Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

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Messaggio Da Ernesto1962 il Mar 1 Lug 2014 - 21:39

D'accordo Debora, però mi raccomando non ti stancare nel fare questo lavoro, distribuiscilo nel tempo. Poi, ancora non ho finito di scrivere tutti i parametri, ogni tanto ne aggiungo qualcuno e mancano una buona parte delle analisi endocrinologiche, le analisi microbiologiche, virologiche, immunologiche e anche quelle della Coagulazione del Sangue, forse sono a metà strada. In bocca al lupo anche per domani, un abbraccio di cuore e sogni d'oro

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mer 2 Lug 2014 - 18:24

Carissimo Ernesto, eccomi qui. Stanca morta, ma ancora viva e soddisfatta! Un mostro sacro della scienza! (detto da me che sono petulante e rompiscatole….) Grazie per il lavoro che stai facendo per costruire tutti i parametri. Senza dubbio è un lavoro che mi richiederà molto tempo e lo distribuirò nel tempo. Sarebbe impossibile farlo in poche ore e intendo farlo per tutto il periodo perché gli esami alterati sono spalmati su un arco di tempo molto ampio, ma secondo me servono a ricostruire che cosa mi sia accaduto. Giusto un esempio: i valori del fegato (fatti una sola volta in un anno) sono nella norma, ma negli anni passati ho avuto belle impennate... Ho avuto valori di insufficienza epatica... Quindi potrebbe essere utile ricostruire bene l'andamento nel tempo.

2 luglio 2014 aggiornamento visita nefrologo in privato (per accelerare i tempi..):
Ha fatto anamnesi, per quanto è stato possibile in un ‘ora di tempo, con molta attenzione e scritto tutto in una relazione. Ha preso in seria considerazione la doppia mutazione MTHFR che ha definito non essere propriamente trombofilia classica, ma che con l’aggiunta di ormoni che assumo per l’endometriosi lo diventa eccome (la ginecologa che mi ha seguita per anni diceva di no….la nuova per fortuna è molto più prudente). Ha confermato che il Clasteon (farmaci bifosfonati) può servire in alcuni casi di osteoporosi, ma non per la necrosi; ha confermato che con la malattia della coagulazione che ho non vanno d’accordo e che quindi è assolutamente corretto pensarli come ultimissima spiaggia (solo per osteoporosi) Inoltre prima di somministrarli vanno fatti accertamenti renali approfonditi…A me li volevano dare come fossero caramelle…. Evil or Very Mad 
Riguardo a reni e vescica:
Ha misurato bene la funzionalità renale con la formula che dicevi tu anche se non ci ho capito niente. Mi ha chiesto peso ed età. Ha detto che è nella norma tanto per cominciare. E di questo sono contenta!!! Trascrivo quello che riesco a capire su esami del 15 maggio: “creatinina 0,65 MDRD 109 ml CG 90 ml/min Min normali.” Poi, credo sulla base un esame precedente che gli ho mostrato ha effettuato di nuovo il calcolo: “ creatinina 0.9 MDRD 75 ml/min”. Poi ha scritto: “diuresi 1550 creatinina urinaria 2.54 g litro alcuni nudi (nudi??? Boh…) e 15 g litro rapporto mila creatina sei” Questo non lo capisco proprio… Ha salvato TUTTA la mia documentazione digitalizzata da chiavetta sul suo pc! Un mito! Poi ha preso nota della piccola cisti sul rene sinistro e per scrupolo vuole fatta eco addome completo e una scintigrafia renale (senza urgenza) per verificare che la funzionalità renale sia uguale o diversa tra i reni. Uno potrebbe funzionare più dell’altro e dall’esame urine non si vede. Anche questa mi sembra un’informazione utile!
Riguardo alle mie cistiti emorragiche annuali, partendo dall’inizio della storia con la paralisi alla vescica e incompleto svuotamento della vescica negli anni successivi, passando per la microematuria perenne, arrivando all’esame morfologico delle emazie nelle urine, ha preso nota di tutto e mi ha detto che dovremmo rifare una montagna di controlli con urologo di fiducia. Gli ho chiesto se la riteneva un’urgenza vista la mia situazione e mi ha detto di proseguire il percorso per rimettermi in piedi, ma che dovrò farli. Potrebbe essere un tassello importante per la diagnosi in generale oppure per risolvere un singolo problema. Intanto teniamo d’occhio i reni.
Riguardo alla tiroide e paratirodi ed osteoporosi (sempre il nefrologo…):
Ha trascritto “tiroide per estensione nei limiti della norma, con struttura finemente addensata e disomogenea, all’eco color doppler si conferma incremento di fusso su tutto l’ambito ghiandolare”. Gli ho detto che ho avuto un po’ aumentato l’anti TPO e mi ha detto che erano anticorpi contro la tiroide… (Un ricovero di 4 anni fa in cui secondo me hanno chiuso la cartella con gli occhi bendati…Andiamo avanti…) Ha preso nota del paratormone basso (2 volte: 10.7 con val normali 12-72 il mese scorso, e 4 anni fa 10.4 stessi parametri…in mezzo non me lo hanno misurato…) della carenza di vitamina D 25 OH pari a 16.6 (valore normale >31) e ha precisato che dovrò fare dosaggio anche di un’altra vitamina D….(ne esiste un’altra…?)  Shocked  Ha prescritto: vit D (1,25 e 25OHD3). Mi ha detto che vanno dosate entrambe e che, se non lo farà l’endocrinologo, lo devo fare con la sua prescrizione perché altrimenti, il quadro è ancora incompleto…. (mi sento sempre più pollicino che raccoglie le briciole per trovare la strada….Ma meno male che ognuno mi dice una parte della storia!!!!) Riguardo le paratiroidi, sarebbe opportuno fare scintigrafia, ma potrebbe lasciarci persino nel mistero.  Shocked Con l’ecografia si vede solo la morfologia ( e le mie non si vedono) ma se il paratormone è basso, potrei averle atrofizzate, oppure fuori sede (quindi potrebbero non vedersi)  Shocked  oppure ancora potrei averne di meno…(ad esempio una su quattro…  Shocked  ) Mi sembra un’altra informazione importante!!! Quando farò il tagliando endocrinologico per osteoporosi almeno ci capirò qualcosa!! Spero… Intanto so che se non mi faranno questo esame dovrò insospettirmi…

Infine, ha detto che la carenza di vitamina D, se fosse dovuta ai reni, dovrei avere un’insufficienza renale del 50% (che non ho!!!) ma che quindi la causa andrebbe ricercata altrove. Ad esempio nel fegato…
Rifletto tra me e me e penso… Mi perdo la vitamina B12 (sta scendendo in picchiata), mi perdo la vitamina D…. O non le assimilo…oppure non le immagazzino le fegato visto che per lo meno della B12 ne è il deposito….Come ho fatto a perdere 1550 di vitamina B12 (era schizzata a 1800 dopo una breve terapia per iniezioni) in un anno?  Shocked   Shocked  Piano piano arriverò anche a scoprire questo….

Infine, ha confermato che mettere una protesi a questa età e con i tanti problemi connessi sarebbe una follia e che è giusto tentare tutte le strade alternative. In più, conosce benissimo il primario di ortopedia che mi sta seguendo ora a Roma; lavora come primario di nefrologia nello stesso ospedale dell’endocrinologo che si occuperà dell’osteoporosi; è disponibile a collaborare con tutti e due. Peccato che i reumatologi di quell’ospedale siano gli stessi che fino a 10 mesi fa hanno detto che io non avevo assolutamente nulla, anzi, il top è che sono stati loro a prescrivere i bifosfonati per la necrosi….  Evil or Very Mad Gli ho detto che se si ravvedono un attimo, sarei ben felice di fare tutto a Roma!
Per ora attendo che il reumatologo fuori regione studi tutta la documentazione e mi faccia sapere… Se non mi prende in carico ho ancora qualche carta da giocare per la reumatologia e stavolta gioco in casa. Almeno ci provo..

Conclusione. Ho il suo benestare per la camera iperbarica.  cheers 
A settembre carettata di esami che mi ha prescritto (incluso eco addome completo e scintigrafia renale con misura del filtrato GFR) e torno a controllo. Mi ha lasciato un telefono diretto nel caso nel frattempo si verifichino problemi di qualsiasi tipo!

Per oggi è tutto. Ho bisogno di staccare la spina perché questi colloqui sono serrati e sempre su argomenti complessi. E’ veramente dura reggere conversazioni a così ampio raggio. Per non parlare della preparazione mentale che richiedono. Quindi per oggi mi fermo qui.

Tornerò sul prospetto esami appena avrò le energie. Sono convinta che possa diventare estremamente utile!
Domani devo telefonare per iniziare la camera iperbarica e chiarire se gli ormoni per l’endometriosi sono controindicati. Ho comunque il benestare della ginecologa a sospenderli, ma voglio capire quale sia la cosa giusta da fare in questo momento. Per oggi basta…..

Un abbraccio forte Ernesto e grazie, sempre, ogni giorno, per esserci!!!  cheers 

Grazie a chi avrà la pazienza di leggere e chissà che questo mio percorso non sia utile a qualcun altro....

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 2 Lug 2014 - 21:27

Cara Apertamente, ti ringrazio sempre per tua dolcezza e gentilezza, mi fa piacere che stai incontrando degli specialisti con cui riesci a instaurare un rapporto soddisfacente e costruttivo. Questo in fondo tutti dobbiamo fare, costruire, progressivamente.
Diciamo che forse nel tuo caso, in passato l'attenzione è stata un po' troppo focalizzata sui sintomi che avevi, erano loro che suggerivano ai medici la direzione da prendere.
Siccome forse per tua sfortuna hai avuto manifestazioni sintomatiche molto variabili nel tempo, o molto complesse, questo ha portato ad un disorientamento progressivo, con scelte contraddittorie e poco razionali.
Adesso speriamo che focalizzando l'attenzione maggiormente sui parametri biologici del tuo organismo i medici che ti visiteranno riescano a comprendere meglio gli squilibri di base.
Parlo di squilibri di base e non di squilibrio, perchè è molto probabile che ve ne sia più di uno, magari connessi tra loro, oppure no, per quello che la scienza sa oggi.
Io capisco bene che hai molto desiderio di tornare a camminare, quindi sei anche per questa ragione molto motivata in queste visite mediche che stai facendo.
Come obiettivo nel breve periodo sarebbe bello riuscire ad avere un panorama chiaro davanti agli occhi.  E' un po' come se tu fossi stata su una collina, quindi potenzialmente in grado di guardare il panorama circostante, ma ti trovavi all'interno di un bosco, di conseguenza la visuale ti era impedita dalla vegetazione.
Adesso ti stai muovendo lentamente verso un punto della collina dove invece puoi trovare una radura ed avere quindi una visione panoramica e generale dell'orizzonte.
Avere una visione ampia però non vuol dire vedere ogni caratteristica del panorama che hai di fronte, quindi resteranno sempre moltissime cose incerte, o che tu non potrai vedere affatto, così come capita a tutti noi, per ciascuno dei panorami delle nostre vite.
Dici pure più volte che ti sei affaticata, e tu sai che l'organismo non ne riceve certo un beneficio. Quindi se puoi riposati e lascia che le forze interne di riequilibrio svolgano il loro compito. L'organismo non è qualcosa di passivo ed inerte, ma è qualcosa di dinamico, si autoriequilibra. Poi influiscono su di esso fattori positivi e negativi, da parte tua fa di tutto per evitare i primi e ricercare i secondi, se lo fai con attenzione questo ti porterà dei benefici immediati, non dovrai attendere.
Ti auguro quindi una nottata riposante, un caro abbraccio Ernesto


Ultima modifica di Ernesto1962 il Mer 2 Lug 2014 - 21:58, modificato 1 volta

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Mer 2 Lug 2014 - 21:54

Grazie infinite Ernesto, hai descritto perfettamente la mia condizione, il mio viaggio e il mio punto di vista. Purtroppo rimangono sempre punti incerti o semplicemente non ancora visibili. Purtroppo è inevitabile perché, come dici tu, pur avendo una panoramica più ampia non significa che si riesca a vedere ogni dettaglio...
Ti dico sinceramente che preferisco tornare a camminare anche tra un anno se questo è necessario a capire tutto il mio quadro complesso e, come dici tu, con squilibri multipli... Il mio vero problema è l'orologio che fa tic tac e il rischio perdita del lavoro... Se non avessi perso 9 mesi per il trapianto che probabilmente sapevano già non potesse funzionare per il mio organismo (o forse lo hanno capito troppo tardi) avrei avuto ben 9 mesi in più di ricerche approfondite e fatte con molta più lucidità e molto meno stress.... Comunque devo mettere al centro la mia esistenza e il mio equilibrio e mettere un bello steccato davanti alla mia situazione. Non faccio terapie al buio e non devo ascoltare quel tic tac. Potrebbe farmi compiere scelte sbagliate e non ho nessuna intenzione. Devo cercare di tenere l'attenzione focalizzata sui singoli aspetti e basarci sugli elementi concreti, non sui sintomi che possono fuorviare visto che sono i più disparati nel tempo... Un passo alla volta... Nei prossimi 3-4 giorni riposo assoluto e ricarico le mie energie...Ti ringrazio di cuore. Buonanotte e un caro abbraccio a te!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Mer 2 Lug 2014 - 22:01

Dici benissimo, la cosa principale che devi ascoltare è l'equilibrio interno del tuo organismo, molte cose ci distraggono e ci sembrano più importanti, ma in realtà..... sogni d'oro....

