) che il personale è in ferie, ecc ecc e io a dirle gentilmente che l'esame è sì del 6 luglio, ma anche i medici vanno in ferie e non danno l'appuntamento su misura per quando voglio io e che se non fosse stata utilizzata un'unità di misura che non torna al medico, se non fosse mancata la legenda che avrebbe dato qualche punto fermo (invece di suscitare ulteriori perplessità), forse non staremmo qui a parlarne.... In altri termini le ho detto, come potevo io accorgermi di una cosa del genere visto che non sono un medico...? Lei si è scusata dicendomi che non conosce la storia clinica e quindi non aveva capito.... Avrei voluto dirle "perché ora conosce la mia storia clinica??? Qui si tratta di dati scientifici che DEVONO essere riportati correttamente!".... Mi sono morsa la lingua... Le ho semplicemente detto che per la mia storia clinica è indispensabile chiarire il quesito che le ho posto perché o il dato è molto alto e le ipotesi al momento sono 2: o il dato deve essere ricalcolato e potrebbe persino essere nella norma (o comunque di poco alterato), quindi "molto rumore per nulla", oppure il dato è realmente alto e potrei aver trovato un ago in un pagliaio, visto che ho problemi irrisolti da anni, di varia natura, e che questo dato potrebbe essere un indizio molto importante.
Roba da pazzi...o da impazzire.... Ma nemmeno fossimo a scuola! alle elementari! Per un errore del genere ti mettono 2! Questo comunque è un laboratorio privato, e voglio andare fino in fondo....con diplomazia...ma non possono permettersi errori così madornali. Sarà che la mia pazienza è finita.... Ma non è accettabile che io mi ritrovi un errore sul prelievo bioptico, un errore sui valori di riferimento dell'EGA del laboratorio di un ospedale, un errore su un referto di una RMN alle anche commesso da una struttura privata illustrissima di Roma (scoperto andando a 500 km da dove vivo dove il nuovo ortopedico vede il problema guardando le immagini e poi la conferma da un a rx....), ho calcoli renali dal 2006 e per anni le mie coliche erano inspiegabili perché non erano refertati (tutti ospedali o strutture private rinomate) e nessuno se n'è accorto, ora un altro laboratorio privato illustrissimo si permette errore sulle unità di misura così grossolani?? E questo solo per citare alcuni degli errori...! Ma è una candid camera??? Dovrei ridere? Sulle analisi, senza di te, non me ne sarei mai potuta accorgere.....prima valori che sembravo in punto di morte...ora questo dell'azoto urinario... Guarda....spero quasi che sia veramente alto perché un altro errore umano non lo sopporterei... Mi farei ridare i soldi dell'analisi per quanto mi fa rabbia!!! Ma non risolverei il problema a monte.... ci sono somari in agguato in ogni angolo.... meglio non aprire questo argomento...
Morale della favola (più che altro un incubo): domani mattina questa gentile dottoressa chiamerà il laboratorio centrale e si farà chiarire inequivocabilmente il quesito. Io ho già detto che gentilmente vorrei ricevere il referto corretto, nel caso questo presentasse qualsiasi tipo di errore. E gentilmente completo di legenda. Se non mi chiamano loro in mattinata, devo chiamarla nel primissimo pomeriggio... Spero mi chiamino loro perché io sto perdendo la pazienza...
Per il resto, per tranquillizzarti del fatto che non mi sta venendo un malore e che anzi il mio umore è un po meno depresso... (evidentemente mi servono degli shock per evitarmi la depressione... Wink ) ho interrotto un attimo il lavorone dei dati che in parte hai visto e per le prossime visite mi sono organizzata in un modo che al momento mi dà un po di respiro... Sono troppo stanca...
1) ho riletto i riassunti che generalmente utilizzo per le visite e devo integrarli con gli ultimi dati e con alcuni particolari importanti che mi sono tornati alla memoria creando lo storico su Excel (vedi che comunque è stato utile....ginnastica per la memoria... Wink ) Ma non manca molto e porterò entrambi (uno cronologico con tutto trascritto, inclusi i valori ematici; uno sintetico con le varie patologie, referti, danni di ogni genere diviso per apparati, senza esami ematici). I medici finora li utilizzano entrambi, magari iniziano con uno dei due poi passano all'altro a seconda dell'approccio.
2) Ho selezionato le cartelle cliniche cartacee da portare (alcuni vogliono vedere proprio la cartella e non gli basta la mia trascrizione, mi va benissimo....) suddivise in 4 macro categorie, per poterle trovare agevolmente al momento della visita: ortopedia/reumatologia; addome/pelvi (incluso insufficienza epatica, coliche varie, endometriosi, Sospetto M. di Crohn e tutta la storia addominale dal 2003 al 2015); la parte reni e vie urinarie; osteoporosi e tutte le analisi che la riguardano (Vitamina D, Calcio, PTH, ecc tanto ne ho "solo" dal 2013....)
In più porto sempre un CD con TUTTA la documentazione scansionata anno per anno. Così tutta la documentazione delle patologie "accessorie" viaggia comunque con me e se vogliono vederla basta aprire il CD.
Mancherebbe un prospetto con gli esami ematici, ma come dicevi tu, serve sintetico. Per ora continuo a costruirlo con tutto lo storico (quando ce la farò...) e alla fine ne farò due copie, uno integrale e uno sintetico. Sarà il medico a valutare quale consultare.. Fermo restando che su Excel, se lo utilizza al pc, basta nascondere colonne e righe per renderlo sintetico.... Io lo sintetizzerò così infatti... Wink
Devo vedere quanto tempo ho e quante energie ho per realizzare questo prospetto degli esami ematici.... Non voglio mettermi addosso questo carico troppo grande in un tempo troppo ristretto. Considerato quello che ti dicevo ieri, se questo lavoro di riordino lo facesse il medico anche "carta e penna" sarebbe più proficuo.... Quindi se farò in tempo per la prossima visita bene, altrimenti pazienza. I dati io glieli fornisco comunque tutti. Vedremo cosa ne faranno...
Come vedi, la mia fiducia, la mia stima e la mia gratitudine nei tuoi confronti sono assolutamente fondati. Non so come vedi la situazione dal tuo punto di vista. Il mio è molto semplice: se non ci fossi tu ad aiutarmi, a leggere, a controllare le mie analisi, sono certa che non avrei nessuna possibilità di evitare ulteriori problemi, mancanze, fuori pista, errori, ecc. Io ne sono certa. In più, altrettanto fondamentale, sapere che ci sei, che mi aiuti, mi consigli, mi ricordi tante cose ogni giorno, mi dà la forza di non arrendermi, di cercare di tenere almeno un minimo in mano la mia documentazione medica che è diventata una palude in cui nessuno vuole più entrare...e chi ci entra non ne esce... E' un peso per me mettere mano alle mie carte, figurati per un estraneo, che per quanta vocazione possa avere.....la mia ormai è una missione umanitaria.... Wink
GRAZIE INFINITE PER TUTTO
Domani, appena ho notizie su questo dato, ti scrivo subito!!!!
Un abbraccio forte, buona serata!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Gio 20 Ago 2015 - 18:23