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Ven 4 Lug 2014 - 16:32

Ciao Ernesto, come stai?
Io in realtà avuto due giorni di tormento perché l'organizzazione per la camera iperbarica è stracolma di problemi logistici e in più stanno male anche i miei cari... Ora sto rimettendo in ordine le carte che non ho guardato in questi 2 giorni. Mi preparo per la visita preliminare per l'iperbarica e cerco di attendere con pazienza la chiamata dall'endocrinologia/centro per osteoporosi... Riposo, mangiare e bere. Punto.
Oggi mi è caduto l'occhio su un foglio di quelli ingialliti delle mie vecchie analisi. Chissà se potrai aiutarmi a capire se questo è un indizio...(scusami che tutto frammentato...) Ma cosa sono le IgM..? le ho trovate un po' alte su uno di questi fogli... Ovviamente anche per questo servirebbe fare tutto il lavoro di reportistica degli esami eseguiti in passato. Ma lo farò appena mi sarà realmente possibile...
Buona serata e buon weekend. Se mi collegherò poco è proprio perché sto cercando di staccare la spina e concentrarmi sul fragile equilibrio del mio piccolo mondo sotto pressione...
Grazie in anticipo, un abbraccio!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Ven 4 Lug 2014 - 20:28

Cara Apertamente, mi dispiace per i problemi che hanno anche i tuoi cari, magari se apprenderai delle cose nuove sul funzionamento del tuo organismo, progressivamente potrai aiutare meglio anche loro, per quanto riguarda le questioni mediche. Gli anticorpi si dividono in tre grandi classi IgM, IgG e IgA. Diciamo che quella delle IgM è la classe di anticorpi che viene prodotta nella fase acuta ed iniziale di un processo reattivo del sistema immunitario, le IgG sono più legate a fenomeni immunitari accaduti in passato; così se una persona molti anni fa ha avuto una infezione virale di un certo tipo, oggi si possono trovare nel suo sangue ancora le IgG specifiche che dimostrano una positività verso quel virus stesso, sono anticorpi che ancora circolano. Se invece troviamo che anche le IgM verso quel virus sono alte, o che solo le IgM sono alte, ci troviamo di fronte a una reazione immunologica che sta avvenendo adesso. Tu sei l'unica persona che spesso potrà interpretare i dati delle tue analisi, perchè solo tu potresti ricordare ciò che avveniva in quel momento della tua vita, come ti sentivi, i farmaci che assumevi etc. Poi, come tu stessa dici, le IgM vanno interpretate nel contesto di tutte le altre analisi del periodo e di quelle precedenti. Per quanto riguarda la sistemazione delle analisi, fra breve cercherò di schematizzare le analisi endocrine relative all'apparato riproduttivo femminile e poi passerò a quelle immunologiche, tra cui ci sono gli anticorpi e le sottoclassi degli stessi, cercherò anche qualche link di spiegazioni, ma tu potrai chiedermi le cose specifiche che non ti sono chiare. Mi raccomando, mangia,....anche la frutta, che in questo periodo estivo si trova in abbondanza, buona notte, un abbraccio Ernesto

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Sab 5 Lug 2014 - 12:47

Carissimo Ernesto! Grazie infinite per la spiegazione come sempre comprensibile anche per me ed esaustiva! Per lunedì per l'iperbarica non faccio assolutamente in tempo a mettere bene insieme gli esami passati. Sarò sottoposta a una visita preliminare. Porterò tutta la documentazione ma ho preparato un file word con elenco delle mie patologie pregresse e presenti, intolleranze, allergie e farmaci che assumo. E l'ho diviso per apparati...più o meno... Spero possa andar bene... Non se se sottoporlo a tua valutazione per capire se li ho messi con un senso comprensibile. Ho cercato di associarli in base a quello che ho capito io... Per ora ti auguro un buon fine settimana! Se avremo tempo entrambi dimmi tu se può essere utile, magari anche per te per capire quali esami di laboratorio includere nel report... Un abbraccio e grazie ancora di cuore!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Sab 5 Lug 2014 - 16:20

Cara Apertamente, grazie a te per la tua gentilezza, potresti chiarirmi se la visita preliminare serve a convalidare la motivazione che ha indotto uno degli specialisti a consigliarti la camera iperbarica, oppure serve soprattutto a vedere se nel tuo caso ci sono controindicazioni a fare questa terapia. Nella seconda ipotesi, cerco di documentarmi su quali sono le controindicazioni ed allora gli esami che porterai dovranno essere recenti e riguardanti soprattutto le controindicazioni stesse, che in questo momento non conosco, ma posso documentarmi. Buona serata, un abbraccio

Ernesto1962

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Messaggio Da aperta mente il Sab 5 Lug 2014 - 17:54

Grazie a te Ernesto per la tua gentilezza e disponibilità. Allora, la visita preliminare serve a confermare l'idoneità e l'assenza di controindicazioni. Gli esami per le controindicazioni principali li ho già fatto seguendo loro indicazioni, quindi non occorre che ti documenti su questo, perché mi hanno comunicato gli esami standard che sono:
- rx torace
- visita orl ed esame impedenziometrico
- ECG recente

Questa visita, almeno nel mio caso, non serve a convalidare quanto prescritto dall'ortopedico, anche perché, comunicando al telefono la motivazione principale, mi hanno già detto che è un'ottima terapia. Per me in realtà è l'ultima possibilità.. Dopo c'è la protesi. Ma nessun ortopedico vuole mettermela perché anche per quella ho varie controindicazioni... Quindi su questo siamo tranquilli perché è l'ultima strada percorribile per la necrosi ossea...
Oltre a questo, un medico specializzato in terapia iperbarica deve valutare tutto il mio quadro e deve essere informato di ogni mia patologia o predisposizione. Non si sa mai... Ho già chiesto se i farmaci che assumo hanno controindicazioni anche per quelli mi hanno detto di no (per fortuna!!)
Devo preò presentare un quadro sintetico con tutte le patologie. Non si metteranno a guardare gli esami... In ogni caso ho già il benestare di ortopedico, ginecologa, endocrinologo e nefrologo. E' per fare una visita preliminare senza dimenticare cose che possono essere sfuggite ad altri...e vista la mia sfortuna cronica potrebbe anche essere successo... E' l'ultima tappa prima di entrare in camera iperbarica... E visto che mi hanno fatto un trapianto che i protocolli escludevano potessi fare (per trombofilia e malattie metaboliche...) ...poiché gli è sfuggito....una volta sono comunque sopravvissuta, a un'altra svista non vorrei che ci fossero conseguenze ancora più gravi. Purtroppo mi è ormai evidente che l'anamnesi ben fatta è fondamentale. Stavolta non voglio ci siano dubbi. Per questo ho stilato un semplice elenco di patologie per apparati.... Sono uscite fuori 2 pagine di word... Dimmi tu... Oggi avuto una visita a sorpresa nel pomeriggio e stasera, improvvisata cena con parenti... Magari più tardi mi collego e vedo cosa ne pensi, se vuoi dargli un'occhiata... Ma non ti preoccupare se non puoi! Già mi hai aiutata tantissimo!!! Buona serata! Grazie infinite!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Sab 5 Lug 2014 - 19:05

Certo, posso dargli un'occhiata per vedere come hai disposto le tue malattie in modo che il dottore abbia una visione sintetica ma completa, spero che in ogni caso questa non sia la terapia ultimativa, oltre quelle chirurgiche. Buona serata e un abbraccio Ernesto

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Sab 5 Lug 2014 - 22:16

Ernesto, grazie per la disponibilità! Domani con calma la rivedo prima di inviarti l'elenco così che tu possa dargli uno sguardo e magari aiutarmi a rivedere la disposizione. Purtroppo al momento è l'unica e credo l'ultima possibilità che mi viene concessa. Purtroppo per l'osteonecrosi non ci sono grandi soluzioni. Il trapianto è già stato tentato ed è fallito. Pensare di tentarne un altro , fin tanto che non si sistema il mio metabolismo, rischia di diventare un altro fallimento. Non ci sono terapie farmacologiche in grado di resuscitare il midollo morto per mancanza di sangue. Quale che sia stata la causa a monte, sono scoppiate le vene dentro la testa dei femori, non è arrivato il sangue alle cellule del midollo e la parte morta può solo aumentare, non diminuire da sola. Dopo questi ultimi tentativi rimane la protesi, ma in ogni caso devo portare il mio organismo ad uno stato per cui in ultimissima ipotesi possa sopportare un altro intervento chirurgico (sarebbe il secondo in un anno) e rimanendo con la consapevolezza che potrò avere problemi in futuro anche con la protesi perché sono colpite da infiammazione anche le cartilagini e comunque sarebbe un impianto su ossa in osteoporosi...Più mi tengo il mio osso e meglio è, fintanto che non si deforma... Per questo si stanno tentando tutte le ipotesi che non abbiano oltretutto effetti collaterali nocivi per altri organi....E la terapia con ossigeno è l'unica che potrebbe (forse) aiutare il midollo a rigenerarsi e ripristinare un minimo di irrorazione... Domani leggerai il quadro completo e sintetizzato. Stilandolo mi sono resa conto che narrare la storia porta a fare un certo tipo di ragionamenti, mentre leggere l'elenco delle patologie potrebbe avere un'altra utilità... Per il momento grazie infinite! Buonanotte!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Dom 6 Lug 2014 - 9:28

Cara Apertamente, ti auguro di cuore che l'ossigenoterapia iperbarica ti porti beneficio, in ogni caso da parte mia consulterò nel tempo la banca dati Medline per vedere un po' se vi sono novità nel campo della ricerca ; d'altra parte tu hai fatto il possibile, ti sei pure recata a Bologna dove credo ci sia il centro ortopedico migliore del nostro paese. Questa breve sintesi è stata pubblicata proprio da uno dei medici di questo centro, certamente tu l'avrai già letta, pubblico qui il link relativo per chi volesse capire meglio questo tuo problema di salute:
http://www.ior.it/curarsi-al-rizzoli/osteonecrosi-della-testa-del-femore
Perchè io possa fare una ricerca su Medline che sia più precisa possibile, quando avrai un po' di tempo dovresti fare una sintesi della storia clinica di questa tua patologia ortopedica, descrivendo la sintomatologia, il momento della diagnosi, le indagini strumentali effettuate, gli intervanti chirugici etc. Su Medline i dati sono molto abbondanti, il problema è selezionare solo quelli realmente validi sul piano scientifico ed utili nel tuo caso specifico, quindi meglio riesco a capire la situazione in cui ti trovi e ti sei trovata e meglio potrò ricercare notizie realmente utili. Intato seperiamo che hai giovamento da questa terapia iperbarica, poi in futuro si vedrà... non ti sentire di peso per quello che faccio, ocupandomi di queste cose magari non perdo tempo con cose insignificanti e comunque studio argomenti nuovi, ci sono due modi per imparare al riguardo della propria salute, per esperienza diretta, e per quella indiretta, la maggior parte delle persone impara solo 'grazie' alla prima modalità, io ho sempre cercato di imparare anche tramite la seconda, mi raccomando riposati e nutriti bene...sono due aiuti semplici semplici, ed economici, ma nonostante questo molto efficaci,
un abbraccio Ernesto

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Dom 6 Lug 2014 - 13:40

Ciao Ernesto! Grazie per tutto! E spero che davvero torni utile anche te aiutarmi! Ho visto il link ...Hai centrato il punto. Ma è proprio lì che hanno fatto tutto il disastro... Io ho fatto l'opzione 1...ma se leggi bene quali sono le "condizioni" per essere operabili ti renderai conto che probabilmente non dovevano operarmi proprio e questo spiegherebbe (non giustificherebbe) l'abbandono successivo.... Giustifica perché mi sono rivolta ad altra struttura a Roma e perché sto facendo terapie alternative... Purtroppo ho riscontrato che la fama, nel mio caso, non ha contato nulla, visto che non si è fatta anmnesi, non stati rispettati protocolli pre e post operatori...non mi hanno fatto nemmeno un rx torace prima di operarmi di trapianto! Riesci a capire come hanno lavorato...? la sintesi della parte specifica della necrosi la trovi sulla mia storia iniziale, prima che iniziassi a scrivere gli aggiornamenti nelle risposte... Per una cosa più dettagliata ho un file word e posso fare copia incolla da lì con tutti i risultati RMN, TAC ed Rx. Per il momento stiamo a vedere come va con l'iperbarica visto che ormai non ho più tempo per valutare cose e sono già in ritardo perché abbia efficacia...anche se altri dubbi stanno affiorando...per ora prima li metabolizzo, poi in caso te ne parlerò.
Se fai un giro su internet trovi documentazione interessantissima sui benefici della camera iperbarica.... Non ho ancora capito perché non la prescrivono facilmente.... Sarà la solita questione dei costi...?


Di seguito l'elenco delle patologie presenti e pregresse che esporrò al medico di medicina iperbarica:
Pregresso intervento di core decompression anca sinistra (15/01/2014) in necrosi testa del femore stadio IIIB, con innesto di midollo autologo, gel piastrine autologhe, osso liofilizzato omologo, fattore di ricrescita dell’osso (a distanza di 5 mesi nessun risultato per la necrosi, solo riduzione dell’edema osseo). - Utilizzo di sedia a rotelle e antibrachiali solo per brevissimi spostamenti

Reumatologia:
- Diagnosi di Febbre ricorrente di ndd e coliche addominali (2010) (sospetta malattia autoinfiammatoria tipo CAPS non confermata),
- Diagnosi di Sindrome Connettivitica Indifferenziata (2010, diagnosi ancora dibattuta)
- Diagnosi di Poliartralgia non specificata di ndd (2007)
- Sospetto Behcet (2006 - 2013 ipotesi ancora dibattuta)
- Sospetta artrite psoriasica (2010 ipotesi ancora sospesa)
- Sospetta Spondiloartrite con sintomi extra articolari (ipotesi recente non ancora presa in carico)
Ematologia:
- Trombofilia per doppia mutazione genetica MTHFR C677T e 1298 A/C in eterozigosi (esami del 2011).
- Anemia perniciosa ricorrente (ipotesi del 2012 con riscontri su esami pregressi)
- Ipovitaminosi B12 ricorrente (dal 2010 aggi. Esami giugno valori entro i limiti bassi della norma)
- Ipovitaminosi D (2014)
Neurologia:
- pregressa papilla ottica da stasi (1996),
- pregressa lesione cerebrale all’altezza del ponte (1996),
- pregressa paralisi della vescica (1996)
- incompleto svuotamento della vescica con residuo post-minzionale (1996-2001)
- disturbo della trasmissione neuromuscolare (dal 2011)
- disassamento globi oculari per iper RS OS, ipo PO OD lieve (dal 2011)
- diplopia (2011)
- exoforia con atteggiamento V(dal 2011)
Oculistica e ortottica:
- Disassamento globi oculare per iper RS OS, ipo PO OD lieve (dal 2011)
- Diplopia max alto a sn (dal 2011)
- Exoforia con atteggiamento V (dal 2011)
- Difetto del film lacrimale (positività test Schirmer e BUT) (dal 2011)
- Colorazione scura dell’iride ricorrente
- inginocchiamento nervo ottico (riscontro del 2011)
- ridotto calibro arteria retinica, riduzione lato sia nasale che temporale della vascolarizzazione coroidale soprattutto per deficit a livello delle arterie ciliari posteriori (riscontro del 2011)
Apparato cardio-vascolare:
- pregressa flebite vene soleali (2007) con CPK aumentato
- pregressa sospetta vasculite arti inferiori (2009)
- pregressa pericardite con persistente iperriflettenza del pericardio posteriore sinistro senza versamento (2012-2013)
- pregressa tachicardia atipica in corso di pericardite (2012)
- telangiectasie arti inferiori (dal 2003, ridotte con eparina b.p.m.)
Apparato gastro-intestinale:
- pregressa candida orale e intestinale ricorrente (dal 1996) (negatività test HIV)
- intolleranza al lattosio (dal 2004)
- gastrite cronica angolare e fundica (dal 2006)
- pregressa esofagite da reflusso (2006-2007)
- pregresso torpore della motilità esofagea (2007-2010)
- gastrite cronica aspecifica (pregresso sospetto Crohn) (2007)
- pregressa stenosi colica di 5 cm (2007 regredita con antiinfiammatori intestinali e cortisonici)
- intolleranza al lattosio (dal 2004)
Fegato, pancreas, vie biliari:
- Pregressa insufficienza epatica ndd (2003 con anticorpi ASMA)
- Pregressa epatosteatosi (2010-2011 con anticorpi ASMA,regredita)
- Pregressa IFG (alterazione curva glicemica insulinemica un episodio. Un controllo nella norma)
- Pregresse formazioni verosimilmente angioma (2010-2011 con anticorpi ASMA,regredite)
- Ingrossamento lobo sinistro fegato (2013)
- Pregresse ricorrenti Colinesterasi basse (dal 2003 al 2013)
- Pregresso innalzamento della cromogranina (2010)
Endocrinologia Tiroide e Paratiroidi:
- Tiroidite all’ecografia con valori nella norma. Ecografia: Tiroide con struttura finemente addensata e disomogenea. Non si osservano lesioni nodulari. All’ecocolor evidente e diffuso incremento di flusso su tutto l’ambito ghiandolare, Assenza di linfadenopatie significative in sede laterocervicale (dal 2007 a oggi)
- Ipoparatiroidismo in corso di accertamenti (2010 e 2014)
- Ipovitaminosi D (2014
- Cisti ghiandola pineale (2011)
- Cisti rene sinistro (2014)
- Cisti ovariche (endometriosiche, 2003 e 2013 – attualmente terapia ormonale continuativa)
Apparato respiratorio:
- Discreta accentuazione del disegno bronco vasale parailare (2012 a oggi)
- Pregressa sottile stria fibrosa nel segmento medio-basale del lobo inferiore del polmone sinistro in sede paravertebrale (2007)

Apparato genito-urinario:
- Cisti rene sinistro (2014)
- Pregresse cistiti emorragiche ricorrenti per 15 anni consecutivi (1996 – 2010)
- Pregresse coliche renali in assenza di calcolosi (1997 – 2003)
- Microematuria dal 1996 (ulteriori accertamenti da effettuare),
- Pregressa candida urinaria (1996)
- Pregresse vulvo-vaginiti da Candida ricorrenti (1996 – 2007)
- Pregresse vulvo-vaginiti infiammatorie (1996 – 2007)
- Endometriosi ovarica e minima addome (2003 intervento di adesiolisi. Recidiva cisti ematiche ovariche luglio 2014, ciclo mestruale sospeso da maggio 2013 con cerotto ormonale EVRA continuativo; attualmente, da ottobre 2014 Visanne continuativa)
- Funzionalità renale buona. (Previsti controlli valori ematici ed urinari, eco addome completo e scintigrafia renale a settembre 2014)

Apparato muscolo-scheletrico:
- Osteoporosi sistemica (2013- 2014 conferma MOC femore e colonna)
- Prelievo bioptico tessuto muscolare scheletrico anca destra: degenerazione delle fibrocellule muscolari (2014)
Cranio:
o Rarefazione osso alveolare di mascella e mandibola (2014)
o Ipoplasia seno mascellare destro, (2014)
o Pregresso recente edema diffuso sottogengivale entrambe le arcate. (2014)
o Algie dentarie diffuse, sensibilità caldo freddo (2012-2014)
Rachide dorso-lombare:
o Rettilineizzazione del rachide dorso-lombare con scomparsa della fisiologica lordosi lombare (2013)
o dischi lombari l4-l5 e l5-S1 risultano protrusi posteriormente ad ampio raggio con prevalente convessità del margine foraminale destro in l4-l5 e del margine postero-laterale sinistro in l5-S1. (2013)
o Modesta ipertrofia delle faccette articolari e dei legamenti gialli da l3-l4 a l5-S1 con accumulo di liquido sinoviale interapofisario espressione di ipermobilità vertebrale. (2013)
Rachide cervicale:
o Riduzione della fisiologica lordosi (2007)
Bacino/Anche:
o osteonecrosi avascolare bilaterale teste dei femori stadio IIIB e 1A (2013)
o edema osseo teste e collo dei femori, (2013)
o versamento endoarticolare, (2013)
o riduzione dell’ampiezza della rima coxo-femorale dx in sede polare superiore e in sede femoro tibiale dx. (2013)
o Iniziale sclerosi delle sincondrosi sacro-iliache (2013)
o Minimi fenomeni degenerativi a livello dello sinfisi pubica con sclerosi reattiva dell’osso sub condrale. Minima entesitopatia calcifica dell’inserzione pubica dell’adduttore lungo bilateralmente. (2013)
Ginocchia:
o Meniscosi I grado bilaterale (2011 e 2013)
o Condropatia rotulea I grado bilaterale, (2011 e 2013)
o Modesta sinovite reattiva camera anteriore e in sede intercodilea con minimo versamento articolare bilaterale, (2011 e 2013)
o Entesitopatia calcifica in sede sovra rotulea (2013)
o Diffuso ispessimento reattivo delle settature connettivali del corpo adiposo di Hoffa come nelle discinesie del complesso estensore. Stesso referto entrambe ginocchia, con particolare ginocchio sn: rotula in lieve iperpressione esterna ai gradi di flessione dell’esame. (2011 e 2013)
Spalle, ginocchia mani, piedi: algie diffuse ricorrenti con limitazione funzionale non meglio studiate

Dermatologia:
- Vitiligine pube, mento, mani, piedi,
- Psoriasi ungueale,
- Pregressa alopecia areata cure e arti inferiori,
- Alopecia cavo ascellare cronica,
- Pregresse stomatiti aftose ricorrenti,
- Pregressa rosacea viso

Intolleranze e allergie:
- intolleranza al lattosio e al nichel (coliche addominali e stomatite)
- intolleranza al paracetamolo e buscopan EV (edema sottomentoniero e micro paralisi dell’accomodazione)
- allergie ad alcune anestesie, in particolare curari ed alcune sedazioni profonde (edema palpebre, labbra, difficoltà respiratorie, rossore viso e torace, micro paralisi dell’accomodazione)
- allergie punture insetto

Terapia farmacologica in corso:
- Fluxum 0.4 inezioni sotto cutanee 1/die per trombofilia, protocollo post-operatorioo ortopedico trapianto arto inferiore e immobilità persistente
- Prefolic 15 mg die a settimane alterne per trombofilia
- Indoxen 50 mg die per stato infiammatorio diffuso
- Lansoprazolo 30 mg die per gastrite cronica
- Visanne 1 die continuativa (terapia ormonale progestinica per endometriosi)
- Dibase 10000 25 gg 1 volta a settimana per ipovitaminosi D
- Terapia BIOSTIM con campi elettromagnetici 12 ore anca sinistra sottoposta a trapianto e 6 ore anca destra
- Cyclette 1 ora al giorno

Questo dovrebbe essere tutto.... Spero sia leggibile...
Quando avrai tempo mi farebbe piacere un tuo parere per esporre in breve tempo tutto il quadro, fermo restando che se il medico mi chiederà chiarimenti avrò con me tutta la documentazione e potrò rispondere a tutte le domande che collocano patologie, segni e sintomi nel loro contesto.


Grazie sempre per i consigli!!!
Un abbraccio, buona domenica e buon pomeriggio!

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Dom 6 Lug 2014 - 14:37

Cara Apertamente, grazie per la chiarezza e la precisione con cui hai scritto i tuoi dati clinici, hai ragione, la fama di un'istituzione non è tutto, bisogna vedere caso per caso, specialmente in un Paese come il nostro, dove trovi gente molto brava, competente ed onesta che lavora gomito a gomito con gente che ha le caratteristiche opposte. Adesso ti auguro di cuore che questa terapia ti faccia bene, in ogni caso farò piano piano delle indagini utilizzando la banca dati medline. Come sai bene la massa dei dati che essa contiene è enorme e quindi bisogna cercare di cogliere soprattutto le informazioni che potrebbero essere in qualche modo realmente utili, il che non è semplice. Per il mio carattere e il modo in cui vedo la scienza, non credo proprio che sarei stato un buon medico,... perchè la pratica clinica non avrei mai saputo gestirla bene, troppo caotica, burocratica e dispersiva, dove il tempo è sempre un fattore importante e limitante. Al contrario, a me piace concentrarmi soprattutto sui fenomeni naturali che accadono fuori e dentro di noi, è li che va quasi tutta la mia attenzione. Ci sentiamo più tardi, ti auguro un bel pomeriggio estivo, un abbraccio Ernesto

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Dom 6 Lug 2014 - 17:08

Cara Apertamente, spero che hai passato un pomeriggio tranquillo. So che non c'è molto tempo e ti propongo quindi unicamente qualche cambiamento essenziale. Il più importante è lo spostamento delle patologie osteoarticolari all'inizio, dopotutto è per una patologia dell'apparato osseo che chiedi di fare questa ossigenoterapia. Le patologie sono distribuite secondo organi ed apparati, nell'ambito di ciascuno hai in genere messo le malattie pregresse all'inizio, quelle che hai ancora oggi dopo, in qualche caso questo non mi era chiaro ed ho messo delle relative note, credo che il medico riuscirà a leggere e capire senza problemi questo tuo schema, e speriamo che non ci siano controindicazioni ad iniziare la terapia. Per ogni dubbio chiedimi pure, buona serata , un abbraccio Ernesto



Pregresso intervento di core decompression anca sinistra (15/01/2014) in necrosi testa del femore stadio IIIB, con innesto di midollo autologo, gel piastrine autologhe, osso liofilizzato omologo, fattore di ricrescita dell’osso (a distanza di 5 mesi nessun risultato per la necrosi, solo riduzione dell’edema osseo). - Utilizzo di sedia a rotelle e antibrachiali solo per brevissimi spostamenti