Carissima, sono io che ancora una volta ti ringrazio molto per la tua gentilezza, e come al solito ti ringrazio anche perchè queste vicende che mi racconti con tanta precisione e pazienza mi fanno vivere delle esperienze che (per mia fortuna) non ho vissuto di persona....
Tu mi chiedi come io vedo l'apporto che ti sto' dando ?  Lo vedo in modo semplice : So bene di avere molte meno energie di te (diversità del nostro organismo, età diversa, etc), nonché di avere meno esperienze di ospedali, medici, Asl e simili. So anche però che ho una notevole esperienza in molte discipline scientifiche e quindi riesco ad orientarmi bene quando ci sono di mezzo dati di laboratorio, meccanismi biologici interni al nostro organismo, fattori esterni che influenzano la nostra salute, etc.
Avendo queste conoscenze, posso aiutarti senza fare un grosso sforzo, specialmente in caso di qualche intoppo o problema specifico, come quello che si stà verificando adesso.
A me, in questo caso non tornano proprio i dati biologici, e fino a che il laboratorio non chiarisce la misurazione effettuata io rimarrò sempre in forte dubbio, ed in questo mio dubbio ho voluto coinvolgere anche te.
Hai detto poi una frase molto simpatica, vera e......... dura  : "Ma non risolverei il problema a monte.... ci sono somari in agguato in ogni angolo...."
Si, questo è il vero problema che abbiamo nel nostro paese, ci sono somari ovunque, spesso ad occupare posti di grande responsabilità.
Fortuna che ti sei sentita più viva e meno depressa,.... a me invece queste situazioni mi distruggono, perchè se mi arrabbio il mio cuore ne risente, quindi per questo motivo evito il più possibile di venire nella città in cui tu vivi, sebbene come sai non sto' molto distante. In realtà, non posso permettermi il lusso di combattere, oltre che con la mia malattia, anche con questa grande quantità di asini.
Perchè poi, oltre ad essere asini, sono spesso anche superbi, come emerge anche dalla vicenda che ti accaduta stamattina nel contattare il laboratorio, quindi per me sarebbe molto complicato sopportare, lo sarebbe proprio sul piano fisico.
Venendo alla parte sostanziale della questione, cioè la quantità di Azoto Ureico che si ritrova nel campione delle urine delle 24 h, se dovesse risultare fortemente alterata al  di sopra della norma, il passaggio successivo sarebbe di confrontare questo dato con tutti gli altri correlati, a cominciare dall'Azoto ematico, le proteine totali, ematiche ed  urinarie, etc..  Inoltre, sempre se ti dicessero che hai effettivamente questo eccesso di azoto ureico nelle urine, ti converrebbe fare un semplicissimo controllo considerando magari solamente l'urina del mattino : Come hai visto dal link che ti ho allegato in lingua inglese, in teoria si potrebbe dosare l'azoto ureico anche in un campione definito "Random", casuale / occasionale.
Presumo che costerebbe meno, e poi in teoria, potresti anche non muoverti da casa, basterebbe solo che una persona a te vicina consegnasse il campione di urine ad un laboratorio di analisi che sia in grado di eseguire l'esame.
Ti auguro una buona cena, un caro abbraccio....