Apparato Scheletrico ed Articolare  :
- Osteoporosi sistemica (2013- 2014 conferma MOC femore e colonna)
- Prelievo bioptico tessuto muscolare scheletrico anca destra: degenerazione delle fibrocellule muscolari (2014)
Cranio:
o Rarefazione osso alveolare di mascella e mandibola (2014)
o Ipoplasia seno mascellare destro, (2014)
o Pregresso recente edema diffuso sottogengivale entrambe le arcate. (2014)
o Algie dentarie diffuse, sensibilità caldo freddo (2012-2014)
Rachide dorso-lombare:
o Rettilineizzazione del rachide dorso-lombare con scomparsa della fisiologica lordosi lombare (2013)
o dischi lombari l4-l5 e l5-S1 risultano protrusi posteriormente ad ampio raggio con prevalente convessità del margine foraminale destro in l4-l5 e del margine postero-laterale sinistro in l5-S1. (2013)
o Modesta ipertrofia delle faccette articolari e dei legamenti gialli da l3-l4 a l5-S1 con accumulo di liquido sinoviale interapofisario espressione di ipermobilità vertebrale. (2013)
Rachide cervicale:
o Riduzione della fisiologica lordosi (2007)
Bacino/Anche:
o osteonecrosi avascolare bilaterale teste dei femori stadio IIIB e 1A (2013)
o edema osseo teste e collo dei femori, (2013)
o versamento endoarticolare, (2013)
o riduzione dell’ampiezza della rima coxo-femorale dx in sede polare superiore e in sede femoro tibiale dx. (2013)
o Iniziale sclerosi delle sincondrosi sacro-iliache (2013)
o Minimi fenomeni degenerativi a livello dello sinfisi pubica con sclerosi reattiva dell’osso sub condrale. Minima entesitopatia calcifica dell’inserzione pubica dell’adduttore lungo bilateralmente. (2013)
Ginocchia:
o Meniscosi I grado bilaterale (2011 e 2013)
o Condropatia rotulea I grado bilaterale, (2011 e 2013)
o Modesta sinovite reattiva camera anteriore e in sede intercodilea con minimo versamento articolare bilaterale, (2011 e 2013)
o Entesitopatia calcifica in sede sovra rotulea (2013)
o Diffuso ispessimento reattivo delle settature connettivali del corpo adiposo di Hoffa come nelle discinesie del complesso estensore. Stesso referto entrambe ginocchia, con particolare ginocchio sn: rotula in lieve iperpressione esterna ai gradi di flessione dell’esame. (2011 e 2013)
Spalle, ginocchia mani, piedi: algie diffuse ricorrenti con limitazione funzionale non meglio studiate

Reumatologia:
- Diagnosi di Febbre ricorrente di ndd e coliche addominali (2010) (sospetta malattia autoinfiammatoria tipo CAPS non confermata),
- Diagnosi di Sindrome Connettivitica Indifferenziata (2010, diagnosi ancora dibattuta)
- Diagnosi di Poliartralgia non specificata di ndd (2007)
- Sospetto Behcet (2006 - 2013 ipotesi ancora dibattuta)
- Sospetta artrite psoriasica (2010 ipotesi ancora sospesa)
- Sospetta Spondiloartrite con sintomi extra articolari (ipotesi recente non ancora presa in carico)

Ematologia:
- Trombofilia per doppia mutazione genetica MTHFR C677T e 1298 A/C in eterozigosi (esami del 2011).
- Anemia perniciosa ricorrente (ipotesi del 2012 con riscontri su esami pregressi)
- Ipovitaminosi B12 ricorrente (dal 2010 aggi. Esami giugno valori entro i limiti bassi della norma)
L’Anemia Perniciosa è la malattia che si verifica quando vi è un insufficiente disponibilità cellulare di Vitamina B12, generalmente causata da un mancato assorbimento della vitamina stessa, io riunirei queste due voci in una unica.
http://www.simel.it/it/riviste/articolopdf.php/101613

- Ipovitaminosi D (2014)  
L’Ipovitaminosi D l’hai già messa nella parte endocrinologica insieme al problema delle Paratiroidi

Neurologia:
- pregressa papilla ottica da stasi (1996),
- pregressa lesione cerebrale all’altezza del ponte (1996),
- pregressa paralisi della vescica (1996)
- incompleto svuotamento della vescica con residuo post-minzionale (1996-2001)
- disturbo della trasmissione neuromuscolare (dal 2011)
- disassamento globi oculari per iper RS OS, ipo PO OD lieve (dal 2011)
- diplopia (2011)
- exoforia con atteggiamento V(dal 2011)

Oculistica e ortottica:
- Disassamento globi oculare per iper RS OS, ipo PO OD lieve (dal 2011)
- Diplopia max alto a sn (dal 2011)
- Exoforia con atteggiamento V (dal 2011)
- Difetto del film lacrimale (positività test Schirmer e BUT) (dal 2011)
- Colorazione scura dell’iride ricorrente
- inginocchiamento nervo ottico (riscontro del 2011)
- ridotto calibro arteria retinica, riduzione lato sia nasale che temporale della vascolarizzazione coroidale soprattutto per deficit a livello delle arterie ciliari posteriori (riscontro del 2011)

Apparato cardio-vascolare:
- pregressa flebite vene soleali (2007) con CPK aumentato
- pregressa sospetta vasculite arti inferiori (2009)
- pregressa pericardite con persistente iperriflettenza del pericardio posteriore sinistro senza versamento (2012-2013)
- pregressa tachicardia atipica in corso di pericardite (2012)
- telangiectasie arti inferiori (dal 2003, ridotte con eparina b.p.m.)

Apparato gastro-intestinale:
- pregressa candida orale e intestinale ricorrente (dal 1996) (negatività test HIV)
Magari la negatività del test da HIV lo toglierei, la Candida può avere molte cause.
Pregressa significa che riguarda il passato, ma tra parentesi c’è (dal 1996) ad oggi ?
Non è chiaro cioè se ce l’hai ancora oggi.

- intolleranza al lattosio (dal 2004)
- gastrite cronica angolare e fundica (dal 2006)
- pregressa esofagite da reflusso (2006-2007)
- pregresso torpore della motilità esofagea (2007-2010)
- gastrite cronica aspecifica (pregresso sospetto Crohn) (2007)
- pregressa stenosi colica di 5 cm (2007 regredita con antiinfiammatori intestinali e cortisonici)
- intolleranza al lattosio (dal 2004)

Fegato, pancreas, vie biliari:
- Pregressa insufficienza epatica ndd (2003 con anticorpi ASMA)
- Pregressa epatosteatosi (2010-2011 con anticorpi ASMA,regredita)
- Pregressa IFG (alterazione curva glicemica insulinemica un episodio. Un controllo nella norma)
- Pregresse formazioni verosimilmente angioma (2010-2011 con anticorpi ASMA,regredite)
- Ingrossamento lobo sinistro fegato (2013)
- Pregresse ricorrenti Colinesterasi basse (dal 2003 al 2013)
- Pregresso innalzamento della cromogranina (2010)

Endocrinologia Tiroide e Paratiroidi:
- Tiroidite all’ecografia con valori nella norma. Ecografia: Tiroide con struttura finemente addensata e disomogenea. Non si osservano lesioni nodulari. All’ecocolor evidente e diffuso incremento di flusso su tutto l’ambito ghiandolare, Assenza di linfadenopatie significative in sede laterocervicale (dal 2007 a oggi)
- Ipoparatiroidismo in corso di accertamenti (2010 e 2014)
- Ipovitaminosi D (2014)
- Cisti ghiandola pineale (2011)
- Cisti rene sinistro (2014)
Non ha attinenza con gli ormoni, poi l’hai citata nella parte renale
- Cisti ovariche (endometriosiche, 2003 e 2013 – attualmente terapia ormonale continuativa)

Apparato respiratorio:
- Discreta accentuazione del disegno bronco vasale parailare (2012 a oggi)
- Pregressa sottile stria fibrosa nel segmento medio-basale del lobo inferiore del polmone sinistro in sede paravertebrale (2007)

Apparato genito-urinario:
- Cisti rene sinistro (2014)
- Pregresse cistiti emorragiche ricorrenti per 15 anni consecutivi (1996 – 2010)
- Pregresse coliche renali in assenza di calcolosi (1997 – 2003)
- Microematuria dal 1996 (ulteriori accertamenti da effettuare),
- Pregressa candida urinaria (1996)
- Pregresse vulvo-vaginiti da Candida ricorrenti (1996 – 2007)
- Pregresse vulvo-vaginiti infiammatorie (1996 – 2007)
- Endometriosi ovarica e minima addome (2003 intervento di adesiolisi. Recidiva cisti ematiche ovariche luglio 2014, ciclo mestruale sospeso da maggio 2013 con cerotto ormonale EVRA continuativo; attualmente, da ottobre 2014 Visanne continuativa)
- Funzionalità renale buona. (Previsti controlli valori ematici ed urinari, eco addome completo e scintigrafia renale a settembre 2014)

Dermatologia:
- Vitiligine pube, mento, mani, piedi,
- Psoriasi ungueale,
- Pregressa alopecia areata cure e arti inferiori,
- Alopecia cavo ascellare cronica,
- Pregresse stomatiti aftose ricorrenti,
- Pregressa rosacea viso
Magari le patologie pregresse andrebbero messe prima, quelle attualmente in corso messe dopo  

Intolleranze e allergie:
- intolleranza al lattosio e al nichel (coliche addominali e stomatite)
- intolleranza al paracetamolo e buscopan EV (edema sottomentoniero e micro paralisi dell’accomodazione)
- allergie ad alcune anestesie, in particolare curari ed alcune sedazioni profonde (edema palpebre, labbra, difficoltà respiratorie, rossore viso e torace, micro paralisi dell’accomodazione)
- allergie punture insetto

Terapie farmacologiche e non farmacologiche in corso:
- Fluxum 0.4 inezioni sotto cutanee 1/die per trombofilia, protocollo post-operatorioo ortopedico trapianto arto inferiore e immobilità persistente
- Prefolic 15 mg die a settimane alterne per trombofilia
- Indoxen 50 mg die per stato infiammatorio diffuso
- Lansoprazolo 30 mg die per gastrite cronica
- Visanne 1 die continuativa (terapia ormonale progestinica per endometriosi)
- Dibase 10000 25 gg 1 volta a settimana per ipovitaminosi D
- Terapia BIOSTIM con campi elettromagnetici 12 ore anca sinistra sottoposta a trapianto e 6 ore anca destra
- Cyclette 1 ora al giorno

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Dom 6 Lug 2014 - 20:11

WOW! Grazie infinite!!  cheers Era proprio questo genere di ordine che mi aiuta tantissimo!! Scusami per tutto il disturbo...
Allora, avevo messo in prima battuta anch'io l'apparato osteoarticolare per primo vista la motivazione della terapia, ma ho anche considerato, che i medici (almeno a me succede così) si concentrano all'inizio poi perdono concentrazione e gli sfuggono cose importanti. Così ho invertito perché per la parte osteoarticolare sono già abbastanza sicura da parte di ortopedico e vari pareri, incluso reumatologo. E' invece mia preoccupazione che vengano sottovalutate le altre patologie che potrebbero dare indicazioni contrarie all'iperbarica e io non voglio fare una terapia che può nuocermi solo perché non si erano accorti di un dettaglio... Altrimenti è assolutamente corretta la tua indicazione a dare precedenza alla parte scheletrica! lo farò per altre visite!
Ti ringrazio immensamente per avermi fatto notare che mi sono persa l'ordine delle pregresse e attuali....Ora correggo!
Grazie per tutte le annotazioni!
Tolgo le voci che ho indicato due volte e le lascio solo dove mi hai indicato che è corretto. Per la candida ho indicato ricorrenti perché dal 96 a oggi si sono ripetute, ma tolgo l'HIV perché senza dubbio non è l'unica causa e non la mia! Poi se serve aggiungo spiegazioni a voce sul fatto che non ho candida al momento...
Quanto alla B12 e all'anemia perniciosa le ho lasciate separate per poi spiegare a voce che la carenza di ferro non è costante e c'è una gran confusione su questo aspetto perché l'ematologa è scomparsa e mi ha fatto delle consulenze poco chiare....Di certo ho la b12 che sta scendendo in picchiata... Comunque grazie per la spiegazione!!

Grazie di tutto!!!!!!  cheers  Correggo e stasera vado a dormire presto, così domani sarò più lucida.... Grazie infinite!!!! Ovviamente ti faccio sapere come andata!!
Un abbraccio, buonanotte a domani!

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Dom 6 Lug 2014 - 20:48

Apertamente, grazie a te per tutte le spiegazioni la tua gentilezza rara, tu hai ragione che i medici tendono a stancarsi durante la lettura, come accade a tutti noi dopotutto. Forse per Anemia tu intendevi l'Anemia Sideropenica, cioè quella in cui è la carenza di Ferro la causa, allora devi togliere il termine 'Perniciosa', che indica una specifica anemia, dovuta a carenza di vitamina b12, che hai poi specificato nella voce successiva. Riguardo alla candida, dai un'occhiata nell'Emocromo al numero dei Globuli Bianchi, ed in particolare al numero assoluto dei Linfociti, in genere, una delle cause più comuni degli attacchi di questo fungo può essere una carenza di queste cellule del sistema immunitario,  sogni d'oro e speriamo tutto bene per domani, un abbraccio
Ernesto

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Lun 7 Lug 2014 - 16:42

Ciao Ernesto! Grazie a te per la tua gentilezza rarissima e per le TUE spiegazioni...io cerco di fare quello che posso..
Per l'anemia non mi hanno spiegato se c'è un nesso con la carenza di B12. Me ne hanno parlato, ma alla fine nessuno si è pronunciato... Credo proprio che "anemia sideropenica" sia la dicitura corretta così poi se ci sono collegamenti li fanno i medici! Grazie anche per questa spiegazione!
Quanto ai linfociti e ai globuli bianchi, dovrei rivedere i valori ma oggi proprio non ce la faccio. Penso che dovrei fare proprio tutto il report inclusi i vari anni addietro, poi incrociare con la presenza o meno della candida e così per le varie cose.
Purtroppo la concentrazione scende per tutti dopo un po' di tempo o leggendo un testo molto lungo. Il mio tutto sommato era breve ma "intenso"... Comunque è andata bene! E la dottoressa era contenta di avere tutto sotto gli occhi. E il trucchetto di invertire l'ordine ha funzionato perché ha prestato la giusta attenzione alle malattie concomitanti che altrimenti non avrebbe letto... Mi ha fatto delle domande per essere più sicura di avere tutto chiaro. Di positivo: sono stata "ammessa". Di negativo: le speranze dipendono dallo stadio effettivo della necrosi ossea... Non si riesce a capire lo stadio effettivo perché sono state indicate cose diverse dal radiologo e dall'ortopedico di Bologna... Diciamo che la destra ha qualche possibilità in più di guarire! Purtroppo la sinistra proprio non si può sapere... Quello che mi fa rabbia è che sia il radiologo che l'ortopedico di Bologna avevano detto che la parte di "sclerotizzazione" intorno alla necrosi è un segno positivo.... Invece l'ortopedico di Roma e la dottoressa oggi mi hanno detto che è segno di una parte di midollo totalmente morta, senza vasi sanguigni, che rappresenta un ostacolo per la ricrescita del midollo che dovrebbe andare a rigenerarsi sopra... Se l'ossigeno terapia ce la fa a rigenerare cellule e vasi ho qualche speranza... Oggi ho saputo che dovrò farla per 8 settimane... Poi il protocollo prevede un mese di pausa e solo dopo questo mese un RMN di controllo per vedere i risultati... Facendo un rapido calcolo, prima di inizio ottobre non saprò nulla...E nel frattempo tutti i giorni 2 ore di terapie con 2 ore di viaggio ad andare e 2 a tornare visto il traffico nella capitale che ancora è intenso pur essendo estate... Ma oggi ho incontrato persone che vengono tutti i giorni da Formia e una famiglia che si è trasferita per un mese a Roma da Pescara per la figlia che deve fare la terapia 2 volte al giorno (perché la camera iperbarica da loro c'è ma non è in funzione...) Sono sempre più sconcertata per come siamo messi in Italia...
Per quanto riguarda la terapia, a parte un gran male a un orecchio all'inizio (non mi avevano spiegato bene come si compensa...) poi tutto bene...Il tempo non passava mai e stare lì dentro per chi è claustrofobico è un incubo... Ce l'ho fatta...
Sono molto stanca e domani si ricomincia. Per un po' devo fare pausa da tanti ragionamenti.... Ti ringrazio per tutto il sostegno datomi finora. Devo ricostruire un equilibrio del tutto nuovo perché stando in casa per tanti gironi consecutivi, fino ad ora, mi stanco subito appena faccio qualcosa di diverso. Da oggi in poi sarà tutto diverso e devo impostare le giornate con la massima calma, riposo e mangiare. Grazie ai tuoi consigli costanti so bene che devo farlo o mi autodistruggo...
Ti scrivo appeno ho novità! Tanto devono chiamarmi anche per il Dh per l'osteoporosi a Endocrinologia...
Un abbraccio di cuore, a prestissimo!

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Lun 7 Lug 2014 - 17:49

Cara Apertamente, sono contentissimo che non ci sono controindicazioni pregiudiziali alla terapia iperbarica, da parte mia ero preoccupato per la quantità di disturbi e patologie che avevi avuto, e che hai tutt'ora. Come si dice, occore fare un passo dietro l'altro, superare un ostacolo per volta....
Ora che hai iniziato a fare questa terapia, come dici tu stessa, devi orientare questo periodo estivo in modo che essa possa essere effettivamente fatta, nonostante la distanza. A me la prima cosa che è venuta in mente è che quasi quasi ti sarebbe convenuto risiedere sul posto.... immagino però quante difficoltà pratiche avrebbe avuto una scelta simile.
In uno dei posts precedenti ti avevo parlato dell'estate come una stagione positiva, questo nell'ipotesi che tu avessi potuto trascorrerla stando a casa, o comunque in un ambiente minimamente climatizzato, i viaggi giornalieri invece sono un'altra faccenda, perchè devono essere comunque fatti, qualunque sia il calore esterno, quindi cerca anzitutto di attrezzarti per affrontare i viaggi in questa stagione. E' vero che l'estate quest'anno sembra mite, ma non si sa mai, poi la tua città quanto a caldo estivo, non è proprio un luogo ideale.
Da parte mia cercherò informazioni su Medline al riguardo della necrosi della testa del femore, vediamo se ci sono studi interessanti in atto. Fammi sapere via via come vai e speriamo che la terapia ti faccia bene, un augurio di cuore e un abbraccio  Ernesto

Ernesto1962

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Sab 30 Ago 2014 - 17:32

Diario di bordo…
Come iniziava la famosa saga fantascientifica Star Trek, in viaggio nello spazio…Tanto ormai il mio percorso sta diventando un’Odissea nello spazio...quindi…eccomi qua.. Finita. Sfinita. Esausta. Esasperata. Ormai è ufficiale. Mi sono fatta un’altra autodiagnosi, dopo quella di “incontinenza verbale”, ora quella di “SFORTUNA CRONICA IDIOPATICA”.  Aggiorno su diverse cose, quindi in caso le dividerò in più messaggi consecutivi come li ho scritto tra i miei appunti personali…

Data stellare 21 luglio 2014
Oggi niente camera iperbarica. Ho naso e gola congestionati come se avessi preso un virus letale che ha gonfiato tutte le mucose e ho persino delle vescicole d’acqua in fondo alla gola. Nessun raffreddore, niente muco, non mi so spiegare cosa stia accadendo. Non posso andare in queste condizioni perché non potrei compensare l’aria compressa a cui veniamo sottoposti e rischio di giocarmi un timpano. Prenoto visita con otorino. Intanto aerosol con clenil e fisiologica e actifed per cercare di decongestionare almeno la mucosa nasale…
Data stellare 23 luglio 2014 Visita con otorino che mi aveva dato piena idoneità per la camera iperbarica. Inizia un’odissea…scriverò con calma quando avrò capito cosa sta succedendo. Per lui va tutto bene, non ho nulla….Ma io sto male…
Data stellare 24 luglio 2014 Day Service in centro specializzato per osteoporosi, reparto di Endocrinologia in ospedale. Mi sottopongono a svariati esami ematici, nuova MOC (già fatta a marzo ed era osteoporosi anca e colonna) ed rx della colonna. I risultati il 3 settembre con visita finale per diagnosi e terapia… E nel frattempo…? Beh, il DIBASE me lo ha già prescritto il Prof specializzato in febbri periodiche e malattie rare, che però nel frattempo è stato trasferito ad altra struttura, non risponde alle email, mi ha lasciata in asso per quanto riguarda la vitamina B12 che sta scendendo in picchiata e che insisteva per i bifosfonati che alla fine non ho fatto, come concordato con l’ortopedico.
Stessa data, le infermiere di questo reparto, gentilissime, venute a conoscenza del problema otorinolaringoiatrico mi mandano per direttissima da un loro otorino di fiducia. Mi visita subito, gratis e con una gentilezza ed un’accuratezza mai sperimentata…Ma da qui le peripezie si intensificano…
Data stellare 1 agosto 2014
Riepilogo. Fatto 2 settimane di camera iperbarica, dal 7 al 21 luglio, con svariati disturbi fisici che non riuscivo nemmeno a descrivere per quanto erano strani e per quanto sono stata plagiata da un condizionamento di anni secondo il quale ho disturbi fantasma. In altri termini, quasi immaginari. Per poi scoprire che erano reali solo che nessuno mi ascoltava… Insomma sono arrivata al punto di non parlare più, di non dire “ho male qui o lì” per paura di finire tritata per qualche assurdo motivo e ritrovarmi oltre il danno anche la beffa. Insomma, sono entrata in una altro urgano e non so ancora come sto reggendo. Anzi lo so. Voglio tornare a stare bene e niente può farmi cambiare idea. La vita è una e si deve lottare per vivere al meglio. Nel mese passato ho perso due amici carissimi per mali incurabili. Loro non ce l’hanno fatta contro il male incurabile. Io non ho un male incurabile e voglio lottare per rispetto immenso per la vita che ho in dono, per il fatto che sono ancora qui. Insomma, dopo 2 settimane ho dovuto sospendere per altre 3 settimane (dal 21 luglio al 12 agosto), 3 settimane in cui sono comunque stata, per un motivo o per un altro, tutti i santissimi giorni in ospedale, a volte persino 3 ospedali in un giorno per cose differenti. Il tutto con il serio rischio che il tempo perduto possa aver precluso la possibilità che la terapia con ossigeno in compressione possa fare il suo effetto sulla necrosi, ovvero, rigenerare il sistema circolatorio nella zona di midollo limitrofa alla parte morta, di modo da portare sangue ossigenato fin lì e far così ripartire la ricrescita cellulare del midollo e guarire la necrosi. Perché ho perso questo tempo…? Mal d’orecchio, sinusite, mal di gola e chi più ne ha più ne metta. Ma non di quelli così che capitano tipo malanni di stagione. Una cosa stranissima… Prima di essere sottoposta a questo trattamento, sono obbligatori: visita otorinolaringoiatrica, Rx torace ed ECG. Fatto. Tutto perfetto.
Eppure dopo 2 settimane di terapia scoppia una bomba. Era una bomba ad orologeria, ma ovviamente non lo sapevo e l’otorino se n’è guardato bene dal fare una visita accurata PRIMA di mandarmi lì….
Torno da lui, prendendo in considerazione l’ipotesi di un problema di nuova insorgenza magari causato dalla camera iperbarica, visto che può provocare persino la perforazione del timpano. Vado fiduciosa. Esordisce seduto dall’altra parte della scrivania, senza visitarmi nemmeno da lontano:
“Lei non ha assolutamente nulla. Non ha nessuna sinusite.”
(Pensavo…ma se non mi ha visitata, da dove lo vede..?)
Insiste.
Allora insisto io, calma, dicendo che forse esprimo male i termini (mal d’orecchio, mal di gola, sinusite, dolore alle ghiandole sotto l’orecchio…queste erano le mie parole), che comunque sono lì per questi sintomi per risolvere prima di rientrare in camera iperbarica e che magari mi sono presa solo un malanno di stagione, uno sbalzo termico, un virus, un germe, un qualsiasi cosa che gira…
E lui ribadisce. “Non ha assolutamente nulla”.
Insisto nuovamente, un po’ più incisiva. E gli spiego: “Dottore. Allora. Ho fatto 13 sedute di camera iperbarica in 2 settimane perché per 3 volte l’ho fatta 2 volte al giorno a distanza di 4 ore (ore trascorse da sola in sala di attesa…partivo la mattina alle 6 da casa e uscivo da lì alle 16..armata di borsetta termica con dei viveri perché non si può andare in iperbarica a digiuno, pena il collasso…). Ho persino meno dolore alle anche. E voglio riprenderla. Ma ho avuto sin dalla prima seduta problemi con l’orecchio destro.”
E lui: “si certo ha problemi a compensare.”
“Esatto. Ma solo con l’orecchio destro. Sono l’unica con questa difficoltà e solo da quel lato. Mi hanno detto di fare aerosol perché forse avevo un po’ di sinusite. Oppure di tornare dall’otorino. Io ho già provato con aerosol, ma nonostante questo, il risultato è sempre lo stesso. Sinceramente mi è venuto il dubbio che io abbia un problema a monte.”
Risposta sconcertante: “lei sta cercando una malattia che non c’è”. Chiarisco questo passaggio perché stiamo sempre lì, la questione delle etichette che certi medici ci appiccicano e non hanno nemmeno il buon senso di ravvedersi quando sbagliano e di grosso. A febbraio ero dovuta andare da lui per delle “vertigini posizionali”. Canale semicircolare posteriore di destra. Una banalità che si risolve con delle manovre. Peccato che mi ero appena operata all’anca e non potevano essere eseguite. Quindi me le sono tenute per 2 mesi circa. Ovviamente avevo chiesto come mai mi fossero venute (perché sinceramente a me la storia della coincidenza non mi convince più…) e ovviamente aveva risposto che le cause sono idiopatiche…quindi non si conoscono, può essere di tutto. Peccato che tra questo tutto vi sia un elenco di ipotesi che ovviamente lui non ha nemmeno rispolverato per farmi un favore e contribuire alla diagnosi della malattia di fondo. Ovvio anche questo. Chi non conosce le malattie rare non le riconosce nemmeno se le ha sotto il naso… Ad ogni modo, ci ero dovuta andare più volte e ogni volta gli dicevo che mi faceva male l’orecchio (sempre il destro) e che avevo l’impressione di sentirci meno con questo orecchio. Mi aveva sempre guardato l’orecchio da fuori, per carità, con il fantastico otoscopio, e sempre detto che non avevo nulla. Quanto all’udito, all’esame audiometrico era perfetto. Mah. Che strano. Eppure io non posso stare al telefono con il destro perché non sento, non capisco e devo sempre stare con auricolare oppure orecchio sinistro. Insomma, in una di queste occasioni gli avevo detto che ho una diagnosi non meglio definita di connettivite e che a Bologna avevano posto il sospetto di Behcet e mi domandavo se potesse interessare anche le orecchie. Mi aveva risposto di sì, ma che nel mio caso non era così. Benissimo! Peccato che questo personaggio abbia deciso di deridermi a distanza di mesi, in questa nuova circostanza legata all’iperbarica, accusandomi di cercare una “malattia che non c’è”. E non si è accontentato di questo colpo basso. Senza vittimismo, colpo basso su una persona su sedia a rotelle invalida al 100%, cosa che non gli ho neppure detto perché a certe persone non si danno nemmeno queste informazioni perché chissà quale cattiveria avrebbe cacciato fuori da quella boccaccia apparentemente bene educata. E perché tanto accanimento..? Perché non ho una diagnosi definita. Evidentemente basta avere un camice bianco di una qualsiasi specializzazione per mettere bocca su tutto.
Gli ho risposto che, anche se la mia malattia non ha un nome specifico, io ho problemi a vari organi, certificati e diagnosticati, tra i quali una pregressa stenosi intestinale, una paralisi della vescica, la diplopia, una pericardite e infine le necrosi alla testa dei femori e problemi diffusi allo scheletro. Tutti documentati. Ma ho concluso che non mi sembrava la sede opportuna per parlare di tutto questo. Così ho ripreso il discorso legato alla sua materia:
“Mi riferivo al fatto che 6 mesi fa ad una RMN massiccio facciale è emerso un problema al seno mascellare destro che non avevo e che nessuno mi ha spiegato. Gliene avevo parlato 6 mesi fa, ma poiché il problema era dovuto alle vertigini non abbiamo approfondito e non ha visto le immagini. Gliele ho portate. Può dargli uno sguardo..?”
(tiro fuori una RMN del massiccio facciale fatta 6 mesi fa per il dentista. Risultava “ipoplasia del seno mascellare destro che risulta obliterato da tessuto fluido da ritenzione, con iperespansione della fossa nasale omolaterale.” Preciso in aggiunta “Normale rappresentazione del rino e dell’orofaringe.”)
Sempre più schifato e seccato le apre e le guarda. Ed esclama:
“Certo! Qui c’è un’ipoplasia del seno mascellare destro! Ci è nata!”
“Dottore, ho fatto varie RMN cranio e massiccio facciale nella mia vita, più lastre. Non c’era prima. Non ci sono nata.”
E lui acido come uno yogurt avariato insiste: “Non è possibile. Ci è nata e nessuno glielo ha detto. Comunque ora la visito.”
Visita: 1) orecchio “non ha nulla”. 2) gola “non ha nulla” (e qui gli dico “ma scusi, ho persino delle bollicine d’acqua sul fondo della gola e sotto le tonsille… secondo lei il mal di gola me lo sto sognando?” risponde: “Bollicine d’acqua sul fondo della gola? Ma quelle sono ghiandole salivari! io sono un otorino! Le sto dicendo che non ha nulla!” Non scrivo quello che avrei voluto rispondere….) 3) naso: endoscopia nasale. Perde il colorito e non parla più. Io al lato destro sentivo talmente dolore che ho pensato che la sonda sarebbe rimasta per sempre incastrata nel mio naso. Invece riesce a sfilarla. Mi fa tornare alla sua bella scrivania e si mette a scrivere con la faccia aspra.
“Allora, lei non assolutamente nessuna infezione, non c’è muco né niente, e nessuna infiammazione. (ero allibita, ma che non c’era muco me ne ero accorta da sola…). Lei ha il setto nasale deviato”.
“Può darsi. Ma mi sono già operata di setto nasale deviato esattamente 20 anni fa. Si sarà storto tutto nuovamente?”
“l’intervento è stato fatto male. Lei ha questo setto nasale deviato e questa malformazione che mi ha fatto vedere e che io dagli esami classici non potevo immaginare.”
“Sono d’accordo. Per questo le ho portato la RMN. Sono consapevole che non poteva immaginare. Ma mi è venuto il dubbio e ho pensato di mostrarle le immagini.”
“la RMN non è l’esame adatto a vedere bene. Le prescrivo una TAC.”
“Va bene. Ma cosa devo fare con la camera iperbarica?
“Nulla. Si mette un po’ di spray decongestionante nasale mezzora prima di entrare in camera iperbarica e se non basta si prende l’antistaminico 3-4 ore prima”.
“E l’aerosol con clenil e fisiologica che stavo facendo?”
“Non serve a nulla. Può prendere un po’ di cortisone per bocca…?” Ero allibita.
“Dottore, innanzitutto il cortisone per me solo in caso sia inevitabile, e me lo deve dire lei. Ho una necrosi alle teste dei femori e ancora non si sa è stato il cortisone. Poi scusi…ma ha detto che non ho infiammazione.”
Lasciamo perdere altri dettagli della conversazione. Fa chiaramente capire che me ne devo andare. Sull’uscio gli dico. “Scusi dottore, ma io non ho capito se la malformazione influisce sulla camera iperbarica!”
Risponde: “Certo! Perché la malformazione mica riguarda solo il seno mascellare! Coinvolge anche la tuba di Eustachio!” Mi porti la TAC e glielo faccio vedere io dove ha la malformazione. Ma non è urgente.”