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Gio 20 Ago 2015 - 20:09

Fino a che non chiariranno il risultato (a questo punto il referto per me è del tutto incomprensibile e non so proprio come sbroglieranno la matassa per trovare l'inghippo) per tme utto è possibile-, che io lo abbia normale, alto o basso. Non ho capito niente di questo risultato.... E se non fosse per il tuo dubbio, nel quale mi hai coinvolta (e non sai quanto te ne sono rata!!!) io lo avrei preso per alto. Punto. Ora voglio prima di tutto sapere cosa mi diranno domani. Poi non escludo di doverlo ripetere in altro laboratorio.....che sia su un campione delle 24 h o uno classico... Poi valuterò. Intanto mi hai già suggerito eventuali passaggi successivi....
Non posso metterci mano stasera perché altrimenti lo stress mi toglierebbe il sonno....sto faticando anche a scrivere.... Lo stress mi ha tirato su il morale, ma mi ha tolto energie...
Comunque dovrei controllare tra i dati pregressi (pieni di buchi...) i seguenti dati:
- Azoto ematico (sarebbe l'azotemia...?) (questo ogni tanto è risultato più alto...ma di poco)
- le Proteine Totali (dal protigramma...?) (queste sono state inferiori alla norma più volte, ma non di molto... Ma anche l'albumina...? Perché anche questa spesso inferiore alla norma....L'ho visto ieri lavorando sul prospetto Excel...)
- le proteine urinarie.....nei vari esami urine del mattino...?
- e l'acido urico c'entra qualcosa...? (questo più volte basso nel sangue...ma non so se ha un senso....)

Ora sono davvero troppo stanca....la mente vorrebbe continuare fare controlli incrociati ma sono stanca. Devo conservare energie per domani per "accogliere" la risposta che mi verrà fornita. Tenermi pronta a rivalutare tutto... Se dovesse risultare confermato un valore alto, procederò su tue indicazioni a estrapolare questi ed alti dati correlati...
Per ora aspetto domani....devo digerire il tutto.....comunque vada è stress e fa male anche a me....

Io non vivo più all'interno della città...questi esami li ho eseguiti nei comuni vicini alla città, una realtà più piccola e agevole.....speravo anche più precisa visto che non è vittima del caos e di altri meccanismi.... quanto pare nemmeno in una realtà più piccola riesco a risparmiarmi questi disagi.... Li ho fatti appositamente qui per evitare i disagi del viaggio, del caos per le strade, e degli ospedali nel caos.... Questi li ho evitati, ma il risultato non è cambiato.... I somari sono "in agguato" anche fuori città.... Wink Ma almeno so che conosci questa realtà, di questa città e dei comuni limitrofi...fai bene a starne più lontano possibile.....
La tua esperienza nelle discipline scientifiche, la tua disponibilità e la tua pazienza con me sono acqua nel deserto.....
Domani ti faccio sapere! Ora vado.... Sto perdendo colpi....
GRAZIE INFINITE, buonanotte! A domani!!