Senza parole. Detto così non suona forse come una minaccia? E perché avrebbe dovuto minacciarmi..? Sempre perché cerco una malattia che non c’è e vuole darmi una bella lezione, così imparo. Aspetta che torno a camminare e vedi come impara lui la prossima volta…

Beh. Il giorno dopo per un indescrivibile intervento provvidenziale (le infermiere del reparto di endocrinologia dove ho fatto una day service per osteoporosi) mi trovo a essere visita da un altro otorino, in ospedale. Gratis, senza impegnativa, a titolo di favore. Una specie di intervento umanitario. Non avevo nemmeno la RMN con me. Alla visita emerge:
1) ho una piccola area di infiammazione al condotto uditivo esterno, molto in fondo. Gentalyn crema mattina e sera. 2) ho la gola arrossata ma sarà per gli sbalzi termici di questa estate pazza. Froben spray. 3) Ho i turbinati enormi, si vedono senza endoscopia nasale. Mi domanda “ma lei come respira?”….. Ecco appunto… Non ho proprio nulla… Non riesco nemmeno a respirare con il naso…
Mi dà un sommesso ok alla terapia del collega, iniziare immediatamente antistaminico e spray mattina e sera, ma prudenza con l’iperbarica e sospendere almeno una settimana.
Bene…. Queste le prime differenze.
Poi, dopo 3 giorni di terapia del collega (antistatico e spray decongestionante) i sintomi sempre identici.
Prenoto la TAC. Per mia fortuna ho una specie di assicurazione per cui riesco a fare questi esami in tempi record. Faccio la TAC.

Data stellare 29 luglio 2014
Referto TC massiccio facciale per seni nasali senza MDC:
“Deviazione destro-convessa del setto nasale, con marcato ispessimento della mucosa del setto nasale stesso. Ipoplasia del seno mascellare destro che risulta completamente obliterato di tessuto infiammatorio con iperespansione della fossa nasale omolaterale. Normoareati il seno mascellare sinistro, le celle etmoidali, i seni frontali, ed il seno sfenoidale che è setto ed iperpneumatizzato. Non evidenza di fenomeni erosivi a carico dei seni paranasali. Marcata ipertrofia della mucosa del turbinato inferiore di sinistra, con riduzione della colonna aerea della fossa nasale di questo lato.”

Bene…. Ci mancavano solo le erosioni e stavo proprio bene. Come mai a gennaio il setto nasale non era ispessito, ad esempio…? Poi ripenso a quelle parole: “lei non ha assolutamente nulla. Nessuna infezione o infiammazione.” Ho Godzilla nella faccia, è tutto gonfio e ispessito, ma io non ho assolutamente nulla. Che faccio…? Vado fino in fondo oppure rientro in iperbarica come ha detto il primo otorino….? O faccio come ha detto l’altro…? Chiedo un appuntamento urgente con il primo, quello che poi mi aveva dato la piena idoneità SCRITTA per l’iperbarica,  Dice che è tutto prenotato e non può vedermi nemmeno di straforo….Prossimo apt il 20 agosto. Accetto, con riserva. Chiedo un appuntamento all’altro in ospedale. Appuntamento il giorno dopo.

Data stellare 30 luglio 2014
Otorino in ospedale. Mi rigira come un calzino. Mi fa esame della funzionalità tubarica (ma non poteva farmelo il primo otorino????). Non funziona nessuna delle due, né destra né sinistra. Perdo i colori io stavolta. Addio iperbarica. Invece mi dice “Io vorrei che la facesse perché le serve. Proviamo con questi altri decongestionanti. Aggiunga aerosol di clenil e fisiologica. (e meno male che non serviva a nulla..) e faccia ginnastica tubarica.” Mi spiega un po’ il funzionamento del passaggio di aria tra la bocca, il naso e l’orecchio in camera iperbarica. Mi dice chiaramente che il timpano è un tessuto e se l’equilibrio dell’aria tra interna ed esterna salta, va sotto pressione e si può lacerare senza preavviso. Mi spiega bene la manovra di Valsalva (che poi è l’unica con cui riesco a compensare in camera iperbarica…) e mi fornisce persino un kit per ginnastica iperbarica (un palloncino da gonfiare con una narice, mentre l’altra deve essere chiusa). Precisa di non farla subito con il palloncino perché potrei scatenare altre reazioni infiammatorie. In camera iperbarica non prima di 4 giorni (lunedì prossimo) ma possibilmente a giorni alterni. Lo scrive!!!!

Bene!!! Pericolo scongiurato!!!
Eh no…
Telefono alla camera iperbarica per prenotare i turni della prossima settimana e chiedo i giorni alterni.
“Non se ne parla. Per la tua patologia i giorni devono essere consecutivi, altrimenti non serve a nulla. E’ da protocollo!”
Provo a elemosinare un po’ di compassione, per ottenere un compromesso tra curarmi le ossa ed evitare di spaccarmi un orecchio. Mi chiede cosa è successo. Le spiego in breve. Le dico che il dolore (che poi è diventato costante per giorni), non l’ho avuto durante la seduta, ma dopo un’oretta dall’ultima seduta. Mi risponde gentilissima: “Perché se la tuba non funziona bene, hai un intrappolamento di aria all’interno. Ci credo che hai dolore….” Insomma. Lunedì mattina vado per parlare con il medico di medicina iperbarica. Ma a lume di naso, non me la faranno fare…. E il colmo dei colmi è che è per il mio bene. Purtroppo è così.
Ma mi domando: come si può dire a una paziente che va dal medico specialista, per disturbi di sua competenza, affermare “lei non ha assolutamente nulla” e poi fai una TAC ed esce fuori tutto questo? Come ha potuto darmi l’idoneità facendomi correre questi rischi? Come ha potuto dirmi di tornare tranquillamente in iperbarica senza accertare il tutto? Ma chi è costui che decide delle conseguenze sul mio corpo? Chi è costui che dopo un pasticcio simile si permette persino di prescrivere un esame così importante, dicendo che non è urgente, e poi negare di visionarlo in tempi decenti perché io possa eventualmente riprendere serenamente l’iperbarica? Decide un otorino se devo fare o meno una cura per le ossa…?
Tutto questo è inaccettabile.
E con rammarico mi domando…come mai anche il secondo otorino (che ritengo in assoluta buona fede) non mi ha detto del rischio di intrappolamento dell’aria? Possibile una cosa del genere…? Io vado dicendo da due settimane che ho male all’orecchio e mi guardano tutti esternamente e non gli viene in mente che forse mi è rimasta dell’aria dentro…?

Bene. Lunedì vado e mi prendo questa mazzata….

Ma non è finita. Mi sono accorta che mi stanno scendendo i globuli rossi (insieme alla vitamina B12 in picchiata). Ho pensato fosse colpa dell’iperbarica, anche se ignoro la ragione…. Vado a controllare il precedente emocromo e già erano sotto la norma. Quindi non è l’iperbarica la causa. Non so come ho fatto a non notarlo e nemmeno il medico di base ovviamente. Pensiero elementare: non è importante. Eh no! Come faccio a sapere cosa è importante e cosa no? Oltre a questo, ho altri valori che non mi sono mai mutati in questi anni:
- globuli rossi 3961 (4.200000 – 6200000)
- Ematocrito 35,8 (37 – 52)
- RDW 16.6 (9.11)
- MPV 5.1 (8 – 10,4)
- PDW 16.9 (8 – 16)
- Neutrofili % 44.3 (45 – 70)
- Linfociti % 47.8 (20 – 45)
Ferritina, Transferrina e Sideremia perfette, ma la vitamina B12 è scesa ancora. A settembre dello scorso anno avevo il doppio della norma (più di 1800) dopo una cura per iniezioni nemmeno tanto esagerata. Adesso ho 280 (minimo 210). Dov’è finita la mia vitamina B12? Basta il fatto di non assimilarla? Ma il fegato non dovrebbe immagazzinarla per anni…? Alle gastroscopie la mia gastrite risulta non essere atrofica…

In prima battuta vado dal medico di base. E sapete cosa mi prescrive? Vitamina B6 per bocca….Ci sono parole…? No….non ci sono parole…io non ne ho più…Vado avanti..

Data stellare 4 agosto 2014
Lunedì. Vado all’iperbarica per parlare con il medico specialista di medicina iperbarica. Non c’è. Assente per malattia. Fantozzi era un principiante al confronto… Al solito l’educazione di chiamare per avvisare (avevo appuntamento alle 11, ci metto 2 ore per arrivare, bastava chiamarmi alle 9… va bene) però l’infermiera specializzata chiama direttamente l’otorino al cellulare davanti a me (il santo mi aveva lasciato assoluta libertà di chiamarlo o farlo chiamare dall’iperbarica stessa). Lei gli spiega il problema dell’intrappolamento d’aria in caso di sinusite e lui dice che mi vede il giorno dopo, di chiamarlo nel pomeriggio per l’orario. Mi avvisa che mi farà vedere da un collega specializzato.

Data stellare 5 agosto 2014
Martedì. Il collega otorino, un altro santo, mi fa endoscopia nasale. Dopo una settimana di antistaminico, clenil e spray decongestionante la sonda entra un po’ meglio. Mani di velluto riesce ad arrivare alla tuba destra. Vedo le stelle. E’ infiammata bestia. Quadro della situazione. La malformazione non incide sulla tuba. È proprio in fiamme la tuba. Ecco il mal d’orecchio.. Ma da fuori non si sarebbe mai visto! Perché i medici, persino gli otorini, quando gli dici che hai un dolore dentro ti guardano da fuori??? In più c’è questa massa dentro il seno mascellare destro che occlude il passaggio di aria. Bisogna sgonfiarla. Indovinate cosa mi prescrive? Cortisone…. Perdo i colori. Mi spiega che dosaggio pediatrico ma non c’è scelta. Chiedo come può essermi venuta questa cosa. Il primo la settimana precedente aveva ipotizzato un’allergia. Ma dopo una settimana di antistaminico è ancora tutto gonfio, quindi non rispondo all’antistaminico… Insomma aggiunge una serie di aerosol e spray vari (un capitale perché non mutuabili) e dice di tentare, ma di rientrare non prima del lunedì successivo.
Così inizio quest’altra battaglia…senza grandi risultati, se non fosse stato per un paio di miei intuizioni….
Qui inizia un altro capitolo della vicenda.

Data stellare 7 agosto 2014
Visita con nuovo medico esperto di malattie rare a Roma. Immunologo, reumatologo, allergologo, tanto per cominciare. Gli racconto la mia storia di 18 anni in circa 40 minuti, a lui e alla sua assistente, gentilissima. Mentre parlavamo lei leggeva accuratamente il riassunto delle cartelle cliniche che ho trascritto fedelmente, segnalando alcuni valori al Prof. Conclusione. A lume di naso, dal passato, non c’è nulla di immunologico… Anche se la storia ricalca molto bene una connettivite indifferenziata, anche questa ha le sue specificità, esami ben precisi che dovrei avere alterati e non li ho, non secondo i protocolli. Prendono nota però di un dettaglio che è stato sistematicamente ignorato: il C4 consumato in alcune occasioni. Pensavo fosse legato alla funzionalità renale, che peraltro ad oggi mi hanno detto buona… Non avevo idea che esistesse un’altra possibilità… Stabilisce di fare una carrettata di esami ematici per fotografare il sistema immunitario e tutto quello che ha in mente dalla storia, a modo suo, tirando una linea con il passato. Se uscirà fuori qualche indizio verrà seguito e ricollegato al passato. Altrimenti si cambierà pista e metodo. Un po’ allarmata (perché appunto questi esami autoimmunitari ad oggi non hanno portato a diagnosi chiare) gli chiedo se in caso fossero tutti negativi si può ipotizzare una cosa reumatica sieronegativa (tipo mia sorella che al momento ha diagnosi di spondiloartrite) sulla base dei referti RMN vari (versamenti, edema osseo, osteonecrosi, ecc. ecc.) Mi risponde che questa diagnosi si basa sulle immagini e che anche se non le ha viste, dai referti non gli quadra con tutta la mia situazione. Aggiunge che persino i versamenti possono essere dovuti a varie cause, che comunque se saranno negativi gli esami affronterà la cosa in modo diverso. Non aggiunge altro.
Torno a casa e butto un occhio sulle 7 impegnative di esami ematici. Convinta fossero sempre gli stessi. Noto uno che mi suona. C1 inibitore. Ma io l’ho già fatto! Ed era alterato. Insomma, scopro che avevo già fatto un esame per l’angioedema ereditario nel 2010 e che il risultato era inferiore alla norma, non del 50% però. Ma dirmi uno straccio di cosa almeno in quella occasione…? Inizio a collegare… C4 consumato in più occasione, C1 inferiore alla norma in una unica occasione (mai più ripetuto…), sintomi: edema del volto, della glottide (potenzialmente mortale) edeme dei seni nasali…. Già qui mi fermo… E se fosse questo che gli otorini non capiscono e che non passa né con antistaminico né con cortisone? Infatti, per fare la camera iperbarica l’unica cosa che mi aiuta un po’, oltre a spray decongestionanti locali, è l’Actifed, che non è né antistaminico né cortisone, ma un decongestionante della mucosa nasale! Ovviamente scoperto da sola e il primo otorino si era messo a ridere quando gli ho detto che era l’unico a darmi un po’ di sollievo… lo avevo sospeso e alla fine ripreso…sopravvivenza… Ma non finisce qui! Io non ho mai detto a nessuno degli specialisti ai quali mi sono rivolta che ogni trattamento ai denti mi ha trasformata in un mostro. Non ho mai detto che ad ogni anestesia mi si gonfiava la faccia come un pallone e non riuscivo a respirare, nonostante non risultassi essere allergica! Guardo le foto su internet. Esisteva una spiegazione per questi fenomeni e io invece venivo sempre derisa prima di ogni intervento perché sembrava inventassi questa storia (che sulle cartelle cliniche è appena appena segnalata perché mi hanno dato cortisone e antistaminico. Persino con l’ultimo intervento, il trapianto, sono uscita dalla camera operatoria con un occhio chiuso e uno aperto e uno sfogo arrossato sul torace. Ma io mi ero rassegnata a non sapere il perché….
Beh….il gonfiore dentro ai seni nasali, proseguendo la camera iperbarica, si è sposato… Mi sono venute due belle guanciotte per cui mi sono sentita dire “come stai bene!”… Peccato che le guance erano gonfie anche dentro la bocca e hanno iniziato a farmi male…avevo tutti i segni dei denti all’interno delle guance che premevano…per non parlare della gola su cui permangono delle vescicole d’acqua….
Ma oltre a questo, mi sto trascinando un mal di pancia strano. Profondo, ma con feci assolutamente solide. E’ proprio quello il problema ma non so cosa fare…. Di nuovo mi ingegno con la cosa più innocua che mi viene in mente: sciroppo lattulosio. Blando lassativo che si usa anche in gravidanza. Me lo avevano consigliato nel lontano 1996 dicendomi che aiuta a trattenere un po’ di acqua nelle feci che cosi si ammorbidiscono. Vado avanti, sopravvivo, ma a un certo punto mi accorgo che la colica si scatena proprio durante la seduta di camera iperbarica. Era stato così dalle prime sedute. Mi ero data la colpa. “Sarà ansia” mi ero detta. Tanto ero convinta che sarebbe stata la risposta che mi avrebbero dato se lo avessi detto. Così stavo zitta. Avevo iniziato a prendere delle gocce di lexotan un po’ prima di entrare. Addirittura a volte il dolore sembrava quello di una colica renale in fase iniziale… Poi a un certo punto finiva e io mi stavo convincendo che fosse ansia. Tornavo a casa e tutto sembrava normale. Poi ho interrotto per 3 settimane le sedute e il mal di pancia sembrava decisamente migliorato. Ma dopo 4-5 sedute da quando ho ricominciato a farla tutti i giorni (dal 12 agosto) il mal di pancia è aumentato e invece di sparire me lo sono portato a casa. A quel punto l’ho detto…solo al mio compagno…e lui mi ha chiesto perché non lo avevo detto prima. E gli ho spiegato quanto sono condizionata dal giudizio implacabile di troppi medici per  i quali ho solo un po’ d’ansia. Ma ora so che non è così… lo dice all’infermiera della camera iperbarica che dice che a volte queste sedute scatenano coliche addominali ma non sanno bene il perché. Più che altro non gli torna il fatto che a me viene durante la fase di compressione e non quando mettiamo la maschera di ossigeno. E a me viene da pensare che sia proprio la compressione che mi smuove qualcosa a livello intestinale. Ormai ho deciso. Comunque vada il risultato del C1, C4 ecc, ne parlo con il Prof al suo rientro dalle ferie. Perché l’angioedema provoca disturbi intestinali che simulano gravi patologie intestinali, portando persino ad interventi chirurgici come quello che ho rischiato io, in cui volevano togliermi il pezzo di intestino dove c’era la stenosi, oltre ai disturbi di edema del viso che ho avuto. Se non altro per escluderlo gli chiedo di andare a fondo per capire se ce l’ho e di che tipo. Scopro infatti solamente dopo esserci andata che è anche un luminare dell’angioedema ereditario. Se mi ha prescritto l’esame, il dubbio ce lo ha anche lui, ma ho scoperto che esiste una forma nella quale il C1 e il C4 non si muovono più di tanto (come nel mio caso) ma la diagnosi si pone sulla base dei sintomi e di un esame genetico (fonte osservatorio malattie rare).

Andando avanti con la storia…
12 agosto 2014
Prima seduta di iperbarica. Si conta come la quattordicesima su un totale di 40 che devo fare per iniziare…dopo la RMN a fine settembre sapremo che effetto ha fatto. Ma intanto continuano le peripezie.
Stesso giorno, visita con ematologa. B12 in discesa libera, al limite. Si ricomincia con le iniezioni. Mi dice che convinta che problema autoimmune anche se non ho elementi che certifichino la gastrite atrofica autoimmune. Conosce il Prof da cui sono andata. Sono primari della stessa struttura ospedaliera. Vediamo cosa esce fuori…
Prescrizione: DOBETIN 5000 IM una ogni 15 gg per 5 volte. Poi controllo ematico a distanza di un mese dall’ultima iniziazione. Per il momento niente ferro perché il ferlixit fiale per bocca mi distrugge l’intestino. Dovrebbe tornare a posto l’emocromo anche solo con la B12.
Insomma vado avanti con l’iperbarica con spray, Actifed e lattulosio in aggiunta ai farmaci che già prendo.

26 agosto 2014
Ritiro esami parziali. Ne mancano solo 2 ma considerato dall’8 agosto (data del prelievo) c’era scritto che il ritiro era previsto il 22 settembre mi sembra già un po’ meglio…Peccato che abbia richiesto il ritiro on line ma non funziona… Comunque…Inizialmente non mi accorgo di granché. Poi mi stropiccio gli occhi, leggo più volte e vedo:
Ab antisaccaromices (ASCA) IgA 51,6 (val rif 0-20) Oh-oh. Allora qual cosina che non va c’è…allora forse il mal di pancia ha una spiegazione… Ricerchina su internet. Prima cosa che esce fuori: marker del Morbo di Crohn. Ma come…? Era stato escluso…? E la stenosi mai spiegata? Era Crohn oppure angioedema…? Lo so che può apparire che sto cercando di fare il medico da sola, ma la realtà è che sono sola con tutti i sintomi, non c’è nessun medico in questo momento a cui chiedere e la mia storia è troppo complessa per porre un quesito tipo settimana enigmistica. La mia conclusione è che sono vicina alla verità e che se non è zuppa è pan bagnato. Intanto sono contenta della scelta di questo nuovo medico. Molto contenta! Cercava un indizio? Eccolo! E gli altri sarà mia cura fornirglieli affinché faccia i suoi approfondimenti.
Proseguo con la ricerca su internet e scopro che questi anticorpi sono indicativi sia di Crohn che di spondiloartriti. Siamo sempre lì. Se non è zuppa e pan bagnato (si dice a Roma…) E allora attendo che il Prof sbrogli questa matassa. Se aveva la convinzione che non ci fosse nulla immunologico era comunque in buona fede, visto anche che questo esame non me lo hanno MAI fatto in nessuna occasione di mal di pancia mostruoso…. Ora lo ha trovato. Va bene così.
L’unica cosa che vorrei è liberarmi del mal di pancia….
Purtroppo si somma ai dolori alle anche…la sinistra (quella operata) ricomincia a fare male, ma un male diverso…è più un bruciore. Del resto ho fatto nel frattempo anche una Rx di controllo e risulta la rima articolare lievemente slabrata…per quel che ne capisco mi sembra più un problema di cartilagine…speriamo bene… E’ un aspetto che ancora non ho affrontato. Intanto spero che la necrosi stia migliorando. Se riuscissi a salvare almeno l’osso, poi per la cartilagine si affronterà…

Prossime tappe:
- chiamare il Prof immunologo reumatologo allergologo per portare gli esami e scoprire la malattia di fondo
- 3 settembre visita con endocrinologo per terapie per osteoporosi (a conclusione del Day service che ho fatto a luglio)
- 8 settembre visita con Ortopedico che ha prescritto iperbarica e terapia con campi elettromagnetici pulsati (sospesa da 20 agosto e in attesa di valutazione dell’ortopedico)
- Seguirà una RMN alle anche una volta finite le 40 sedute di camera iperbarica (dopo 18 settembre quindi e non so se devo aspettare un mese dopo prima di poterla fare)
- Poi si farà il punto sulla base della RMN e si saprà se continuare con l’iperbarica (se ha fatto qualcosa..) oppure rimetterci a tavolino e decidere per un altro intervento, non so di che tipo a questo punto.. Per ora non ci voglio nemmeno pensare…
- Dovrei fare una carrettata di esami per il nefrologo ma a questo punto aspetto un attimo cosa dice il nuovo Prof che potrebbe provvedere a monitorare un po’ tutto…

Ecco questo è il mio aggiornamento ad oggi.
Grazie a chi avrà la pazienza di leggere la mia storia. Un grazie speciale a Ernesto che mi ha accompagnata fina all’inizio della camera iperbarica. Non ho più scritto per evidenti ragioni….ero veramente sotto pressione. Ora sto cercando di allentare la presa. Spero che dopo 18 anni arrivi uno straccio di risposta alle mie domande, oltre a sperare di poter tornare a camminare con le mie gambe…presto.
Alla prossima puntata!