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Gio 20 Ago 2015 - 22:24

Carissima, forse ho anticipato un po' troppo il discorso, anche perchè credo che il dato dell'eccesso di azoto urinario dovrebbe risultare erroneo, quindi parlare già di esaminare altri dati di laboratorio, rifare la misurazione etc. sono cose premature.
Il laboratorio è quindi di provincia.....comunque il mio discorso, come sai, è più generale e riguarda un certo modo di fare tipico del nostro paese, più grave al sud ed al centro, meno al nord.
Capisco molto la tua stanchezza, ed è anche molto brutta la sensazione di non avere un vero aiuto da chi nella sanità pubblica dovrebbe dartelo; in teoria dovresti sentirti protetta, assistita, fiduciosa nelle capacità di chi ti cura.
La mia speranza è che con il passare del tempo tu stessa ti possa rendere conto in un modo migliore di quello che è il tuo equilibrio biologico interno, così da comprenderne i punti deboli, e perchè no,... anche quelli di forza. In tal modo sarai un po' più indipendente da questi aiuti esterni carenti.
Come ti ho detto più volte, spero di aiutarti ad utilizzare i dati di laboratorio che si sono accumulati con il tempo affinchè non vadano dimenticati, così che tanto sforzo economico dello stato, e personale da parte tua, non sia stato vano.
In effetti i dati già rilevati sono moltissimi, ora aspettano solo di essere meglio compresi, magari mettendoli in sequenze cronologiche o mettendoli in correlazione tra loro, in gruppi omogenei. Eventuali integrazioni dovrebbero essere fatte con calma, in modo mirato ed intelligente, tu stessa ne comprenderai necessità al momento giusto.
Sogni d'oro, un abbraccio.....

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Ven 21 Ago 2015 - 12:09

Carissimo, tu mi aiuti davvero, sia nel darmi almeno una possibilità di rendermi un minimo indipendente da aiuti esterni (che sono fonte continua di stress invece che di aiuto), sia nel conservare i dati per non perderli e nel tempo, farli comprendere (messi in modo che si possano incrociare e correlare) e comprenderli nel tempo io stessa....
Ora arriva il bello. Sono sconvolta per quello che mi è toccato sentire....pur tutto con estrema pacatezza da parte mia e della gentile dottoressa del laboratorio di provincia...
Spiegazione:
1) il dato così elevato è espresso in mg/dl perché non avevano la diuresi...al laboratorio in città dove è stato esaminato.
Al ché le ho chiesto se i valori di riferimento erano comunque in mg/dl, per capire se possibile fare un calcolo (del tutto approssimativo perché io la diuresi l'ho scritta sul contenitore e in questo momento (sarà il nervoso...) non ricordo di averla ritrascritta... Ho solo un vago ricordo che mi sembra essere 1,9 L.
Mi ha risposto che i valori 20-30 sono in mg/dl...ma se devo essere sincera non mi è sembrata particolarmente convinta... Perché tanto le sue intenzioni erano di risolvere in altro modo.... In pratica questo referto sarebbe carta straccia. Mi ha proposto di ripetere l'esame ovviamente gratuitamente... Ho ringraziato e accettato. Ma per me è comunque un problema, un disagio sotto vari punti di vista, ma non ho altra scelta....
Nel frattempo, se tu fossi in grado di capire come si può ricalcolare il dato potremmo avere un'idea...seppur approssimativa...
Sono rimasta sconcertata da questo ennesimo errore di laboratorio che per giunta volevano far passare sotto silenzio. O meglio, zittirmi. Le ho detto con molta gentilezza che è sconvolgente che un laboratorio come il loro si permetta di redigere un referto con tanta superficialità, senza preoccuparsi di fornire un dato coerente con la richiesta del medico, solo perché non hanno la diuresi... Senza alzare il telefono (ad esempio) per chiedermi questo dato.... No...loro tranquillamente hanno fatto i vaghi e hanno prodotto questo referto senza legenda (certo! non lo sapevano nemmeno loro se era alto o basso o normale!!!) e con il dato da ricalcolare....ma se non mi avvisi chi lo ricalcola? con quale criterio...? Viviamo in un paese in cui tutti pensano "Tanto lo farà qualcun altro".... La dottoressa cercava di giustificare dicendo che il personale che ha eseguito l'esame a luglio ora non c'è per potergli chiedere.... Le ho risposto che io non sto cercando UN colpevole, quello spetta a loro. A me interessa risolvere il problema e chiarire che è inconcepibile consegnare referti del tutto insensati. Tra l'altro mi domando....perché gli altri due dati sono espressi in mg/24h...? (tutti e 3 gli esami eseguiti nello stesso laboratorio...) Io sono ormai troppo confusa per capirlo... E il colmo dei colmi è che il nefrologo non se ne è neppure accorto.... Questi errori dei laboratori vanno a insinuarsi come mine vaganti nella storia di un malato che poi va dal medico e non risolve nulla senza capire perché.... Poi mi dici che non tu non fai nulla di speciale.... Se non fosse stato per te, chissà in quale tunnel mi sarei ritrovata!!! Non ne posso più..... grazie infinite per il tuo aiuto prezioso e insostituibile...
Rifarò l'esame compatibilmente con le possibilità di chi mi aiuta nelle varie cose e spostamenti. Per esempio, mi serve il contenitore delle 24h.... Sembrano stupidaggini, ma quando dipendi dagli altri, i quali a loro volta sono sommersi di problemi, tutto diventa complicato. Tutto si risolve, ma si perdono giorni... Andiamo avanti...
Mi sto trattenendo dall'esprimere espliciti giudizi sull'accaduto....
Sono stanca e senza parole....
Se avrai modo e tempo, se potrai farmi sapere se possibile fare un calcolo approssimativo di quale sarebbe il valore reale te ne sarei infinitamente grata...a questo punto per curiosità....Ma ho l'impressione che se me lo fanno rifare è perché è tutto sbagliato in merito a quell'esame...anche i valori di riferimento....
Scusami che non mi trattengo.... La pensiamo allo stesso modo sul modo di fare di questo paese....
Un abbraccio di vero cuore...

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Ven 21 Ago 2015 - 12:36

Carissima, mi dispiace che questa analisi si sia dimostrata effettivamente dubbia anche agli occhi della "dottoressa". La cosa migliore è sicuramente di rifare il test, magari spero che ti ripetano anche le altre misurazioni, e che magari il medico di famiglia ci possa aggiungere il Cortisolo urinario.....
Ti dico questo perchè mi rendo conto di quanti problemi pratici incontri non potendo fare le cose da te,....
Per quanto riguarda il calcolo, ti ricopio e incollo un calcolo che avevo fatto in un post precedente, un calcolo ovviamente su cui non so' darti certezze, potrei anche aver commesso qualche errore matematico, o il dato del laboratorio poteva essere erroneo.
Dalla mia valutazione veniva fuori tutto un altro risultato, Azoturia verso i limiti inferiori o addirittura sotto la norma, a seconda dei limiti riferimento. Comunque speriamo tu possa avere presto un dato sicuro, non si può scherzare su queste cose...
un caro abbraccio.....

".....Queste misurazioni che tu hai fatte, non mi è mai capitato di farle
per la mia salute, siccome molte delle analisi le ho chieste a mie spese,
ho dovuto selezionare le analisi più importanti.
Adesso fermiamoci un po' sui dati di laboratorio in se stessi, dopo l'esperienza precedente, bisogna essere molto prudenti nell'esaminare i dati forniti da questo laboratorio, non mi era mai capitato di vedere le approssimazioni dei referti di cui hai scritto giorni fa.
Questo è un link sull'Azoturia ed è abbastanza sintetico :
http://www.cdt.it/contenuti/POP_desc.php?i=24

C'è una prima cosa che non mi quadra, i valori normali di questo laboratorio che ha messo i dati online sono :
VALORI DI RIFERIMENTO
Siero:     10 - 50 mg/dl
Urine:     20 - 35 gr/24h

Da quello che riporti i valori di riferimento sembrano riferiti alle Urine delle 24 h (20 - 30) che sarebbero quindi grammi di Azoto Ureico nelle 24 h (g / 24 h).
Ma il valore del tuo azoto ureico è espresso in un'altra unità : mg /dl (milligrammmi / decilitro)
Che significa questa divergenza ? Prova anzitutto a controllare il referto delle analisi....

584 mg  / dl   significa      0,584 gr / dl    ed ancora     5, 84 gr / l    
In teoria, ponendo il caso che la quantità di urina nelle 24 h sia stata circa 2,00 litri,
allora l'azoto ureico sarebbe pari a  5,84 gr / litro   X  2 litri   =  11,68 grammi / 24 h
Cioè al di sotto dei valori di riferimento forniti online dal laboratorio analisi indicato nel link.
Dovresti vedere precisamente la diuresi delle 24 h.
Spero di non essermi sbagliato....."