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da Ernesto1962 il Sab 30 Ago 2014 - 22:20

Cara Apertamente,
mi fa molto piacere di sentirti di nuovo nel Forum, e poi anche queste tue recenti esperienze di vita potrebbero essere di aiuto per qualcun altro, si impara molto conoscendo le vicende di salute (diciamo così) del prossimo.
Sei poi riuscita a fare un bel resoconto cronologico, forse un giorno potresti scrivere un libro, una mia amica, ha detto leggendo i tuoi resoconti passati che nel complesso sembrano un 'romanzo'.
Ti faccio i complimenti anche per la pazienza che dimostri nel sopportare le situazioni difficili che ti si presentano da così tanto tempo, a volte lagate alla fragilità del tuo organismo, a volte dovute alla qualità scadente di alcune strutture sanitarie, o di certi medici che incontri.
Bisogna riconoscere comunque che spesso la realtà del nostro organismo è complessa, in teoria per poter capire molto meglio si dovrebbe avere molta più attenzione, capacità professionale e attrezzature, ma è difficile che nel mondo reale questo si realizzi, almeno per noi persone comuni....
Vendendo alle questioni mediche di cui parli, hai fatto benissimo a seguire passo passo quello che accadeva, non è che tu ti vuoi sostituire ai medici, si vede benissimo che non è così, ma cerchi di dialogarci affinchè non commettano scemenze particolari, di cui tu poi saresti la prima vittima. La stessa cosa che sostanzialmente faccio anche io.
Per quanto riguarda l'ambiente medico italiano, in generale, non ne ho mai avuto particolare simpatia, soprattutto perchè l'ho sempre considerato un ambiente un po' corrotto, in cui la carriera si determinava soprattutto in base a conoscenze personali ed intrallazzi vari, poi naturalmente il 'raccomandato' può anche essere ben preparato ed umanamente valido, ma può anche non esserlo, visto non sono questi i criteri primari su cui si basa la selezione....
Al riguardo dei dati di laboratorio che hai riportati, ci sono quelli dell'Emocromo, penso che hai messo solo i valori fuori norma. E fuori norma ci sono le percentuali dei Linfociti e quella dei Neutrofili, la prima percentuale sopra la norma, la seconda percentuale al di sotto, posso chiederti il valore numerico totale dei Globuli Bianchi nel loro complesso ?  L'Emocromo è molto diverso da quelli passati ? Sarebbe utile un confronto nel tempo, magari per cominciare basterebbe già un primo confronto con i dati di questo anno,
vista l'ora ti auguro la buonanotte,
un abbraccio
Ernesto

Ernesto1962

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Messaggio Da aperta mente il Gio 4 Set 2014 - 19:15

Scusate il ritardo Ernesto e chi mi legge... a voi tutto il mio affetto, tanto per cominciare….Ernesto, grazie davvero di cuore per le tue parole e per la stima che mi doni ogni volta...in questo momento non ho le forze per dedicarmi ai miei esami ematici e inizia a non avere alcun senso spremermi le meningi per cercare di salvarmi…Oggi ben poco può farmi stare serena e pensare positivo...la mia pazienza è stata fracassata...e il mio corpo pure…sto cercando solo di mantenere la calma....Sono stata oggi da quel prof... ha la sensazione di essere stata scaricata perché non è competenza sua...gli anticorpi ASCA lo hanno portato immediatamente a pensare a malattia infiammatoria intestinale, tipo il Crohn, (visti anche i sintomi in corso ci sta...), ha aggiunto che un esame solo è come una rondine, non fa primavera….poi ha prescritto visita gastroenterologica presso la stessa struttura ospedaliera, ma apt a marzo 2015 e io sono al limite del blocco intestinale...(dopo spiego perché lo so, questa non è un’autodiagnosi..) Ovviamente il prof non mi ha nemmeno visitata né consigliato qualcosa per gestire l'emergenza che peggiora con la camera iperbarica (non può prendersi questa responsabilità) e quindi ho dovuto nuovamente sospendere le sedute di ossigenoterapia in compressione.... Per affrontare l'emergenza mi ha consigliato di trovarmi un gastroenterologo per conto mio, uno qualsiasi va bene....ma come fa andar bene se mi dice che devo fare accertamenti perché ho qualcosa di questo tipo in atto e devo essere seguita da una struttura adeguata…? Ma… Dopo che ha stabilito quanto sopra, ho provato a spiegargli dei sintomi di edema della lingua e guance in corso, dei seni nasali (che non passa con antistaminico e cortisone), degli edemi del viso in passato, ma non ha sentito ragioni. Veramente non ha proprio sentito niente, non ha voluto nemmeno vedere le foto degli edemi passati… Poi mi domando....come si fa a cambiare così atteggiamento..? la prima volta era stato gentilissimo... Sperava forse che dagli esami uscisse negativo l'aspetto immunologico per scaricarmi...? Poi mi domando...ma se ho degli anticorpi autoimmuni, che peraltro possono indurre anche il sospetto di spondiloartrite, oltre a malattia infiammatoria intestinale, come fa a dire che non sono competenza sua visto che è immunologo e reumatologo...? Se mi avesse detto di andare per esclusioni, per gradi, mi andava anche bene, ma non mi è sembrato affatto propenso a seguirmi in futuro.... Spero sia solo una mia impressione dettata dalla sofferenza intestinale... Ha aggiunto poi che prescrivendo tanti esami vanno fuori budget e poi devono risponderne ai piani alti. Quindi l’ho ringraziato tanto per gli esami che mi ha prescritto. Quasi quasi mi scusavo perché è uscito un solo anticorpo… A quel punto, ho dovuto richiamare il gastroenterologo che mi segue da anni in una struttura privata, purtroppo in partenza per ferie non ha potuto visitarmi, ma al telefono, dai sintomi, mi ha spiegato il rischio di blocco intestinale e come cercare di scongiurarlo....In pratica potrei avere nuovamente una stenosi intestinale, una bella ostruzione.. (come già avuto 8 anni fa, ma all’epoca ero in diarrea perenne e non rischiavo di lacerarmi…) per cui ora non scende più nulla, si è impuntato tutto sul punto della stenosi… mi ha seguita in questi ultimi anni e conosce tutta la storia intestinale..Non sarà il top ma almeno umano…non mi ha abbandonata in questa situazione. Mi ha consigliato bustine di Movicol (proviamo con una...) e dieta semiliquida senza scorie, ma secondo lui è rischioso farlo a casa…. Sarebbe stato meglio un ricovero ma al momento la situazione è questa… E in più, se sopravvivo ai prossimi giorni, visti i rischi, probabilmente dovrò gettare la spugna con la camera iperbarica (vista la grande umanità di stamattina e visto che purtroppo il mio gastroenterologo non torna prima del 15 settembre… e tutto sommato poteva andarmi peggio…) Ma possibile che ti metti in mano a strutture ospedaliere e devi rincorrere invece medici per conto tuo..? Possibile che sono giorni e giorni che chiedo come mai l’iperbarica mi fa questo e nessuno mi sa rispondere…? Qualcuno mi ha persino detto che succede solo a me nella fase di compressione dell’iperbarica e che quindi non faccio statistica, quindi non è importante… Fantastico… Essere rari significa essere da rottamare…? Ma in che mondo viviamo…? Possibile che esiste solo il pronto soccorso…? Devo farmi coliche su coliche, arrivare al blocco intestinale e lacerarmi per poi accedere tramite P.S….? No, perché se ci vai con il mal di pancia, ti fai 10 ore di pronto soccorso, flebo di buscopan e devi comunque aspettare di lacerarti per uno straccio di ricovero… Da stasera in poi vediamo cosa mi succede e poi decido come muovermi, se muovermi… Intanto ieri ho avuto conferma di osteoporosi importante alle anche. Causa ignota… Unica nota positiva (forse...) che forse farò un farmaco biologico nuovo che non porta a necrosi della mandibola..non parliamo dei costi perché c'è mettersi a urlare...ovviamente il SSN lo passa solo sopra i 50 anni, quindi non sono degna di ricevere cure adeguate passate dal SSN, io che ho una vita davanti e combatto con mostri che continuano a fare danni...e intanto continuo a trovare altri Ponzio Pilato.... Conclusione ad oggi: credo di restare a riposo assoluto combattendo con l'intestino bloccato e dolorante, dieta semiliquida e proviamo l'ennesimo lassativo visto che sono già 10 giorni che provo con un tipo ma non migliora. Mi rimane la speranza che sospendendo la camera iperbarica il fenomeno torni indietro. Mi mancano 11 sedute per arrivare al numero minimo di 40....ma sto per gettare la spugna. Ho già fatto troppo….
Vi abbraccio. Grazie a chi avrà la pazienza di leggere. Se non comunicherò per un po’ perdonatemi. Grazie per la battaglia che state portando avanti affinché la salute sia garantita a tutti. Qui non è più garantita a nessuno…

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Messaggio Da Ernesto1962 il Gio 4 Set 2014 - 20:55

Cara Apertamente, mi dispiace di leggere questo tuo messaggio dai contenuti così tristi, sia per la situazione personale che vivi, sia per lo squallore dell' ambiente medico descritto. Nella tua bella e grande città,..... non c'è la possibilità di un ricovero per chi ha un rischio importante di blocco intestinale ?
Si è vero, io questa città l'ho sempre considerata abbastanza male, un po' come del resto il nostro Paese, quindi non mi dovrei meravigliare più di tanto, ma sai a volte uno delle cose se ne dimentica, poi ci capita di rivivere direttamente o indirettamente certe realtà.
Comunque cerca di non scoraggiarti, e di pensare soprattutto a quali mosse fare adesso. Nella partita a scacchi della vita, ci sono momenti in cui è molto delicato fare delle scelte, c'è bisogno di maggiore riflessione.
Se c'è questo rischio di blocco intestinale e se c'è la necessità di indagare sulle patologie dell'intestino, hai fatto bene a rivolgerti subito ad un gastorenterologo, anche se la sfortuna però ti perseguita, proprio ora doveva andare in ferie.....
Della malattia di Crohn non ho pratica diretta, circa 9 anni fa però venni proprio nella tua città per eseguire un accertamento particolare, per cercare di escludere in maniera non invasiva questa specifica patologia. Andai come paziente ambulatoriale in un Policilinico e fui visitato da una dottoressa che è specializzata in una tecnica particolare, nell'Ecografia a Contrasto delle Anse dell'Intestino Tenue. Forse magari tu, parlando telefonicamente con questa specialista, potresti chiederle se l'esame ecografico in questione ti potrebbe essere utile. Questo è uno degli articoli che ha scritto : http://www.medscape.com/viewarticle/729409
Per il confronto tra i vari esami dell'emocromo vedremo con calma, tieni presente però che anche grazie ad esso si possono rilevare e/o monitorare i segni di infezione all'interno dell'organismo, ed è importante che i medici che ti seguono adesso facciano tutte le dovute analisi, non devi sentirti abbandonata. Facendo una battuta, per sdrammatizzare un po', nel caso dell'emocromo te lo possono pure far fare, non hanno scuse stavolta,.. costa pochissimo.
Tienici informati, ti auguro una notte serena,
un abbraccio
Ernesto

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

Messaggio Da aperta mente il Gio 4 Set 2014 - 21:32

Ernesto grazie infinite, la notte è ancora giovane per me anche se ho un sonno tremendo, ma la pancia mi tiene in allerta... Riguardo alla mia città, scusami per non averti risposto a questo in messaggi precedenti... la verità è che non ho più parole, anzi, forse ne avrei talmente tante che se parlassi smantellerei tutto, troppo, per una persona singola... Un singolo è un uomo che grida nel deserto e sono costretta a tacere...Ma vedo e vivo tutto, sempre più chiaramente. Io trascrivo fatti. Agli altri fare delle considerazioni come fai tu...
Ti ringrazio moltissimo per la tecnica particolare che mi hai indicato! Per quel che ho capito della mia situazione potrebbe essere utilissimissimo!!! Quanto all'emocromo, è cambiato nuovamente: tutto tornato nella norma (da solo senza terapie) e avevo i globuli bianchi lievemente aumentati, ma il Prof oggi non li ha nemmeno menzionati, l'ematologa invece lo ha imputato al dosaggio pediatrico di cortisone che hanno provato a darmi gli otorini (senza grandi risultati visto che ogni giorno per fare l'iperbarica ho dovuto prendere actifed e spary decongestionanti, ma tanto per il momento non la farò, vediamo se anche quel problema rientra...)
Ora non ho proprio le forze e non ho più lucidità mentale. Devo fermare tutto. Superare la fase critica intestinale e poi affrontare il problema in tutti i suoi aspetti. Purtroppo al momento non mi segue proprio nessuno...quindi per l'emocromo vedremo lunedì con il medico di base, a meno che stanotte o nel weekend non mi faccio un giro in pronto soccorso, cosa che sinceramente spero poter evitare...
Ho bisogno di mettere a riposo tutto...
Auguro anche a te con tutto il cuore una serena notte e spero poterti scrivere più lucidamente prima possibile. Grazie di cuore!

aperta mente

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Re: Poliartropatia ndd, Febbre ndd, Sindrome del seno silente, Endometriosi, Osteoporosi precoce, Osteonecrosi, Vitiligine, Psoriasi ungueale, Colite e gastrite cronica aspecifica con stenosi coliche funzionali ricorrenti (non è Crohn)

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