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Ven 21 Ago 2015 - 14:26

Carissimo..... GRAZIE INIFINITE ...perdonami, non mi ricordavo che mi avevi già fatto un calcolo.....grazie per avermelo riportato nuovamente.....grazie per la tua infinita pazienza....
Non si può scherzare su queste cose.... E credo che, avendoglielo detto con gentilezza, ma con chiarezza, si sono mobilitati ancora a mia insaputa per risolvere il problema....
Mi ha appena chiamato un'altra persona del laboratorio, felice come una Pasqua, per comunicarmi che avevano mobilitato tutte le segreterie, richiamato persino gente in ferie, e infine trovato la diuresi e che l'avevano ritrasmettessa all'altro laboratorio per farmi avere il referto CORRETTO.... Mi è appena arrivato..
Il tuo calcolo era PERFETTO!!!!!
Ti riporto cosa c'è scritto ora sul referto:
AZOTURIA (Urea Urinaria) val rif 20 - 30
Diuresi delle 24h = 2000 ml/24h
Azoturia (Urea Urinaria) = 11,68 gr/24h (L) val rif 20 - 30
Azoturia (Urea Urinaria) = 584 mg/dl

Ma ti rendi conto che se non te ne fossi accorto tu probabilmente questo esame sarebbe diventato carta straccia? e che magari fra qualche anno io sarei stata ancora qui a dire "ma io nel 2015 avevo l'azoturia alta!!! E nessuno me lo ha mai spiegato!!"....
Sono sfinita....
Ma a questo punto questo dato è presente all'appello...
Purtroppo gli altri 2 esami (Citraturia e Ossaluria) sono a pagamento...non li fanno proprio nell'ospedale di zona...nemmeno a pagamento! Ripeterlo ora significa una serie di disagi...
Ho bisogno di far sedimentare un attimo l'accaduto... A questo punto averlo basso è di significato clinico nullo..... immagino.... (?) Non ho ancora guardato nulla su internet...
Nella mia testa, avrei rimandato altri esami a dopo il 4 settembre per una ragione precisa... In quella data farò una visita con il nuovo reumatologo e farò l'ennesimo viaggio di 500 km. Ho già un'impegnativa per ripetere degli autoanticorpi per l'altro reumatologo nella mia città e devono essere pronti per il 28 settembre (per l'ennesima volta...io nemmeno li farei......) Forse questi dovrò farli la prossima settimana per evitare ritardi...ma stavo cercando di pianificare tutti i nuovi esami di laboratorio per poterli fare tutti insieme ed eventualmente facendoli in altro ospedale più lontano, ma "forse" più attendibile. Insomma, vorrei cercare di concentrare le analisi con un solo viaggio...
Lo so che dovrei rifare il cortisolo..... Ma devo trovare l'incastro giusto e pensavo di aspettare la visita col nuovo reumatologo nel caso in cui prescrivesse anche lui esami....altrimenti rischio di fare 2 o 3 giri solo per analisi e non ho le forze nemmeno io.... Perché questi giri sarebbero incastrati tra una visita e un'altra e RMN di controllo.....e varie... Ogni tappa di questa via crucis mi toglie energie.... Per il cortisolo ho due possibilità prima di chiedere al curante (anche i curanti ora fanno storie per prescrivere esami....): endocrinologo il 2 settembre e reumatologo il 4 settembre.... Se nessuno dei due lo fa, allora proverò con il curante....

Come vedi, la mia fiducia è totalmente ben riposta.....Non so davvero come ringraziarti....
Se hai già un'idea del possibile significato risultato inferiore alla norma, ora sai che mi fido più di te che di chiunque altro... La fiducia è un tesoro prezioso, per me molto più che raro....
Non voglio che ti senta caricato di responsabilità, stai tranquillo! Ma sappi che ti sono INFINITAMENTE grata!!!!!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Ven 21 Ago 2015 - 15:22

Carissima, ti ringrazio anch' io moltissimo per la tua fiducia, e mi dispiace che tutti questi stress accumulati ti stiano creando una mancanza di forze, questo non deve accadere.
L'ipotesi di dosare il Cortisolo urinario mi è venuta in mente solo perchè dovevi rifare il dosaggio dell'azoturia, quindi con l'occasione, pensavo che si poteva aggiungere anche quest'altra analisi.....
Ma se deve essere causa di spese o di uno stress ulteriore, per carità........ci sarà opportunità di fare accertamenti completi in seguito.
Anche perchè all' esperto di malattie metaboliche ed all'endocrinologo potresti chiedere se "non è il caso" che ti vengano misurate, a livello urinario ed ematico, per esempio :
- Elettroliti  
- Cortisolo e ACTH
- Aldosterone
In fondo, parlare del metabolismo del Calcio senza dosare anche Calciuria e Fosfaturia, non credo che sia una cosa corretta.
Per quanto riguarda l'interpretazione di questo dato dell'azoto ureico,.... ormai mi conosci, tendo a fare poche ipotesi e mi concentro soprattutto nella raccolta dati ; nel tuo caso le ipotesi non sono mai mancate, ma la raccolta dati è stata fatta in modo caotico e frammentario, quindi è soprattutto di quest'ultima cosa che hai bisogno.
mi raccomando lo stress non sia mai troppo, ti auguro una serata tranquilla, un caro abbraccio

Ernesto1962

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Messaggio Da aperta mente il Mar 25 Ago 2015 - 17:59

Carissimo. Ti scrivo perché penso sia importante aggiornarti. Non ho le forze neanche per scrivere....il cervello arranca come una tartaruga messa a pancia in su.... Ti anticipo quello parleremo con calma se vorrai, quando potrai e quando ne avrò le forze... Sono andata dalla specialista delle malattie metaboliche. Ho deciso e ho fatto. Non potevo aspettare di sistemare le analisi, i sintomi si sono fatti insistenti e un indizio lo avevo già... Ho sistemato in tabella il grosso degli esami che potevano essere utili. Ha preso i miei prospetti e li ha guardati, ma il più importante era semplicissimo. Un copia-incolla delle due volte in cui ho fatto curva da carico di glucosio glicemica e insulinemica. Confermato: insulino-resistenza. Su curve fatte nel 2010 e 2011. Mai avuto spiegazioni o indicazioni fino ad ora. Sul secondo esame delle curve mi avevano detto essere tornato tutto nella norma invece per la specialista i valori sono peggio della prima. Non c'erano i valori di riferimento e i medici non li sanno nemmeno valutare.... Ho la glicemia a digiuno SEMPRE nella norma. Con la glicemia a digiuno si vede SOLO il diabete. Questa cosa si vede SOLO con le curve da carico di glucosio. Può fare danni alle ossa perché interferisce con la vit D, danni cardiovascolari (fino all'infarto improvviso) neurologici e muscolari anche gravissimi nonché magrezza grave e gravissima perché si finisce col consumare le proprie cellule. Non è diabete, ma della famiglia del diabete di tipo 2 (potrebbe evolvere in diabete). Ora dieta (me la deve inviare via email perché su misura su quello che mi piace oltre che su quello che mi serve) e in autunno ripetere le curve. Sconsiglia di farle con il caldo perché potrebbero essere falsate. La dieta serve per evitare i miei continui malori, la debolezza ed evitare altri danni.... Non ho risolto, nel senso che intanto la specialista mi seguirà per il problema metabolico, ma gli altri sintomi....siamo sempre lì.... Serve una mente superiore per inquadrare "cosa ha provocato cosa".... Ho 2 possibilità: il reuma di Bologna (perché è anche internista) o un internista a ma è un tale scienziato che devo inseguirlo....conosce già il mio caso, la dottssa lo conosce e proverà a parlargli... Cause che ha ipotizzato al momento: o è ereditario (se qualcuno in famiglia ha il diabete o sintomi simili a quei danni che ti ho scritto e io ho perso mio nonno e mio zio paterni di infarto improvviso giovani, ma non ti ho mai parlato di mia madre senza diagnosi anche lei e secondo me è perché non ha mai fatto questi esami) oppure non esclude una cosa autoimmune che ha colpito il pancreas..... Non lo so... Ma scartavetrare la mia storia cm per cm e le mie analisi del passato oggi è servito... Senza quelle curve non ci sarei mai arrivata... Io ho compensato per anni i sintomi con una sovra-alimentazione. Ora che ho ridotto un po ho di nuovo tutti i sintomi. La chiave comunque sin dall'inizio sono stati i sintomi, 5 anni fa....quando ho trovato il coraggio per spiegare a un medico che anche se facevo 6 pasti al giorno mi sentivo sempre male.... Il problema era quello che mangiavo e le fasce orarie (non nel senso dell'orologio, ma dell'equilibrio durante il giorno..)....e pensa che me lo ha spiegato una compagna di ospedale lo scorso anno perché vedeva i miei sintomi e li conosceva....e stavo ricoverata in gastroenterologia....ma me li ha spiegati una paziente.... Anzi, i digiuni che mi hanno imposto per fare gli esami sono stati ad alto rischio. Il digiuno per me è pericolosissimo. Questo tassello è importante e deve saperlo anche il medico di base per i farmaci che mi prescrive. Così gli altri medici. Io ho perso 3 kg in 3 giorni di digiuno, ma quando mi lamentavo che mi sentivo male mi prendevano in giro. Ora so che non deve più accadere... L'importanza della diagnosi....per una cosa così ho perso 5 anni da quando ho fatto le curve....ed è possibile che i danni siano dovuti a questo. Ripeto, ancora non è escluso qualcosa di autoimmune e/o reumatico mescolato, ma già questo può aver fatto la sua parte... Ora devo andare.... Spero sinceramente che questa mia odissea possa essere utile anche a te, soprattutto perché mi hai spiegato che anche tu avevi sintomi particolari quando non mangiavi. Spero tu abbia fatto qualche volta le curve da carico di glucosio perché la glicemia da sola non basta.... Un abbraccio di cuore... Devo vedere cosa mangiare per cena.... Grazie per tutto. (con calma riprenderemo il discorso della vit D, PTH e calcio. Ho impostato il prospetto in tabella incrociando vari dati, incluso il calcio e alcuni esami urine delle 24h. Se vuoi te lo mando in privato per vedere come mi sono mossa. Se può essere utile anche a te... Non oggi.... non ce la faccio....) Buona cena e buona serata! GRAZIE INIFINITE PER TUTTO

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mar 25 Ago 2015 - 19:47

Carissima, anzitutto mi dispiace che ti senti così debole, questa è una cosa che mi preoccupa un po', perchè è interessante indagare e ragionare sui dati passati ma occorre fare molta attenzione alla tua realtà attuale.
Per esempio mi piacerebbe chiederti se ti sei pesata recentemente. Poi, quand'è stata l'ultima volta che hai fatto delle analisi complete del sangue. Infine se hai misurato la pressione arteriosa.  
Ti ringrazio poi per questo discorso sulle curve da carico glicemico, che è interessante anche per me, perchè tra l'altro non le ho mai fatte.
Allora, andiamo per gradi. Ti spiego perchè non le ho mai fatte....
Negli anni passati, diciamo dal 1987  al 2007 sono stato sempre con il peso corporeo sotto ai 50 kg, l'altezza è 1,77 cm, però l'ossatura è quella di una persona magra quindi non era un peso del tutto squilibrato, nel senso che partivo da una magrezza costituzionale, da ragazzo, poi divenuta magrezza patologica.
Però, oscillando il peso tra 45,00 e 47,00 kg, ciò faceva si che mi sentissi sempre abbastanza debole e vuilnerabile, quindi qualunque prova da carico, che fosse figurata o meno, cercavo sempre di evitarla. In verità questa del glucosio non mi è mai stata nemmeno richiesta dai medici che mi hanno visitato, in ogni caso, forse non l'avrei fatta.
Come ti dicevo in un altro post, quando noi ci sentiamo deboli, o comunque abbiamo dei sintomi di malessere, questo potrebbe si dipendere da un fatto di metabolismo glicemico, ma potrebbe essere causato da altre condizioni metaboliche alterate, per esempio un'alterazione di elettroliti (sodio, Cloro, Potassio, Calcio,... ), di ormoni (Adrenalina, Cortisolo, ormoni gastrointestinali o di altro tipo), o di una combinazione multipla.
Quindi il mio ragionamento è stato, fino a che sono così debole, le prove da carico, di qualunque tipo, le evito...
Adesso peso attorno ai 54 - 55 kg stiamo quindi sono 8- 9 kg in più della media del passato....all'ora di pranzo ho meno problemi ad aspettare, anche se, non potrei saltare il pasto, anche perchè il mio organismo non è abituato da anni ai digiuni...
l'organismo si abitua.....
In sintesi, in questo momento, io fossi in te mi preoccuperei di verificare se non è cambiato qualcosa nel tuo organismo, come il peso corporeo, e di chiedere al tuo medico di famiglia di verificare tramite delle analisi generali, se vi sono parametri metabolici alterati, che possano giustificare questa stanchezza.
Infine, ti chiedo se hai mai dosato l'Emoglobina glicosilata, un esame che permette di conoscere indirettamente qual'è stato il livello medio del glucosio durante gli ultimi mesi, non solo il livello che si è avuto a digiuno quindi, ma in tutte le situazioni, prima e dopo i pasti, giorno e notte.... Hai mai fatto questo esame ? Qui si accenna all'Emoglobina glicosilata, anche in  relazione all'insulino-resistenza: http://www.modusonline.it/13/insulinoresistenza.asp
spero che stanotte riposi tranquillamente,
un caro abbraccio

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

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